Skriftlig spørsmål fra Audun Lysbakken (SV) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:837 (2013-2014)
Innlevert: 22.05.2014
Sendt: 22.05.2014
Besvart: 03.06.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Audun Lysbakken (SV)

Spørsmål

Audun Lysbakken (SV): 21. mai avslører VG at Rettsmedisinsk institutt, nå underlagt Folkehelseinstituttet, har tatt ut hjerner og hjerter fra små barn som har dødd uventet, uten å be foreldrene om tillatelse.
Vil statsråden sikre at denne praksisen opphører slik at alle foreldre får innfridd sin selvsagte rett til å samtykke, og vil statsråden komme til Stortinget med eventuelle lovendringer som er nødvendig for å sikre dette?

Begrunnelse

Forskningen kan ikke ha noen rett til å ta organer ut av døde barn uten å ha bedt om samtykke fra foreldrene. At norske foreldre i tre årtier har begravet sine barn uten engang å ha fått vite at organer er fjernet fra barna er uakseptabelt.
Forskning på uventede dødsfall hos små barn er svært viktig. Skal denne viktige forskningen fortsatt ha tillit i befolkningen, er det helt nødvendig å umiddelbart sørge for at det ikke er noen tvil om at det skal gjelde samtykke dersom organer skal fjernes. Dette er ikke til hinder for at de nødvendige undersøkelser kan foretas ved dødsfall, også der foreldre ikke samtykker.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg forstår veldig godt at foreldre som har mistet et barn, reagerer på oppslagene i VG.
Jeg finner derfor grunn til å understreke at det å ta ut organer fra den avdøde er en del av rutinen ved rettsmedisinsk obduksjon, både ved obduksjon av barn og voksne. Hjerner og hjerter må fikseres i noe tid for at man skal kunne undersøke organene for å klarlegge dødsårsaken. En slik prosedyre er altså ikke begrunnet i forskning. Rettsmedisinske obduksjoner utføres på oppdrag fra politiet eller påtalemyndigheten som et ledd i etterforskningen av mulige unaturlige dødsfall. De pårørende har derfor naturlig nok ikke rett til å nekte slike obduksjoner.
Forskning på biologisk materiale som tas ut i forbindelse med rettslige obduksjoner skjer på små vevsprøver fra indre organer og prøver av kroppsvæsker. Hele organer blir ikke lagret til bruk for forskning.
Jeg ønsker å understreke at forskning skal skje innenfor de rammene som er fastsatt i regelverket. Jeg er derfor tilfreds med at Folkehelseinstituttet har stoppet all forskningsvirksomhet fram til det er avklart om den er i samsvar med lovgivningen. Det er svært viktig med forskning for å finne årsaken til at barn dør brått og uventet. Det må likevel ikke skje på en måte som øker belastningen for dem som har opplevd å miste det mest dyrebare de har.
Vi arbeider med et forslag til nytt lovverk om transplantasjon og obduksjon som vi tar sikte på å fremme for Stortinget i løpet av 2014. På bakgrunn av opplysningene som har kommet frem, vil vi bl.a. se på om dagens regelverk er tydelig nok når det gjelder krav om informasjon til de pårørende om forskning på biologisk materiale som er tatt ut i forbindelse med en rettslig obduksjon og mulighet for å nekte slik forskning. Jeg viser for øvrig til at jeg vil redegjøre for saken i Stortinget 3. juni.