Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til kunnskapsministeren

Dokument nr. 15:1004 (2013-2014)
Innlevert: 20.06.2014
Sendt: 23.06.2014
Rette vedkommende: Helse- og omsorgsministeren
Besvart: 27.06.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ketil Kjenseth (V)

Spørsmål

Ketil Kjenseth (V): Vil kunnskapsministeren ta initiativ til større nordisk samarbeid innen medisinsk forskning?

Begrunnelse

En del høyspesialisert medisinsk utvikling og forskning krever betydelige investeringer som gjør at vi kun har råd til å ha det ett sted. Ett eksempel på dette er forskning knyttet til sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Dette er en sykdom som hvert år tar livet av rundt 100 mennesker i Norge, noe som utgjør en dobling de siste 50 årene. Det er lite forskning på dette i Norge, mens det ved Umeå universitet i Sverige finnes et forskningsmiljø som har forsket på denne sykdommen i over 20 år. Her kunne vi hatt et nordisk forskningssamarbeid som ville kommet pasienter i begge landene til gode.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Kunnskapsministeren har oversendt svaret til meg for besvarelse.

Norge deltar i et nordisk helsesamarbeid for perioden 2013–2015 gjennom programmet Holdbar nordisk velferd, i regi av Nordisk ministerråd. Programmet har som formål å finne frem til innovative løsninger for å fornye de nordiske velferdssamfunn. Løsningene skal bidra til økt kvalitet og likhet innen helse, omsorg og utdanning. Forskning for velferd er et av innsatsområdene. Her er det initiert samarbeid gjennom konkrete tiltak og aktiviteter, samt nordiske plattformer for dialog og kunnskapsutveksling.

To treårige samarbeidsprosjekter (2013-2016), et om kliniske multisenterstudier og et om høyspesialisert behandling, inngår i satsingen.

Gjennom kliniske multisenterstudier testes effekt og sikkerhet av ny diagnostikk og behandling på pasienter. Kliniske studier krever store pasientgrupper for å få sikre resultater. Innenfor de enkelte nordiske landene alene kan dette være vanskelig å oppnå innenfor en rimelig tidshorisont. Dette er bakgrunnen for det treårige prosjektet for å etablere et nordisk samarbeid om slike studier. Prosjektet omfatter (i) etablering av et nettverk kalt Nordic Trial Allicance med sekretariat i Nordforsk og forankring i alle de nordiske landene, (ii) utvikle en felles web-portal med relevant informasjon og (iii) gjennomføre flere nordiske demonstrasjonsstudier. Nye nasjonale studier på små pasientgrupper bør i tråd med dette vurderes for deres potensiale for å gjennomføres som en multisenterstudie på et nordisk nivå.

Helse- og omsorgsdepartementet har de to siste årene gitt de regionale helseforetakene styringssignal om å støtte opp om Nordic Trials Alliance. Det ble i vinter lyst ut 6 mill. NOK til kliniske forskningsprosjekter gjennom Nordic Trials Alliance. Utlysningen er åpen for forskning på alle pasientgrupper og sykdommer, inkludert ALS. Ansvaret for gjennomføring av prosjektet innenfor kliniske multisenterstudier er gitt til Nordforsk. Nordforsk er et organ under Nordisk ministerråd som finansierer nordisk forskningssamarbeid og gir råd om nordisk forskning, og skal tilføre merverdi til det arbeidet som allerede pågår i de nordiske landene.

Videre har Bo Könberg initiert et prosjekt innen det samme innsatsområdet, forskning for velferd. Det er utarbeidet en rapport ”Det framtidia nordiska hälsosamarbetet” med en rekke forslag, blant annet om å etablere et virtuelt senter for registerbasert forskning, samt et nordisk nettverk for sjeldne diagnoser.

Omfanget av forskning på amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er noe begrenset i Norge. Kunnskapssenteret gjennomførte i 2012 en større kunnskapsoppsummering knyttet til bruk av hjemmerespirator for denne pasientgruppen. Forskningsrådet har i dag ingen pågående prosjekter på ALS, og det er heller ikke mottatt søknader om forskningsmidler innen ALS siden 2000. Forskningsprosjekter knyttet til ulik ALS-tematikk skjer imidlertid ved flere sykehus og universiteter, blant annet ved Akershus universitetssykehus HF, Haukeland universitetssykehus HF og Universitet i Oslo. Dette inkluderer prosjekter innen basalforskning, epidemiologi (læren om sykdommens forløp, årsaker og konsekvens) og organisering av ALS-omsorg. Det er en målsetning at denne forskningen på sikt skal komme pasienten til gode. Departementet er videre kjent med at det innenfor Fellesprogrammet for forskning på nevrodegenerative sykdommer og Alzheimer (JPND) i EU pågår to prosjekter knyttet til ALS. Norge deltar i programmet, men norske forskere er ikke med i disse to prosjektene.

Som det fremgår av ovennevnte, er det etablert flere initiativ for å styrke internasjonalt forskningssamarbeid, som også åpner for samarbeid om forskning på ALS. Det vil imidlertid være opp til forskningsmiljøene selv å søke om forskningsmidler og å etablere et nordisk eller internasjonalt forskningssamarbeid om ALS.