Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1084 (2013-2014)
Innlevert: 08.08.2014
Sendt: 11.08.2014
Besvart: 19.08.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Leppegane-spaltepasienter venter fire ganger så lenge på operasjon som retningslinjene tilsier, men avvikene registreres ikke.
Hva vil regjeringen iverksette av strakstiltak og langsiktige tiltak for at disse unge pasientene får det tilbudet de har krav på, og at retningslinjene og frister følges og avvik registreres?

Begrunnelse

En rapport fra Helsedirektoratet som kom i fjor lister opp fem frister i behandlingsforløpet til barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte.

Her heter det blant annet at taleforbedrende kirurgi skal utføres innen seks måneder etter at indikasjon er stilt, mens avsluttende neseplastikkoperasjon skal skje i løpet av ett år.

Både ved Haukeland og Oslo universitetssykehus, hvor disse operasjonene utføres, venter ungdom i tre-fire år før de får sekundæroperasjonen som korrigerer utseendet og retter opp eventuelle taleproblemer. Ventelistene har vært lange i ei årrekke, jf. Dagens Medisin 7. august 2014.

Strakstiltak og langsiktige tiltak for å redusere ventelistene vil kreve ressurser. Økt tilgang på operasjonsstuer, personell og postoperative sengeplasser er essensielt. Pasientorganisasjonen krever at departementet nå går grundig gjennom Helsedirektoratets rapport i samarbeid med aktørene, og at dette fører til en gjennomgang av hvordan behandlingen av pasientgruppen organiseres.

Helsedirektoratet foreslår i sin rapport at alle som ikke blir behandlet innen fristene, registreres som avvik. Et slikt avvikssystem finnes ikke på dette området.

- Det har ikke blitt gjort, uttaler Kari Lybak, avdelingssjef ved plastikkirurgisk avdeling på Haukeland universitetssykehus, til Dagens Medisin.

Hun sier også at det vil ta flere år før Haukeland kan få ventelistene ned på nivå med retningslinjene.

Spørsmålsstiller mener at det utfra dette er klart at det trengs en ekstraordinær satsing på leppegane-spaltepasienter ved Haukeland og Oslo universitetssykehus. For det synes uakseptabelt at unge mennesker med rett på taleforbedrende kirurgi og neseplastikk, skal måtte vente i mange år.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Leppe-, kjeve- og/eller ganespalte er den alminneligste medfødte misdannelsen i hode- og halsregionen. I Norge fødes 100-120 barn hvert år med en eller annen form for spalte. Antall nye pasienter har vært konstant de senere årene. Avhengig av alvorlighetsgraden av misdannelsen, gjennomgår barna mellom 1-5 inngrep i barne- og ungdomsårene.

Behandlingen er organisert som en flerregional behandlingstjeneste lokalisert til Oslo Universitetssykehus HF og Helse Bergen HF. Virksomheten skal organiseres i tråd med kravet som myndighetene har satt for institusjoner med slik funksjon i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (FOR 2010-12-17 nr. 1706, § 4-4). Dette innebærer blant annet at det er krav om felles behandlingsprotokoll, ventelisteføring, opprettelse av referansegruppe og felles rapporteringsordning til sentral helsemyndighet.

De aller fleste pasienter blir henvist til behandlingsinstitusjonen som nyfødt. Rettigheten til behandling i spesialisthelsetjenesten blir innfridd ved første konsultasjon på behandlingsstedet allerede ved 1-2 måneders alder. Etter dette blir de tatt hånd om innen et faglig definert behandlingsforløp. Pasientene følges opp fra behandlingsinstitusjonen slik at riktig behandlingstiltak kan igangsettes på mest optimalt tidspunkt. Dette gir sykehusene et godt grunnlag for å dimensjonere ressursbruken til pasientgruppen.

I Helsedirektoratets rapport fra 2013 er det identifisert fem inngrep der det er funnet hensiktsmessig å anbefale tidsintervaller og frister for når behandling skal finne sted. I tillegg til å etablere et system for å registrere og følge opp de fem inngrepene er det i rapporten også pekt på at virksomheten skal drives i tråd med regelverk for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Det skal blant annet etableres gode systemer for overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater, herunder etablere transparente venteliste- og dokumentasjonssystemer for tjenestene som grunnlag for å overvåke behandlingen, tilgjengelighet til tjenestene og kost-nytte vurderinger.

Et viktig tiltak for å få til dette er at denne flerregionale behandlingstjenesten samarbeider om drift, analyse og rapportering av felles virksomhet for å sikre at de to tjenestene sammen gir et geografisk rettferdig tilbud. Det forutsettes at de to regionale helseforetakene som er tillagt slik felles ansvar tar et likeverdig ansvar for etablering og drift av en felles referansegruppe og felles rapportering i tråd med regelverket.

Behandlingstjenester som er etablert som flerregionale funksjoner sentraliserer behandlingstilbudet i Norge. Grunnlaget for en slik organisering har vært å sikre gode og likeverdige behandlingstilbud av høy kvalitet.

Jeg deler representanten Toppes vurdering om at det er uakseptabelt at unge mennesker må vente i opp mot flere år på operasjon for leppe-kjeve-gane-spalte. Det er utarbeidet en behandlingslinje for slike operasjoner. Hensikten med behandlingslinjen er blant annet å sikre forutsigbarhet for de unge menneskene dette gjelder. Dette er behandlingsforløp som går over flere år og det er derfor viktig at pasientene får god informasjon om det de skal igjennom.

Jeg forventer at Helsedirektoratets anbefalinger følges opp, og vil ta dette opp med Helse Sør-Øst RHF og Helse Vest RHF på egnet måte.