Til Stortinget
Det fremmes forslag om å be Stortinget anmode Regjeringen
utforme en handlingsplan for å hjelpe døvblinde
og døve hvor det, blant annet, inngår at det økonomiske
ansvaret for bo- og omsorgstilbudene overføres til folketrygden
og rettighetsfestes, at det utarbeides bedre informasjonsmateriell
til foreldre, at tolketjenesten styrkes, at tilgjengeligheten til
tegnspråkkyndig personell ved sykehusene innarbeides i deres
internkontrollsystem, og at utdanningsmulighetene styrkes. I arbeidet
med denne handlingsplanen bør foreldreforeningen trekkes
inn som en betydelig ressurs. Handlingsplanen bør også omfatte
konkrete løsninger med tanke på å legge
til rette for at døvblinde kan forbli i arbeid/komme
ut i arbeid.
Ifølge Høyskolen i Bergen, er det registrert
om lag 400 døvblinde personer i Norge. Av disse var om lag
100 født døvblinde. De andre var blitt døvblinde senere
i livet. Døvblindhet er en betegnelse på kombinert
syns- og hørselshemning hvor sansetapene gjensidig forsterker
hverandre. Døvblindhet betraktes som en egen funksjonshemning.
Med diagnosen døvblind menes en person som har en så stor
grad av kombinert syns- og hørselsnedsettelse at det gir
betydelige vanskeligheter i dagliglivet.
Mange døvblinde har en synsrest, hørselsrest
eller begge deler, men kombinasjonen av sansetap reduserer mulighetene
for å utnytte en syns- eller hørselsrest. Svært
få døvblinde er helt døve og blinde.
Døvblindhet innebærer store begrensninger i
forhold til:
Kommunikasjon
Informasjon
Fri bevegelse
Det skilles mellom to grupper personer med kombinert syns- og
hørselshemning/døvblindhet:
Døvblindblitte: Når
det kombinerte sansetapet oppstår etter at språket
er etablert, betegnes personene som døvblindblitte. Noen
av disse er:
Født blinde/svaksynte
og blir senere hørselshemmet
Født døve/tunghørte
og blir senere synshemmet
Født normalt seende og hørende og har
senere fått både synstap og hørselstap
Døvblindfødte: Når
det kombinerte sansetapet er medfødt eller oppstått
før språket er etablert, betegnes personene som
døvblindfødte. Døvblindfødte
har ofte andre funksjonshemninger i tillegg til døvblindheten.
Aldersrelaterte sykdommer som rammer
syn og hørsel
Sjeldne sykdommer og infeksjonssykdommer som innebærer
både syns- og hørselshemning
Tilfeldige kombinasjoner av ulike skader/sykdommer
som rammer både syns- og hørselsfunksjonen
Usher syndrom. Personer med dette syndromet er født
tunghørte eller døve, og synet reduseres gradvis
som følge av øyesykdommen Retinitis pigmentosa.
Det er på grunnlag av medisinske opplysninger om syn
og hørsel, samt en kartlegging av den funksjonelle syns-
og hørselsfunksjonen, at en person blir diagnostisert som
døvblind.
Hvordan er døvblindes mulighet til å komme
inn i arbeidslivet? Er det offentlige hjelpeapparatet i stand til å støtte
dem som ønsker å komme i arbeid?
Prosessen frem til det å komme i arbeid kan være vanskelig
og lang. Det har kommet tydelig frem av informasjon fra Eikholt
nasjonalt ressurssenter for døvblinde. Deres brukere har
selv opplyst om hvor vanskelig det kan være å skaffe
seg jobb, eller å beholde den jobben man har. I stor grad
skyldes dette manglende hjelp til å kunne utføre
arbeidet.
I USA er det spesialiserte personer som følger opp døvblinde
på arbeidsplassen (jobbveileder). Målet er å fange
opp ting som kan utvikle seg til problemer i tide, og veilede både
arbeidstaker, kolleger og arbeidsgiver. På den måten ønsker
man å sikre at den døvblinde kan forbli i jobben.
En person som verken kan se eller høre, er i en svært
vanskelig livssituasjon, og burde ha krav på all mulig
støtte og hjelp fra fellesskapet for å bli satt
i stand til å leve et best mulig liv med sitt handikap. Enkelte
døvblinde har i tillegg problemer med andre funksjonshemninger
som autisme, psykisk utviklingshemning, stoffskiftesykdommer, psykiske
lidelser osv.
Det sier seg selv at disse personene har det svært vanskelig.
Samfunnet bør ha råd til å gi denne gruppen
funksjonshemmede og deres familier den hjelpen de trenger.
Som en del av forskningsprosjektet "Døvblindfødtes
livssituasjon", har Heidi Woll ved Høgskolen i Oslo, undersøkt
hvordan døvblindfødtes nærpersoner ser
på døvblindfødtes og egen evne til kommunikasjon,
såkalt partnerkompetanse. Partnerkompetanse betegner det
konkrete samspillet mellom den døvblinde og en annen person
med de individuelle ferdighetene som kreves for å kommunisere
taktilt, og med bruk av andre sanser.
En foreløpig analyse av data i undersøkelsen
viser at i overkant av halvparten av alle døvblindfødte
vurderes å ha mangelfull, eller svært mangelfull,
partnerkompetanse.
Flere utredninger og undersøkelser som er foretatt av
Heidi Woll i løpet av de siste ti årene, viser
at det er behov for en handlingsplan med konkrete tiltak som kan
bedre situasjonen for døvblinde og flerfunksjonshemmede
døve/døvblinde. Det mest omfattende tiltaket
vil være å sikre denne gruppen lovbestemte rettigheter
knyttet til folketrygden. Selv om gruppen døvblinde og
døve/døvblinde er liten i antall, og
derfor ikke vil belaste folketrygden særlig sterkt, er
det slik at et faglig forsvarlig tilbud for den enkelte er svært
kostbart. Utgiftene dekkes i dag av bostedskommunen. Det medfører
en fare for at tilbudene er avhengige av i hvilken kommune man bor.
Det vil derfor være en vesentlig forbedring for denne gruppen
dersom ansvaret for bo- og omsorgstilbudene flyttes over på folketrygden,
og rettighetsfestes.
I tillegg fremgår det også at flere av de pårørende har
måttet føre en kamp for å få adekvat
tilbud til sine døvblinde eller døve familiemedlemmer.
Mange opplever sommerferiene som spesielt belastende, og savner
et avlastningstilbud.
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:
Stortinget ber Regjeringen utforme en handlingsplan for å hjelpe
døvblinde og døve hvor det blant annet inngår
følgende tiltak:
Det økonomiske ansvaret for
bo- og omsorgstilbud for døvblinde og døve med
ulike funksjonhemninger flyttes over på folketrygden og
rettighetsfestes.
Det utarbeides en egen brosjyre, eller informasjonshefte,
for foreldre og rådgivere om rettigheter som er aktuelle.
Døve og døvblinde gis rett til ett ekstra
skoleår i grunnskolen, og inntil to ekstra år
i den videregående skole.
Personer som har hatt en utvikling og som ikke har nådd
nødvendig kunnskapsnivå etter at de avsluttet
videregående opplæring, gis rett til voksenopplæring
i de tilfellene der det er klart at de har et utviklingspotensial
som kan utnyttes og gis muligheter for et mer selvstendig liv.
Helsetilsynet blir pålagt å sikre at tilgjengeligheten
til tegnspråkkyndig personell eller tolk, innarbeides i
sykehusenes internkontroll i henhold til lov om statlig tilsyn med
heletjenester.
Det bygges opp et system som kan gi avlastningstilbud i
tegnspråklige miljøer, spesielt i forbindelse
med (sommerferier og lengre) ferier.
Tolketjenesten rustes opp.
Konkrete løsninger med tanke på å legge
til rette for at døvblinde kan forbli i arbeid/komme
ut i arbeid.
19. desember 2007