Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:297 (2016-2017)
Innlevert: 24.11.2016
Sendt: 25.11.2016
Besvart: 05.12.2016 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ketil Kjenseth (V)

Spørsmål

Ketil Kjenseth (V): Hva gjør statsråden for å sikre at Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon drives i tråd med intensjonen og for å forsikre seg om at pasienter fra alle deler av Norge vil ha lik tilgang til denne tjenesten framover?

Begrunnelse

Helsedirektoratets evaluering av Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon i 2015 retter knusende kritikk av denne nasjonale behandlingstjenesten. I sin konklusjon sier Helsedirektoratet følgende: «Denne nasjonale tjenesten rapporterer ikke i tråd med intensjonen og følger ikke opp de vurderinger som blir gitt ved årlig evaluering». Videre, og ganske så alvorlig: «Tjenesten synes ikke å være likeverdig tilgjengelig». Og det mangler ikke på ytterligere innvendinger: Det er uklart om tjenesten har egne henvisningskriterier, de driver svært begrenset informasjonsspredning, har ikke etablert kvalitetssystem for å følge opp egne behandlingsresultater – og faglig referansegruppe fungerer ikke etter intensjonen.

Det mest alvorlige er at tjenesten ikke synes å være likeverdig tilgjengelig. Dette utdypes i notat fra Helsedirektoratet som svar på Stortingets anmodningsvedtak fra desember 2015 om en utredning av transplantasjonskapasiteten og vurderinger av et transplantasjonssenter nr. 2 i Norge. I notatet framgår det at særlig innbyggere i Helse Vest og Helse Nord sitt område har mindre tilgang til transplantasjoner enn resten av Norge. Dette er en svært alvorlig situasjon.

Gjennom ulike medieoppslag er vi det siste året blitt gjort kjent med at fire ansatte ved transplantasjonsenheten ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, som forvalter den nasjonale behandlingstjenesten, sluttet i 2015. Tre grunnet en arbeidskonflikt og en ble fratatt autorisasjon etter å ha vært ruspåvirket under en transplantasjon. VG har 23. november 2016 et intervju med en pasient som ble feiloperert av den ruspåvirkede legen. Pasienten vil trolig måtte gjennomgå en ny transplantasjon langt tidligere enn antatt på grunn av komplikasjonene som oppstod. Vedkommende uttaler følgende: «Det er viktig for meg da å vite at festen er over på Rikshospitalet».

Denne virksomheten har vært en av norsk sykehussektors flaggskip, både nasjonalt og internasjonalt. Mange har kommet til Norge for å lære. Ikke minst om vår bruk av levende giver av nyre. Mange land i Europa har tatt etter oss på dette. Paradoksalt har Norge selv bygd ned nettopp denne delen av virksomheten de siste årene. I 2016 ligger det an til at færre enn 50 blir transplantert med nyre fra levende giver, mens antallet i 2009 var på 104.

Samtidig sier stadig flere pårørende til avdøde nei til å donere organer. Summen av dette er at stadig færre pasienter får tilbud om transplantasjon, mens stadig flere trenger det. Ventelistene er i ferd med å bygge seg opp til et etterslep det blir vanskelig å hente inn igjen.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Helse Sør-Øst RHF har ansvar for og skal sikre at den nasjonale behandlingstjenesten for organtransplantasjon drives i tråd med forskrift og veileder for nasjonale tjenester.

Som en del av regionale helseforetakenes ansvar for etablering og drift av nasjonale tjenester skal de sørge for at tjenestenes årsrapporter foreligger elektronisk

innen 1. mars hvert år.

Helsedirektoratets evaluering er basert på en gjennomgang av tjenestens årsrapport og tilbakemelding fra tjenestens faglige referansegruppe, og har form som en systemrevisjon.

For denne systemrevisjonen er det valgt ut faste parametere basert på krav i regelverket som skal avklare om den enkelte tjeneste har etablert systemer og ivaretar sin funksjon i tråd med intensjonen for etablering og drift av nasjonale tjenester.

Årsrapporten for Nasjonal kompetansetjeneste for organdonasjoner for 2015 gir ifølge Helsedirektoratet ikke tilstrekkelig grunnlag for å vurdere om tjenesten drives i tråd med nasjonale krav og føringer. Helsedirektoratet peker derfor på at Helse Sør-Øst RHF må sørge for at tjenesten drives og rapporterer i henhold til krav i veileder og forskrift. Kravet om faglig forsvarlighet er et ansvar som er tillagt de regionale helseforetakene og helsetjenesten.

Helsedirektoratet har i eget brev til de regionale helseforetakene bedt om en orientering om hvilke tiltak de ansvarlige regionale helseforetak vil iverksette for å følge opp tjenester som ikke leverer tilstrekkelig rapportering for å kunne gjennomføre systemrevisjonen og direktoratets årlige vurdering.

Helse Sør-Øst RHF har informert meg om at de vil følge opp Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon i et eget møte basert på Helsedirektoratets tilbakemelding.

Jeg forutsetter med bakgrunn i ovennevnte at Helse Sør-Øst vil sørge for at tjenesten driver og rapporterer i tråd med kravene.

Anslagsvis hvert 5. år skal det i henhold til veilederen for nasjonale tjenester foretas en evaluering av alle de nasjonale tjenestene. Denne vil bli gjennomført for nasjonale behandlingstjenester i 2017 og nasjonale kompetansetjenester i 2018, og danne grunnlag for å vurdere om det er behov for endringer i organiseringen av dagens nasjonale tjenester.

Helse- og omsorgsdepartementet har mottatt en redegjørelse fra Helse Sør-Øst om representanten Kjenseths spørsmål om lik tilgang til organtransplantasjon.

I redegjørelsen viser Helse Sør-Øst RHF og Oslo universitetssykehus HF til forhold i Helsedirektoratets vurdering som de mener ikke er korrekte eller som har en god forklaring.

Jeg forutsetter at disse forholdene innen neste års rapportering blir avklart mellom Oslo universitetssykehus, Helse Sør-Øst og Helsedirektoratet.

Det alvorligste gjelder det forholdet som også representanten Kjenseths spørsmål tar opp, om pasienter i Norge har likeverdig tilgang til transplantasjonstjenester. Oslo universitetssykehus HF (OUS) fremholder at variasjoner mellom helseregionene i transplantasjonsrater har sin bakgrunn i sammenhenger som Helsedirektoratets evalueringsrapport ikke tar hensyn til.

OUS viser til at variasjonene skyldes forskjeller i insidensrater av sykdomstyper som fører til transplantasjon, og vesentlige strukturelle ulikheter i helsevesenet generelt i Norge. Statistikkbegrepet insidens forteller om hvor mange mennesker i en befolkning som får en tilstand eller sykdom i en gitt tidsperiode.

OUS illustrerer ulikhetene ved å gi en oversikt over nyresvikt og nyretransplantasjoner i Norge i årene 2011-2015. Insidensraten for terminal nyresvikt i Norge er 100 nye tilfeller per million innbyggere per år. Det er ifølge OUS ulikheter mellom helseregionene i insidensrater for nyresvikt, og dette er dokumentert i det nasjonale kvalitetsregisteret, Norsk nefrologiregister. Vedlagte tabell gir oversikt over nyretransplantasjoner og insidens av nyresvikt i Norge i tidsrommet 2011-2015 fordelt på helseregion. Med bakgrunn i disse insidensratene for nyresvikt og tallene for transplantasjoner mener OUS at det ikke er grunnlag for å hevde at tjenesten er vesentlig skjevfordelt mellom regionene. Forklaringsvariabler som andel ikke etnisk- norske innbyggere og sosioøkonomiske faktorer vil etter OUS' oppfatning være mulige grunner til de variasjonene tallene viser.

Som representanten er inne på i sin begrunnelse for spørsmålet er det en fallende andel som får nyre fra levende giver. OUS viser til at det er tatt initiativ til å nedsette en faggruppe for å arbeide med spørsmålet om nyre fra levende giver. I arbeidsgruppen vil pasientforeningen og to representanter fra hver av regionene være med.

Helse Sør-Øst og OUS sier videre at det ikke er kapasitetsproblemer ved den nasjonale behandlingstjenesten som gir økende ventelister for pasienter som har behov for organtransplantasjon, men at mangel på organer er den største utfordringen.

Lovverket om organdonasjon og transplantasjon hjemler organdonasjon både etter tap av hjernesirkulasjon og etter varig tap av hjerte- og åndedrettsstans. Nåværende praksis i Norge er at organdonasjon skjer fra pasienter som dør av skade eller sykdom som medfører fullstendig tap av blodsirkulasjon til hjernen.

Helse Sør-Øst informerte i oktober 2016 Helse- og omsorgsdepartementet om at OUS i 2014- 15 gjennomførte en godkjent pilotstudie med organdonasjon fra åtte pasienter som døde av hjerte- og respirasjonsstans når livsforlengende behandling ble avsluttet. Helse Sør-Øst informerte om at OUS ønsket å gi et tilbud om organdonasjon etter varig hjerte- og åndedrettsstans, og at dette er et tiltak som kan øke tilgangen på organer til transplantasjon med 10-20 %.

Vedlegg (tabell med oversikt over nyretransplantasjoner og insidens av nyresvikt)

Lenke til vedlegget i pdf-format