Skriftlig spørsmål fra Dagfinn Henrik Olsen (FrP) til arbeids- og inkluderingsministeren

Dokument nr. 15:1040 (2023-2024)
Innlevert: 26.01.2024
Sendt: 26.01.2024
Besvart: 06.02.2024 av arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna

Dagfinn Henrik Olsen (FrP)

Spørsmål

Dagfinn Henrik Olsen (FrP): Vil statsråden endre veilederen til Nav, slik at de som har barn med sjeldne sykdommer, som ikke nødvendigvis er dødelig eller fylle kravene i ICD-10 F70-F79, men behovet for døgnpleie, også får rett på pleiepenger etter at barnet har fylt 18 år?

Begrunnelse

I Navs rundskriv om pleiepenger og opplæringspenger fra trygden, ble det gjort endringer i Navs tolkning av §9-10 tredje ledd. Der står det "«Svært alvorlig sykdom» betyr sykdom som kan forårsake at personen dør." Under avsnittet om utviklingshemming, kommer det frem at en person må være diagnostisert med utviklingshemming, eller en annen diagnose som faller inn under ICD-10 F70-F79. Hvis et barn har et annen sykdom eller syndrom, vil de ikke foreldrene få pleiepenger. Det finnes sjeldne sykdommer og syndrom, som gjør døgnpleie svært viktig. Eksempler på en slik tilstand er Retts Syndrom.

Tonje Brenna (A)

Svar

Tonje Brenna: I utgangspunktet har det offentlige plikt til å yte nødvendige helse- og omsorgstjenester til alle som trenger det. Mange med ulike sykdommer, syndromer og utviklingshemming har behov for tilsyn og hjelp store deler av døgnet gjennom hele livet. Omfang av tjenestene skal tilpasses behovet. For personer under 18 år har ofte foreldrene ansvaret for store deler av denne pleien. Når de blir voksne, er det vanligvis helse- og omsorgstjenestene som har hovedansvaret, selv om foreldre ofte fortsetter å bidra.
Retten til pleiepenger er regulert i folketrygdloven kapittel 9. Pleiepenger er en ytelse som skal gjøre det mulig for yrkesaktive personer med omsorg for barn under 18 år som på grunn av sykdom, skade eller lyte trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, å gjøre dette selv dersom de ønsker det. Ordningen har sammenheng med foreldreansvar og forsørgerplikt.
I § 9-10 tredje ledd er det gitt et unntak fra kravet om at den pleietrengende skal være et barn under 18 år. Det er to lovbestemte vilkår som må være oppfylt for at unntaket skal være aktuelt: For det første må den pleietrengende ha utviklingshemming og for det andre må det aktuelle behovet for kontinuerlig tilsyn og pleie skyldes en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Utviklingshemming alene gir altså ikke rett til pleiepenger, selv om tilsynsbehovet er stort. Unntaket er begrunnet i at personer med psykisk utviklings-hemming i større grad enn andre kan ha behov for tilsyn og pleie av personer de kjenner og er trygge på, i en ekstrem situasjon. Personer som har utviklingshemming som konsekvens av, eller tillegg til, en annen hoveddiagnose har her samme behov som personer med utviklingshemming som hoveddiagnose.
Det er Arbeids- og velferdsdirektoratet som er ansvarlig for innholdet i rundskriv og veiledere til folketrygdloven. Angående henvisningen til ICD-10 F70–F79 i rundskrivet opplyser direktoratet at det ikke er et krav om at det er stilt en endelig diagnose for å bli omfattet av § 9-10 tredje ledd. Videre godtar Arbeids- og velferdsetaten som hovedregel en uttalelse fra spesialisthelsetjenesten om en person kan anses som utviklingshemmet, selv om det er stilt en diagnose som ikke omfattes av listen over utviklingshemninger i ICD-10 F70–F79. Det er altså slik at dagens rundskriv gir mulighet for å omfatte barn over 18 år dersom den sjeldne sykdommen betraktes som en utviklingshemming, og personen har en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Dette er medisinske vurderinger.