Skriftlig spørsmål fra Olaug Vervik Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1011 (2016-2017)
Innlevert: 24.04.2017
Sendt: 25.04.2017
Besvart: 08.05.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Olaug Vervik Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug Vervik Bollestad (KrF): Hva vil statsråden gjøre for at hjelpemiddel som en ser fungerer blir raskere godkjent som hjelpemiddel, og kan brukes av pasienter som en ser har bruk for dem for å få en så god livskvalitet som mulig?

Begrunnelse

I Helgelendingen står det den 19. april 2017 om en 5 år gammel gutt som har den svært sjeldne sykdommen Pelizaeus-Merzbachers som gir sterke spasmer, og det finnes bare fem tilfeller i Norge. Spasmene kan kontrolleres med en drakt kalt Molli som sender elektroimpulser, men familien får avslag av Helse Nord.

Det var da familiens førstefødte var 3 år at de oppdaget diagnosen. Moren var da bærer av genet som slår ut på gutter. Lillebror kom til verden kort tid etter at eldstemann fikk diagnosen og også minstemann testet positivt. Sykdommen som den 5 år gamle gutten er alvorlig og han lever på lånt tid. Broren døde dessverre i april 2016. Foreldrene til 5 åringen forstår hvilken situasjon gutten deres er i, og vet at sykdommen forverres, men de ønsker å gi gutten sin et best mulig liv. De ønsker at han skal ha så få spasmer som mulig, og guttens hverdag er sterke muskelspasmer og han bruker masse medisiner.

På Nordlandssykehuset i Bodø kom representanter fra hjelpemiddelfirmaet Bardum, slik at gutten kunne prøve ut en nyhet på markedet. En dress med elektriske impulser til musklene, som letter spasmene. Gutten fikk god effekt av dressen og allerede i løpet av kort tid ca. 20 minutter kunne foreldrene se guttens ansikt og kropp slappe av. Han sov bedre og kunne sitte mer oppe, uten at spasmer ødela og gutten fikk også bedre livskvalitet. Behandlingen tar 1 time hver dag, og gutten trenger dermed mindre medisiner, matlysten gikk opp og han fungerer bedre i barnehagen.

Dressen er dyr, koster nærmere 50 000 kroner, i tillegg til en årlig kostnad på 10.-15 000 kroner. Dette ønsker ikke helsevesenet å betale ettersom dressen ikke er godkjent som hjelpemiddel. Foreldrene har fått hjelp av lokalbefolkningen og næringslivet til å kjøpe dressen Molli som er til stor hjelp for gutten, men her bør en godkjenning skje raskere og med 5 tilfeller av sykdommen i landet er ikke faren for presidens stor.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Helse- og omsorgsdepartementet har innhentet informasjon fra Helsedirektoratet og Helse Nord RHF vedrørende representanten Bollestads spørsmål.

Helse Nord RHF har informert departementet om at Helgelandssykehuset HF avslo den aktuelle søknaden om Molli elektrodress som behandlingshjelpemiddel. Bakgrunnen for avslaget er ifølge Helse Nord RHF at elektrodressen som behandlingshjelpemiddel ikke er tilstrekkelig dokumentert.

Molli elektrodress har blitt forsøkt som behandlingshjelpemiddel hos barn med cerebral parese og andre sykdommer med spasmer i muskulaturen.

Helsedirektoratet viser til at for å få godkjenning av nye legemidler eller behandlingshjelpemidler, kreves dokumentasjon på effekt. Når et behandlingshjelpemiddel skal innføres er det derfor ofte nødvendig med forskningsstudier gjennomført med anerkjente vitenskapelige metoder.

Særlig når det gjelder behandlingshjelpemidler til barn, fremholder Helsedirektoratet at det er viktig at man også har vurdert at hjelpemiddelet er sikkert i bruk. Helsedirektoratet anbefaler mini-metodevurdering ved behov for vurdering av den kliniske effekten av behandlingshjelpemidler.

Mini-metodevurdering er et beslutningsstøtteverktøy for sykehusene når de vurderer å innføre en ny metode. Mini-metodevurdering benyttes ved innføring av en ny metode der det er klinisk relevant usikkerhet, faglig uenighet vedrørende effekt eller sikkerhet, eller hvis innføring av metoden reiser etiske spørsmål. Mini-metodevurderinger legges ut i den nasjonale databasen for mini-metodevurdering. På den måten blir vurderingene tilgjengelige for sykehus og fagfolk i hele landet, og bidrar til at pasientene opplever lik praksis når de søker om et behandlingshjelpemiddel.

Jeg er enig med representanten Bollestad i at vi må unngå at pasienter venter unødvendig lenge på behandlingshjelpemidler. På den annen side må vi sikre at behandlingshjelpemidler som brukes har et godt vitenskapelig fundament.