Skriftlig spørsmål fra Tuva Moflag (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:734 (2019-2020)
Innlevert: 19.01.2020
Sendt: 19.01.2020
Besvart på vegne av: Helseministeren
Besvart: 28.01.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Tuva Moflag (A)

Spørsmål

Tuva Moflag (A): Hvordan sikres norske pasienter med ME likeverdig behandling, med utgangspunkt i at nyere forskning peker på ME som en fysisk sykdom?

Begrunnelse

Tilgang til likeverdige helsetjenester er en av bærebjelkene i den norske offentlige helsetjenesten. Likeverdig behandling er også avhengig av en felles forståelse for pasientens diagnose og sykdomsbilde. Professor i pediatri, Ole Didrik Saugstad, peker i en kronikk i NRK Ytring på at ME-syke i for stor grad får en behandling som ikke virker - og i verste fall er skadelig for pasienten.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Pasienter med ME har samme krav på likeverdig behandling som andre pasientgrupper. For å bidra til dette har regjeringen gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide pakkeforløp for utmattelseslidelser. Representanter for pasienter og pårørende er involvert i arbeidet. Pakkeforløpet skal bidra til større forutsigbarhet, systematikk og likeverdighet i pasientbehandlingen.
Siden kunnskapen om sykdommen, ikke minst om årsaker, er mangelfull er det ekstra viktig med god involvering av pasienter og pårørende, og at behandlingen tilpasses den enkelte pasients situasjon. Det er også viktig at helsepersonell følger den gjeldende nasjonale veilederen for behandling av CFS/ME og holder seg oppdatert på forskningen på feltet.
I utarbeidelse av svaret, har departementet bedt Helse Sør Øst om en oppdatering på status for kunnskapen om CFS/ME. Helse Sør-Øst viser i sitt innspill til departementet til at årsakene til utvikling og opprettholdelse av CFS/ME trolig er sammensatte.
Den nasjonale veilederen om utmattelsestilstander, utgitt av Helsedirektoratet, skal bidra til faglig forsvarlighet, god kvalitet på tjenestene og tilnærmet likhet i tilbudet uansett hvor man bor. Veilederen kan brukes av både fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommunene og spesialisthelsetjenesten. Lenke til dokumentet: https://www.helsedirektoratet.no/tema/cfs-me
Jeg viser for øvrig til at regjeringen siden 2013 har prioritert forskning på utmattelsestilstander gjennom særskilte føringer til Norges forskningsråd og helseregionene. Etter at ME-studien, ved bruk av Rituximab, ved Haukeland universitetssjukehus ble avsluttet i 2018, ble det fra 2019 øremerket to millioner kroner ekstra til ME-forskning gjennom Forskningsrådet. Disse midlene er også videreført i 2020.
Selv om forskningsaktiviteten har økt de siste årene, er det fremdeles stort behov for å få bedre kunnskap om CFS/ME. Det er derfor viktig at forskere benytter seg av de mulighetene som finnes når det utlyses forskningsmidler på området.
Avslutningsvis vil jeg fremheve at pasienter og pårørende sitter på viktig erfaringskompetanse. Jeg forventer at fagmiljøene og den enkelte behandler er åpne for denne kunnskapen og at de aktivt involverer pasienter og pårørende i beslutninger om behandling.