Begrunnelse

I Helgelendingen står det den 19. april 2017 om en 5 år gammel gutt som har den svært sjeldne sykdommen Pelizaeus-Merzbachers som gir sterke spasmer, og det finnes bare fem tilfeller i Norge. Spasmene kan kontrolleres med en drakt kalt Molli som sender elektroimpulser, men familien får avslag av Helse Nord.
Det var da familiens førstefødte var 3 år at de oppdaget diagnosen. Moren var da bærer av genet som slår ut på gutter. Lillebror kom til verden kort tid etter at eldstemann fikk diagnosen og også minstemann testet positivt. Sykdommen som den 5 år gamle gutten er alvorlig og han lever på lånt tid. Broren døde dessverre i april 2016. Foreldrene til 5 åringen forstår hvilken situasjon gutten deres er i, og vet at sykdommen forverres, men de ønsker å gi gutten sin et best mulig liv. De ønsker at han skal ha så få spasmer som mulig, og guttens hverdag er sterke muskelspasmer og han bruker masse medisiner.
På Nordlandssykehuset i Bodø kom representanter fra hjelpemiddelfirmaet Bardum, slik at gutten kunne prøve ut en nyhet på markedet. En dress med elektriske impulser til musklene, som letter spasmene. Gutten fikk god effekt av dressen og allerede i løpet av kort tid ca. 20 minutter kunne foreldrene se guttens ansikt og kropp slappe av. Han sov bedre og kunne sitte mer oppe, uten at spasmer ødela og gutten fikk også bedre livskvalitet. Behandlingen tar 1 time hver dag, og gutten trenger dermed mindre medisiner, matlysten gikk opp og han fungerer bedre i barnehagen.
Dressen er dyr, koster nærmere 50 000 kroner, i tillegg til en årlig kostnad på 10.-15 000 kroner. Dette ønsker ikke helsevesenet å betale ettersom dressen ikke er godkjent som hjelpemiddel. Foreldrene har fått hjelp av lokalbefolkningen og næringslivet til å kjøpe dressen Molli som er til stor hjelp for gutten, men her bør en godkjenning skje raskere og med 5 tilfeller av sykdommen i landet er ikke faren for presidens stor.