Skriftlig spørsmål fra Olaug Vervik Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Spørsmål

Olaug Vervik Bollestad (KrF): Hvor mange legemidler til sjeldne sykdommer har blitt godkjent siden 2019, er det ulikheter mellom RHF-ene på hvor legemidlene tas i bruk, og hva tenker statsråden om ev. skjevheter mellom foretakene?

Svar

Ingvild Kjerkol: For å besvare spørsmålet fra representant Bollestad, har jeg innhentet tilgjengelige tall fra de regionale helseforetakene. De regionale helseforetakene har gjennomgått beslutninger om innføring av legemidler for sjeldne sykdommer som har vært behandlet i Beslutningsforum for Nye metoder i 2022 og 2023. Gjennomgangen har inkludert sykdommene som er listet som sjeldne diagnoser på helsenorge.no. De siste to årene har det vært behandlet 20 saker med legemidler/ legemiddelindikasjoner for sjeldne tilstander, hvorav 8 ble innført og 12 ikke innført. De regionale helseforetakene opplyser at en gjennomgang av sakene fra 2019 til 2023 ikke lot seg gjøre innenfor tidsfristen for å besvare spørsmål fra Stortinget. En utfordring er bl.a. at det ikke har vært en entydig definisjon av hvilke tilstander som regnes som sjeldne, og at en slik retrospektiv gjennomgang derfor vil måtte gjøres manuelt.
De regionale helseforetakene har også innhentet informasjon knyttet til legemidler for sjeldne sykdommer hvor finansieringsansvaret har vært overført fra Folketrygden til de regionale helseforetakene siden 2019. Blant metodene som er fremmet til behandling i Beslutningsforum for Nye metoder, er 25 besluttet innført og 7 besluttet ikke innført. I tillegg er det bestilt metodevurdering av ytterligere 3 metoder som nå pågår. Det er praksis i helseforetakene at pasienter får fortsette med igangsatt behandling dersom denne ble startet før overføring av finansieringsansvaret til de regionale helseforetakene.
Representanten spør om mine vurderinger knyttet til eventuelle skjevheter i ibruktagelse av behandlingsmetoder i helseregionene. De regionale helseforetakene orienterer om at det ikke har vært mulig å fremskaffe tallgrunnlag som kan belyse variasjoner i bruk av ulike behandlingsmetoder til sjeldne tilstander på tvers av regionene. Grunnen til dette er at det ikke finnes detaljert statistikk som gjør det mulig å undersøke hvilke tilstander som er behandlet med hvilke medikamenter ved hvilke sykehus.
Sjeldne tilstander er ofte medfødte og arvelige, noe som kan forårsake naturlige geografiske variasjoner i forekomsten og behandlingsmønstre for sykdommene. Regjeringen er opptatt av å gi et likeverdig helse- og omsorgstjenestetilbud til personer med sjeldne diagnoser. Dette inkluderer tilbud om utredning, behandling og oppfølging. De regionale helseforetakene har etter spesialisthelsetjenesteloven § 4-4 ansvar for å sørge for et felles system for å beslutte hvilke metoder som kan tilbys i spesialisthelsetjenesten; System for Nye metoder. System for Nye metoder treffer nasjonale beslutninger om innføring og finansiering av behandlingsmetoder, og slik bidrar dette til likeverdig tilgang på tvers av helseregionene. Når en metode først besluttes innført, blir den tilgjengelig for alle pasienter i landet, uansett geografisk tilhørighet.
I inneværende år har de regionale helseforetakene, under ledelse av Helse Sør-Øst RHF, fått i oppdrag å følge opp rapport fra fagmiljøer og brukere, avgitt i oktober 2023, om forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander. Oppgavene er bl.a. å etablere et nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, etablere regionale utredningsmiljøer for personer med sjeldne diagnoser og utrede et eventuelt nasjonalt register for sjeldne diagnoser.
Ambisjonen er at dette skal medvirke til bedre diagnostikk, behandling og annen oppfølging av pasienter med sjeldne diagnoser i alle helseregioner. Dette vil bidra et mer likeverdig nasjonalt helsetilbud til pasienter med sjeldne diagnoser.

Stortinget.no

Skriftlig spørsmål fra Olaug Vervik Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Spørsmål

Svar