Det gis en beskrivelse av situasjonen for familier med
barn med nedsatt funksjonsevne og en oversikt over tiltak som er
eller vil bli satt i verk for å lette situasjonen for disse
familiene.
Målet for tjenestetilbudet til familier
med barn med nedsatt funksjonsevne er at de skal få tjenester
som er samordnet og tilpasset familienes behov slik at familiene
blir satt i stand til å ivareta omsorgen for barnet. Videre
er det et mål at familiene gjennom tiltakene skal ha mulighet
til å kunne delta i arbeidslivet og ha et sosialt liv utenfor
familien.
Tiltak for barn med nedsatt funksjonsevne og
deres familier oppsummeres slik:
– Utvidelse
av hjemmelsgrunnlaget for individuell plan.
– Helsedepartementet og Undervisnings-
og forskningsdepartementet tar sikte på å utvikle
et modellforsøk for å få bedre samordning
av tilbudene fra spesialpedagogiske kompetansesentre og barnehabiliteringstjenesten.
– Trygdeetaten vil utvide ordningen
med en fast koordinator til familier med barn med nedsatt funksjonsevne
til å gjelde hele landet.
– Regjeringen arbeider med samordning
av velferdstjenestene gjennom SATS-prosjektet.
– Sosialdepartementet foreslår å iverksette
en 2-års satsing med bl.a. konferanser, seminarer og informasjonstiltak
rettet mot pleie- og omsorgsledere og kommunale saksbehandlere spesielt
knyttet til tilrettelegging av det kommunale tjenestetilbudet til
barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier.
– Sosial- og helsedirektoratet
vil få i oppgave å utarbeide et opplæringsprogram
rettet mot saksbehandlere i kommuneforvaltningen som har mye kontakt
med familier med barn med nedsatt funksjonsevne.
– Det etableres tilbud til familier
med barn med nedsatt funksjonsevne i regi av lærings- og
mestringssentrene over hele landet.
– Det etableres et landsomfattende
tilbud om samlivsveiledning for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne.
– Det vil bli foretatt en oppdatering
og utvidelse av ulikt informasjons- og veiledningsmateriell rettet mot
disse familiene.
– Helsedepartementet vil legge
fram en strategiplan for barnehabiliteringstjenesten.
– Helsedepartementet vil sette
i verk ulike tiltak for å bedre helsetjenesten til utviklingshemmede,
inkludert barn med utviklingshemning.
– Trygdeetaten vil sette i verk
en rekke tiltak for å få til en bedre og raskere
formidling av barnehjelpemidler, inkludert en utvidelse av ordningen
med hvilende hjemmevakt utenom ordinær arbeidstid for å bedre
ordningen med akuttreparasjon.
– Sosialdepartementet vil ta initiativ
til en kartlegging av situasjonen når det gjelder barneboliger
for å se nærmere på om det skjer en økning
av barn i barneboliger og hvilket tilbud som gis.
– Det er iverksatt endring i strafferegistreringsforskriften
som gir kommunene hjemmel til å kreve politiattest i forbindelse
med tilsetting av personer som skal yte tjenester til mindreårige
etter lov om sosiale tjenester. Justisdepartementet arbeider med en
permanent lovregulering av disse forholdene.
– Sosial- og helsedirektoratet
har utarbeidet en veileder i saksbehandling til bruk i kommuneforvaltningen.
Veilederen skal følges opp med råd og veiledning
fra regional stat.
Komiteen viser til at barn med
nedsett funksjonsevne ofte har behov for omfattande og samansett bistand
frå ulike delar av det offentlege hjelpeapparatet. Dette
inneber ofte at familiar må vere i kontakt med mange instansar
i hjelpeapparatet grunna manglande samordning av tenestetilbodet. Komiteen har
registert at nyare forsking syner at foreldre ikkje er misnøgde
med dei tenestene dei mottek, når dei fyrst har fått
dei, men dei er misnøgde med dei tidkrevjande prosessane
og dei mange barrierane dei møter for få den
hjelpa dei treng og har krav på. Komiteen meiner
at det er uhaldbart at eit fleirtal meiner at dei har fått
hjelp kun som resultat av eige initiativ og eigeninnsats. Komiteen ynskjer å peike
på at det er naudsynt at hjelpeapparatet har tilstrekkeleg
kompetanse og kunnskap om ulike sjukdommar, tilstandar, behandlingsformer, økonomiske
støtteordningar og moglegheiter for praktisk hjelp. Komiteen meiner
at det er avgjerande at ein gjer alt som er mogeleg for å førebyggje
slitasje på familien. Komiteen vil understreke
at for å unngå slitasje på familien og
deira omsorgevne er det viktig med t.d. lett tilgjengelege avlastingsordningar.
Komiteentrur
at utveksling av erfaringar med andre i same situasjon kan opplevast
som verdifullt, og meiner det er viktig at det vert lagt til rette
for møteplassar for familiar med funksjonshemma barn.
Komiteen understrekar at det
er viktig at skulane stiller opp og samarbeider med dei som koordinerer
dei individuelle planane etter helse- og sosiallovgjevinga, slik
at heilskapstenkinga rundt barnet og familien sine behov er ivaretatt.
Komiteen meiner at målet
for tenestilbodet til familiar med barn med nedsett funksjonsevne
er at dei skal få tenester som er koordinert og tilpassa
familien sine behov slik at familien vert sett i stand til å ivareta omsorg
for barnet. Komiteen er positiv til at det gjennom
tiltak vert betre koordinering av tenestene, meir fleksible tenester,
betre informasjon og kompetanse og betre hjelpemiddelformidling. Komiteen meiner
at dette kan gje ein betre kvardag for familiar med barn med funksjonshemming. Komiteen ser fram
til at Regjeringa sitt arbeid med samordning av velferdstenestene.
For å lette samordninga for familiar med barn med nedsett
funksjonsevne er ein fast koordinator i trygdesaker til familiane
viktig. Komiteen støttar difor at denne
ordninga vert utvida til no å gjelde heile landet. Komiteen vil òg
legge vekt på at det bør vere ein fast koordinator
på kommunalt nivå for familiar med funksjonshemma
barn som har ansvar for å koordinere arbeidet rundt familien,
Komiteen meiner at det er viktig
for foreldre som får barn med nedsett funksjonsevne, at
dei får tilstrekkeleg informasjon og rettleiing. Komiteen støttar
difor at det vert etablert eit tilbod til familiar med barn med
nedsett funksjonsevne i regi av lærings- og mestringssentra
over heile landet.
Komiteen meinar at kompetanse
frå tenesteytarane er av heilt avgjerande betydning i denne
samanhengen, og er difor nøgd med Regjeringa si toårige satsing
på m.a. konferansar, seminar og informasjonstiltak retta
mot pleie- og omsorgsleiarar og kommunale saksbehandlarar innan
det kommunale tenestetilbodet til barn med nedsett funksjonsevne,
herunder utarbeiding av eit opplæringsprogram retta mot
saksbehandlarane i kommuneforvaltinga som har mykje konktakt med
familiar med barn med nedsett funksjonsevne.
Komiteen er uroleg over at det å få eit
barn med nedsett funksjonsevne kan vere ei belastning for samlivet. Komiteen støttar
difor etableringa av eit landsomfattande tilbod om samlivsrettleiing
for foreldre med barn med nedsett funksjonsevne. Komiteen trur at
desse tiltaka vil vere med på å nå målet
som skissert over.
Komiteen er også oppteken
av at barn som opplever at foreldra vert funksjonshemma, kjem i
ein vanskeleg situasjon. Nokre funksjonshemmingar kan føre
til at foreldre endrar personlegdom, og at dei utviklar nye sider
som barna ikkje kjenner att. Komiteen ynskjer i denne
samanheng å peike på at det er viktig at barn
som kjem i ein slik situasjon, får naudsynt rettleiing
og informasjon til å forstå kva som skjer med
foreldra.
Komiteen meiner at foreldre som
har nedsett funksjonsevne, og som har barn, må få hjelp
til å vere foreldre. Barn må ikkje bli tvinga
til å ta omsorg og ansvar for ein forelder som har funksjonshemming,
men må få lov til å vere barn.
Komiteen vil peike på at
Regjeringa nyleg har lagt fram ein strategiplan som tar opp organisering
og utvikling av helsetenestetilbodet til barn med nedsett funksjonsevne
og kronisk sjuke barn og deira foreldre. Komiteen viser
til at strategiplanen tar opp som ei hovudutfordring at kommunehelsetenesta
ikkje i tilstrekkeleg grad blir kopla inn i kontakten mellom barnet,
familien og habiliteringstenesta for barn og unge i spesialisthelsetenesta.
M.a. vert det trekt fram at samarbeidet mellom barnehabiliteringstenesta
og kommunane skal styrkast.
Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet,
Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet vil påpeke
at barn med nedsatt funksjonsevne og deres pårørende
står overfor store utfordringer i hverdagen, samtidig som
hjelpeapparatet er svært fragmentert og lite koordinert.
Disse medlemmer vil også peke
på at det er svært store forskjeller i tjenesteyting
avhengig av hvor i landet en bor. Dette har i stor grad sammenheng
med at mange kommuner har en anstrengt økonomi.
Disse medlemmer vil i den sammenheng påpeke
at FNs barnekomité allerede i 2000 kritiserte Norge for
dette. FNs barnekomité uttalte:
"Komiteen er betenkt over at bredden og kvaliteten
i lokale myndigheters velferdstjenester overfor barn fra lavinntektsfamilier,
og dermed barnas levestandard, varierer fra kommune til kommune,
dels som en følge av betydelige økonomiske forskjeller
kommunene imellom, prioriteringsforskjeller og varierende system for
behovsprøving og støttetildeling. Disse skjevhetene fører
til at støtten til barn, særlig barn med funksjonshemninger,
gis etter ulike kriterier eller i ulikt omfang alt etter hvor i
landet barnet bor. Komiteen ber parten innstendig om å vurdere
hvordan alle barn kan sikres likeverdig tjenestetilbud, uansett
hvor de bor, for eksempel ved at det i forbindelse med velferdstjenester fastsettes
landsdekkende retningslinjer for og bevilges midler til gjennomføring
av konvensjonens bestemmelser."
Disse medlemmer oppfatter dette
som en relativt hard og tydelig kritikk mot Norge for tilgjengeligheten
til velferdstjenester - spesielt tjenester retta mot barn med funksjonshemninger.
Det er etter disse medlemmers oppfatning helt nødvendig
at Regjeringa tar denne kritikken alvorlig, og disse medlemmer vil
derfor be Regjeringa treffe de tiltak som er nødvendig
for å følge opp denne kritikken.
Disse medlemmer fremmer derfor
følgende forslag:
"Stortinget ber Regjeringa utarbeide
konkrete og målretta tiltak og avsette tilstrekkelig med
budsjettmidler for å følge opp kritikken fra FNs
barnekomité når det gjelder tjenester til barn
med nedsatt funksjonsevne."
I det vidare arbeidet ber komiteen
sitt fleirtal, medlemene frå Høgre, Framstegspartiet og
Kristeleg Folkeparti, Regjeringa være merksam på problemstillingar
knytt til dei utfordringane som familien opplever, både
som partner og barn, når mor eller far har eller får
sterkt nedsett funksjonsevne. Fleirtalet er uroleg
over at mange med nedsett funksjonsevne opplever forventing om at
partner skal gå delvis inn som pleiar i heimen, noko som
for mange får som fylgje at samlivet raknar.
Fleirtalet viser til det igangsette
prosjektet "Hva med oss?" i regi av Modum Bads samlivssenter. Dette prosjektet
har som mål å etablere eit landsdekkande tilbod,
ankra ved utvalde familievernkontor, og skal bidra til kompetansestyrking
og nettverksarbeid innan ulike fagtenester.
Fleirtalet meiner at det offentlege
meir aktivt, bl.a. med informasjon, må tilby tenester overfor
familiar med born med funksjonshemming. Behandling, opptrening,
opplæring og omsorg må framstå som ei heilskapleg
rekkje, der barnet og familien er i sentrum.
Komiteen sine medlemer frå Høgre
og Kristeleg Folkeparti viser til avtalen mellom staten
og kommunesektoren, representert ved Regjeringa og Kommunenes Sentralforbund,
der partane i fellesskap skal syte for å betre kvaliteten
og etablere enklare ordningar i den kommunale pleie- og omsorgstenesta.
Avtalen inneber at kommunane skal gjevast handlingsrom, og sleppe
statleg detaljstyring og statlege normer som hindrar gode løysingar
lokalt. Samtidig vert kommunane ansvarleggjort i forhold til å levere
tenester av god kvalitet. Det er eit mål i avtalen at alle
kommunar i løpet av neste år skal ha etablert kvalitetssystem
for pleie- og omsorgstenestene. Kommunane skal målast på kvalitet,
og resultata skal offentleggjerast. Brukarar og pårørande
har krav på å få vite kor gode tenester
i kommunen er.
Desse medlemene meiner at desentralisering
av oppgåver og delegering av avgjerdsmakt legg til rette for
lokalt sjølvstyre og lokal tilpassing. Nærleiken
til brukaren legg til rette for større grad av brukarorientering.
Komiteens medlem fra Senterpartiet mener
det er særdeles viktig å støtte opp om
det arbeidet som gjøres av familie og pårørende
overfor de som er hjelpe- og pleietrengende i deres respektive hjem. Dette
medlem vil derfor minne om at Senterpartiet har tatt opp
forslag om at omsorgslønnsordningen må utvides
og forbedres gjennom statlig medfinansiering og gode avlastningsordninger. Dette
medlem vil fortsatt arbeide for at denne ordningen kan styrkes,
og forventer at Regjeringen i statsbudsjettet for 2005 kommer tilbake
med forslag som vil bidra til dette.