Inga Kvalbukt (Sp): Jeg vil stille helseministeren følgende spørsmål:

I samsvar med lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal genetiske undersøkelser bare brukes til medisinske formål. I forbindelse med junior-VM i alpint på Voss i mars 1995 gav Sosial- og helsedepartementet tillatelse til kjønnstest av idrettsjenter.

Mener helseministeren en slik praksis er i overensstemmelse med loven?

Statsråd Werner Christie: Departementet mottok den 16. februar 1995 en forespørsel fra organisasjonskomiteen for junior-VM i alpint om forståelsen av lov om medisinsk bruk av bioteknologi når det gjelder genetiske undersøkelser og kjønnstesting av idrettsutøvere.

Formålet med genetisk kjønnstesting under junior-VM i alpint var å fastslå idrettsutøvernes kjønn ved kromosomanalyse, og kun det. Utover dette hadde altså undersøkelsen ingen formål.

Lov om medisinsk bruk av bioteknologi regulerer ikke, som navnet sier, alle former for genetiske undersøkelser. Det forutsettes i St.meld.nr.25 (1992-1993) om bioteknologi at bruken av genetiske undersøkelser til identifikasjonsformål, f.eks. som ledd i politietterforskning av forbrytelser av alvorlig karakter, ved identifikasjon av omkomne, ved familiegjenforening eller ved farskapsfastsettelse, faller utenfor lovens virkeområde. Lovens virkeområde er dermed begrenset til medisinsk bruk av bioteknologi, slik det fremgår av § 1-2.

Kjønnstesting av idrettsutøvere, slik som under junior-VM i alpint, vil således i utgangspunktet ikke falle inn under begrepet « medisinsk » bruk av genetiske undersøkelser slik dette er definert i loven. Formålet, som her kun er identifikasjon av kjønn, tilsier dermed at slike tester faller utenfor det som er definert som lovens virkeområde.

Ut fra dette kan vi derfor ikke forby kjønnstesting, og organisasjonskomiteen for junior-VM i alpint ble da også orientert om dette. Samtidig ble det gjort uttrykkelig oppmerksom på at jeg er klart skeptisk til bruk av genetiske undersøkelser av idrettsutøvere for å fastslå kjønn. Dette særlig fordi de kan avsløre andre særtrekk ved arvematerialet som er idrettsarrangørene og deres laboratorier uvedkommende, og som deltageren ikke har bedt om å bli informert om. Både hensynet til deltagernes unge alder og faren for misbruk av de andre genetiske opplysningene som kan fremkomme ved kjønnstesting, tilsier tilbakeholdenhet i å kreve slike tester utført.

Bruken av slike tester må også vurderes ut fra en idrettspolitisk vinkling. Genetiske opplysninger inneholder et stort informasjonspotensial av hittil ukjent størrelsesorden. Det må derfor stilles særlige krav til personvernet og til bruk og registrering av slike opplysninger. Kjønnstesting ved bruk av disse metodene er derfor ikke ønskelig og bør heller ikke være nødvendig ved idrettsarrangementer.

Jeg vil derfor kontakte norsk idrettsledelse for å be dem ta initiativ innen internasjonale idrettsorganisasjoner for å få slutt på bruken av genetiske undersøkelser for å fastslå kjønn. Dersom en slik linje ikke fører til resultater, vil jeg foreta en ny gjennomgang av problemstillingen og lovgivningen og vurdere ytterligere tiltak på dette området.

Inga Kvalbukt (Sp): Jeg takker statsråden for svaret. Jeg er svært glad for de tiltakene statsråden nå har gitt uttrykk for at han vil sette i gang for å få endret praksis på dette området.

Likevel vil jeg påpeke at jeg syns det er foruroligende at Sosialdepartementet i det hele tatt gav klarsignal for kjønnstest av idrettsjenter knapt ett år etter at et samlet storting vedtok loven som regulerer medisinsk bruk av bioteknologi. Å utelukke idrettsjenter ved kjønnstest er etter mitt syn klart i strid med intensjonen i § 1-1 i loven og i strid med lovens bokstav i § 6-2. Og jeg er forundret over at departementet kunne foreta den lovtolkningen de gjorde.

Jeg vil nå spørre statsråden: Hvem skal overvåke at loven blir fulgt? Og tatt i betraktning den raske utvikling som skjer på dette området: Trenger vi et overvåkingsorgan?

Statsråd Werner Christie: Jeg deler representanten Kvalbukts syn på at kjønnstesting av idrettskvinner burde være unødvendig og er i prinsippet i strid med lovens intensjon og øvrige paragrafer. Loven er altså i utgangspunktet avgrenset til medisinsk bruk av bioteknologi, men vi skal selvfølgelig se nøye på fortolkningen her og prøve å finne løsninger på dette problemet.

Som også representanten Kvalbukt vil være kjent med, er det etablert egne organer som også i loven har fått klare oppgaver i forbindelse med fortolkningen av loven og bruken av bioteknologi. Jeg tenker her først og fremst på Bioteknologinemnda, som skal gi tilråding ved bruk av nye tester på dette området. Det skal også foretas brede høringer. I tillegg etableres det nå egne organer i Statens helsetilsyn som vil ta seg av oppfølgingen av dette lovverket.

Inga Kvalbukt (Sp): Jeg takker igjen statsråden for svaret. Jeg forstår det er ting på gang som viser at statsråden tar dette spørsmålet meget alvorlig.

Jeg er ikke enig med statsråden i at kjønnstest ikke allerede er regulert av loven. Flere genetikere, bl.a. Carl Birger van der Hagen, påpeker at kjønnstesten, som også avdekker kromosommønster, er en gentest som er regulert i loven. At Sosialdepartementet gav klarsignal for kjønnstest av idrettsjenter, er etter min vurdering en direkte feiltolkning av loven.

Det er også viktig å minne om at ingen andre enn godkjente helseinstitusjoner har tillatelse til å bruke opplysninger om en persons arveanlegg. Statsråden var for øvrig inne på dette i sitt første svar, men jeg kunne gjerne ønske en utdyping av hvordan statsråden vurderer det at opplysninger framkommet ved gentest, nyttes til klassifisering av personer og mulig utestenging.

Statsråd Werner Christie: Som jeg sa, vil vi se nøye på forholdet mellom lovens ulike paragrafer. Men det er i utgangspunktet slik, og det fremgår klart av loven, at det er lovens formål og avgrensning, som fremgår av § § 1-1 og 1-2, som gir rammene også for virkeområdet for de øvrige paragrafene i loven. Dette må iallfall være med i en vurdering av den fortolkningen som skal gis. Jeg tror kanskje det er riktig å overlate denne vurderingen til en ekspert, og ikke, for mitt vedkommende, ta den her fra talerstolen.

Det som i tillegg kan sies om dette, er at det er klart uheldig at informasjon som også vil kunne avsløre potensiell sykdom eller potensielle uvanlige arveanlegg, fremkommer i sammenheng med ren kjønnstesting. Men det fremgår altså helt klart av loven at det ikke er tillatt for dem som foretar slike tester, å bruke dem til andre formål.