Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1339 (2015-2016)
Innlevert: 17.06.2016
Sendt: 20.06.2016
Besvart: 28.06.2016 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ketil Kjenseth (V)

Spørsmål

Ketil Kjenseth (V): Vil statsråden ta initiativ til at det opprettes et ALS-register i Norge?

Begrunnelse

ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale.

Gjennomsnittlig levetid er to til fem år, men en mindre andel kan leve relativt lenge. ALS er en sjelden sykdom. I Norge anslår helsemyndighetene at anslagsvis 300-400 personer er rammet. I USA, som har et ALS-register, er 30 000 registrert. Også Canada har etablert et ALS-register og flere land i Europa har eller utvikler et register. I flere tyske delstater pågår det forskning og etablering av delstatsregistre.

Basert på undersøkelser i andre land er det anslått at det hvert år diagnostiseres 2-3 personer per 100.000 med ALS. Dette er et sannsynlig anslag som virker å være overførbart til Norge og som tilsvarer at minst 100 nye får diagnosen per år. Trolig er antallet som lever med ALS i Norge i dag noe høyere enn myndighetenes anslag på 300-400.

Både fordi sykdommen relativt raskt fører til alvorlig funksjonsnedsettelse og – svikt og fordi overlevelsen er liten, er det god grunn til å skaffe mer kunnskap om sykdommen, sykdomsforløp og ikke minst for å bidra til å legge til rette under sykdomsforløpet for de som rammes.

Et ALS-register vil kunne være en start på et mer systematisk arbeid knyttet til forskning, men også oppfølging av pasientene.

Siden flere europeiske land, deriblant Sverige og Danmark, styrker forskningsarbeidet og satser på å etablere ALS-register, bør det være synergier for Norge ved å øke innsatsen parallelt.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Som stortingsrepresentant Kjetil Kjenseth skriver er ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) en sykdom som relativt raskt fører til alvorlig funksjonsnedsettelse og svikt. Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen, men det finnes medisiner som kan dempe symptomer og forsinke sykdomsutviklingen.

Jeg er enig med representant Kjenseth i at det er behov for mer kunnskap om sykdommen og sykdomsforløpet. Vi vet i dag for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker. Det foregår derfor forskning på dette internasjonalt og også i Norge. Håpet er at forskning vil bidra til bedre behandlingsmuligheter i fremtiden. Departementet finansierer årlig forskning gjennom de regionale helseforetakene og gjennom Norges forskningsråd. Disse midlene lyses ut og kan også finansiere forskning innen ALS. Jeg er kjent med at det blant forskningen som pågår i Norge er prosjekter innen basalforskning, epidemiologi og organisering av ALS-omsorg. ALS inngår i et av de europeiske fellesprogrammene for forskning på Alzheimer og nevrodegenerative sykdommer. Programmet er etablert med bakgrunn i at det finnes lite internasjonal forskning og kunnskap innen sykdomsgruppene som inngår i programmet, men at internasjonalt samarbeid øker mulighetene for å finne løsninger sammen. Satsningen gjennom programmet vil på sikt også komme norske pasienter til gode.

I Norge har vi per i dag 52 medisinske kvalitetsregistre med nasjonal status. I tillegg har vi 17 sentrale helseregistre, samt Kommunalt pasient- og brukerregister som er under etablering.

Et medisinsk kvalitetsregister er et register som løpende kan dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp, som for eksempel ALS-pasienter. Et medisinsk kvalitetsregister kan også være en viktig datakilde for forskning. Det finnes som kjent ikke et eget ALS-register i Norge i dag, men ALS-pasienter vil være registrert i Norsk pasientregister (NPR) og i andre registre. ALS-pasienter som får hjemmerespiratorbehandling kan for eksempel være registrert i Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon. Hovedformålet med dette kvalitetsregisteret er oppfølging av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) for å bidra til et geografisk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene. Registeret skal medvirke til kvalitetssikring, fagutvikling, forskning og ressursplanlegging. LTMV registeret drives i tilknytning til Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling. Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av pasienter med kronisk underventilering som behøver hjemmerespiratorbehandling eller langtidsmekanisk ventilasjonsstøtte. Formålet med tjenesten er å bidra til økt kvalitet, likeverdig tilgjengelig kompetanse og helhetlig behandlingsforløp.

Det er de regionale helseforetakene som har ansvar for å etablere eventuelt nye kvalitetsregistre og å fremme søknad til Helsedirektoratet om nasjonal status. Helsedirektoratet har ansvar for å vurdere og beslutte søknader om å innvilge nasjonal status til kvalitetsregistre, ut fra gitte kriterier fastsatt i veileder for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Veilederen beskriver kriterier for at et kvalitetsregister skal få nasjonal status, samt krav til drift og rapportering for registeret. Videre har departementet gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide oversikt over områder i helsetjenesten med behov for mer kunnskap og utrede forutsetninger for at det skal kunne etableres kvalitetsregistre på områdene. Denne oversikten vil foreligge i november. Hvorvidt etablering av et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister er det rette virkemiddelet for å dekke kunnskapsbehovet vil måtte vurderes av de som har ansvar for å etablere og vurdere kvalitetsregistre, nemlig fagmiljøene selv, de regionale helseforetakene og Helsedirektoratet.