Begrunnelse

Epidermolysis Bullosa (EB) er en arvelig sjelden diagnose og vi regner at det er omtrent 300 med diagnosen i Norge. Siste tall fra Helfo viser at det er litt over 200 som tar ut produkter på blå resept. Refunderte kostnader utgjør ca. 35 millioner kroner.
EB er en fellesbetegnelse for flere hovedtyper og undertyper. Sykdommen kjennetegnes ved at huden er veldig skjør (noen mangler eller har defekt collagen 7), derav navnet sommerfuglbarn. Personer med EB får lett store og smertefulle blemmer og sår som krever rask behandling for ikke å utvikle seg. Det blir oftest infisert og det gjør at bandasjering og sårstell er ekstra krevende. I tillegg brukes det ulike typer bad/oljer/kremer for å gjøre huden elastisk og dermed mer “robust”. Det er store forskjeller i hva den enkelte person med EB tåler og det gjør at behandlingen blir veldig individuell. Noen trenger hjelp til avansert og smertefullt sårstell daglig. Dessverre finnes det ingen kur mot EB i dag og vi må derfor prøve å lindre smertene best mulig for å gi best mulig livskvalitet. Personer med EB får støtte og kompetanse fra Senter for sjeldne diagnoser (SSD).
Det er de siste årene arbeidet med endringer av finansieringsordningene for sårmateriale for denne gruppen.
EB er en diagnose med stor grad av individuelle behov for behandling og behandlingshjelpemidler. Det er derfor viktig med stor grad av tilgjengelighet på teknisk avanserte produkter. I overgangsperioden i hhv 2015 og 2016 ble det anvendt en pris- og produktliste som ikke var uttømmende, da kunne Helfo føre statistikk over hvilke produkter som ble benyttet. 1.januar 2017 ble listen uttømmende. Personer med EB oppfatter denne som i liten grad dekkende for deres behov. Det meldes om stor usikkerhet og behov for et nytt og velfungerende opplegg.