Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at debatten blir begrenset til 70 minutter, og at taletiden blir fordelt slik på gruppene:

Arbeiderpartiet 20 minutter, Fremskrittspartiet 15 minutter, Høyre 10 minutter, Sosialistisk Venstreparti 10 minutter, Kristelig Folkeparti 5 minutter, Senterpartiet 5 minutter og Venstre 5 minutter.

Presidenten vil videre foreslå at det blir gitt anledning til replikkordskifte på inntil fem replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av Regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talelisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Olav Gunnar Ballo (SV) [13:34:25] (ordfører for saken): Jeg vil først rette opp en inkurie i innstillingen. På side 9, første kolonne, tredje avsnitt er det et sitat fra NOU 2009:1. I fjerde og femte linje står det Datatilsynet og «Helsedirektoratet». Det korrekte sitatet skal være «Helsetilsynet». Jeg ber om at det rettes opp i en senere utgave.

Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009 inneholder fire sentrale elementer. Det ene sentrale elementet er utlevering av og tilgang til journal og journalopplysninger med endring i helsepersonelloven § 45, som ledd i lettere å kunne sende og motta helseopplysninger på tvers av virksomheter.

Et annet sentralt element er tilgang til virksomhetsinterne behandlingsrettede helseregistre på tvers av virksomhetsgrensene med endring av § 13 i helesregisterloven, slik at journaldata kan hentes ut fra annen virksomhet.

Det tredje elementet jeg vil trekke fram, er etablering av virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre samt meldeplikt til denne typen registre.

Tolkningene i § 6 og § 13 i helseregisterloven gjør at man indirekte har et forbud mot etablering av denne typen registre. Departementet går inn for å ta inn i helseregisterloven en § 6 a, slik at virksomhetsovergripende behandlingsrettede registre kan etableres, og at premissene for etablering forskriftsreguleres.

Et fjerde sentralt element er etablering av virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre for helsepersonell med formalisert arbeidsfellesskap.

Det har jo vært en god del medieoppmerksomhet omkring denne saken, fordi man har fått en debatt i det offentlige rom omkring personvern, og det er en debatt som jeg, som saksordfører, ønsker velkommen.

Jeg har først lyst til å komme med en generell betraktning. Denne debatten handler altså ikke om hvorvidt pasientjournaler skal være elektroniske eller ikke, og om data skal kunne overføres elektronisk eller ikke. Alle instanser som har uttalt seg, er for at journaldata skal kunne lagres elektronisk, og at pasientdata fra journalen skal kunne overføres elektronisk. Et argument som ofte er framme i debatten, er at mens papirjournaler flyter rundt omkring lett tilgjengelig, så er elektroniske journaler utilgjengelige for uvedkommende, slik at personvernet ivaretas bedre når opplysningene lagres elektronisk, enn om de er på papir. Det er et inntrykk jeg har lyst til å gå i rette med. En elektronisk journal kan naturligvis også skrives ut på papir, og min erfaring gjennom 26 års arbeid i helsevesenet som lege, er at det skrives ut langt mer på papir fra en elektronisk journal enn det kopieres fra en papirjournal. I tillegg kommer at når den elektroniske journalen er tilgjengelig på ulike steder, kan den jo også skrives ut på ulike steder. Så problemet med at papir kan flyte, forsterkes på mange måter med en elektronisk pasientjournal, det blir ikke svakere. Det er på akkurat samme måten som her på huset. Hvis man skriver ut et dokument på feil skriver, kan det komme ut i en annen del av bygget, ikke der man skulle ha hentet det. Ofte hentes jo heller ikke slike dokumenter. Det er på akkurat samme måten i sykehus. Mitt inntrykk er at en del som ikke steller med dette til daglig, har en tiltro til hvordan personell håndterer elektroniske pasientjournaler og utskrifter som ikke er særlig treffende i forhold til virkeligheten. Jeg ser også at Datatilsynet påpeker det i sin rapport og avdekker store mangler, ikke minst i helseforetakene.

Slik jeg som saksordfører ser det, er det behov for ytterligere sikkerhetstiltak når det gjelder elektronisk journal sammenholdt med en papirjournal, fordi man må sikre at både utskrifter fra den elektroniske journalen ikke kommer på avveier, og at elektroniske opplysninger i seg selv ikke gjør det. Det finnes flere eksempler på at materiell med personsensitiv informasjon som er sendt elektronisk, f.eks. til tilsynsmyndighetene, ved en feil er blitt offentliggjort selv om de skulle vært unntatt offentlighet, for det er veldig lett å legge ut informasjon på nettet elektronisk.

Så til selve lovforslaget. De tre første elementene som jeg har omtalt her, gjelder tilgang til opplysninger på tvers av behandlingsvirksomhet, og jeg omtaler dem under ett.

Komiteens flertall, bestående av Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Fremskrittspartiet, støtter Regjeringens forslag om at man skal kunne åpne for at pasientopplysninger ikke bare skal kunne videresendes elektronisk, men også hentes ut fra annen virksomhet. Flertallet har imidlertid gjennomgående understreket at det skal foreligge aktivt samtykke fra pasienten for at det skal kunne gjøres. En konsekvens av den understrekingen er at ingen partier står på Regjeringens opprinnelige lovforslag. Det synliggjør betydningen av å ha en aktiv behandling i komiteene og reelt gå inn i de innsigelsene som kommer fra høringsinstansene. Både flertallet og mindretallet er enige om at den som journalopplysningene gjelder, skal ha rett til innsyn i logg fra behandlingsrettet helseregister om hvem som har hatt tilgang til helseopplysninger om ham eller henne. Alle partier støtter dermed en tilføyelse i § 13 i helseregisterloven, der tilføyelsen lyder:

«Den registrerte har rett til innsyn i logg fra behandlingsrettet helseregister om hvem som har hatt tilgang til helseopplysninger om ham eller henne.»

Komiteens mindretall, bestående av Høyre, SV, Kristelig Folkeparti og Venstre, viser til de innsigelsene som er kommet fra tilsynsmyndighetene og siterer fra Datatilsynets høringsuttalelse, der det heter:

«Dersom mottaker skal vurdere hvilke konkrete opplysninger som er nødvendige og relevante i den enkelte journal, må han nødvendigvis gis tilgang til hele journalen. Faren er stor for at han derved får tilgang til opplysninger som ikke er nødvendige og relevante. For at helsepersonell i realiteten skal bevare taushet om forhold som ikke er nødvendige og relevante for mottaker, må den taushetspliktige selv foreta vurderingen.»

Mindretallet deler Datatilsynets innsigelser og fremmer i tråd med disse innsigelsene gjennomgående lovforslag basert på at videresending av pasientopplysninger fra et journalsystem til et annet skal bestemmes av den som rår over journalsystemet i utgangspunktet, og at oversending skjer etter samtykke fra den pasientopplysningene gjelder, når opplysningene ikke er anonymisert.

Det samme mindretallet viser til at Legeforeningen i sin høringsuttalelse peker på at det i forslaget ikke er tatt alminnelige personvernhensyn, og at forslaget innebærer at det både gis tilgang til mer opplysninger enn det som er nødvendig, og overfor en større personkrets enn det som er nødvendig. Mindretallet deler denne oppfatningen. Mindretallet mener at det i forslaget er beskrevet en teknologisk virkelighet som i dag ikke eksisterer. Det vises til at både Helsetilsynet og Datatilsynet påpeker at dagens informasjonssikkerhet internt i virksomhetene ikke er godt nok ivaretatt. Det er avdekket i felles tilsyn av Statens helsetilsyn og Datatilsynet at man har hatt flere brudd på bestemmelser i helseregisterloven og annen lovgivning i en rekke helseforetak. Under slike forhold vil en omfattende utvidelse av kretsen som får direkte tilgang til sensitive opplysninger, innebære en betydelig risiko for ytterligere spredning av sensitive opplysninger. Mindretallet har merket seg at Personvernkommisjonen i NOU 2009:1 bemerker:

«Ekstern tilgang til pasientjournalen i en virksomhet forutsetter etter Personvernkommisjonens oppfatning god styring og kontroll internt. Med tanke på de svakhetene som både Datatilsynet og Helsetilsynet har avdekket gjennom sine tilsyn når det gjelder tilgangskontroll internt, bør man som Sosial- og helsedirektoratet påpeker, gå forsiktig fram med tanke på å utvide tilgangen til også å omfatte eksterne parter.»

Kort oppsummert: Både Statens helsetilsyn, Datatilsynet og Sosial- og helsedirektoratet advarer mot den løsningen som flertallet nå støtter, riktignok med en del modifikasjoner. I tillegg har man ikke helt sentrale fagorganisasjoner med seg, som Legeforeningen. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon argumenterer imot, og Handikapforbundet argumenterer imot. I tillegg har Datatilsynet f.eks. avdekket at helsepersonell i forbindelse med at St. Olavs Hospital ønsker å slå sammen somatiske og psykiatriske journaler, gikk imot det fordi de var redd for at personvernet ikke ville bli ivaretatt på en forsvarlig måte. Datatilsynet har også avdekket at ansatte ved Universitetssykehuset Nord-Norge har bedt om at det utvises spesiell aktsomhet overfor de ansatte, slik at andre ansatte ikke får tilgang til deres personalopplysninger. Når det gjelder regjeringsmedlemmer og stortingsrepresentanter, er det spesielle retningslinjer knyttet til Rikshospitalet for behandling av personsensitive data, slik at de som ikke skal ha innsyn, ikke har tilgang til dem. Alt dette illustrerer jo i sum hva slags utfordringer man allerede i dag står overfor.

På ett punkt har mindretallet en mer liberal tilnærming enn det flertallet har. Det gjelder virksomhetsinterne data der man jobber i et arbeidsfellesskap. Der synes vi at høringsinstansene har et poeng når virksomheten bare gjelder internt, og data ikke skal sendes ut. Man må ha rett til å kunne se på journalopplysninger når f.eks.en vikar overtar for en annen lege, uten hinder av lovgivningen. Derfor mener vi at det i et slikt tilfelle ikke skal foreligge aktivt samtykke, men at man skal ha innsigelse for å motsette seg det, på samme måten som på et hvilket som helst legekontor i Norge i dag der virksomheten er organisert som en felles virksomhet.

Ellers vil jeg i et senere innlegg komme tilbake til og utdype en del av standpunktene for hvorfor jeg har valgt å stå sammen med mindretallet her, mens SV, til tross for at de i saken har støttet meg, velger å gå med flertallet.

Dag Ole Teigen (A) [13:44:56]: Jeg hørte nylig om en pasient som hadde fått anafylaktisk sjokk på grunn av narkose. Det er en alvorlig og i verste fall dødelig tilstand. Hun klarte seg heldigvis, men da hun senere skulle gjennomgå en ny operasjon på et nytt sykehus, ble hun forbauset over at sykehuset ikke hadde informasjon om hva som skjedde sist, slik at en kunne bruke en annen type narkose. Heldigvis informerte hun, nærmest for sikkerhets skyld, om det hun trodde anestesipersonellet allerede visste, men da måtte operasjonen utsettes, slik at sykehuset kunne få tilsendt informasjon.

På samme måte har vi fått mange andre eksempler på at systemet for god kommunikasjon er for rigid, og at viktige opplysninger ikke kommer fram. Det kan være eldre pasienter som kan bli sendt fram og tilbake mellom kommune og sykehus, som får viktige beskjeder om at de må ta nye medisiner eller endre på medisineringen, og så kommer ikke disse opplysningene fram før lenge etterpå.

Jeg og flere representanter fra Arbeiderpartiet har vært i Orkdal, der vi så på Orkdal sykehus og den felles interkommunale legevakten, som var lokalisert i bygningene til Orkdal sykehus, men der man ikke kunne kommunisere mellom den felles interkommunale legevakten og sykehuset på en hensiktsmessig måte.

Hvis noen i mitt hjemfylke, Hordaland, blir innlagt på sykehus på Voss og deretter overført til Haukeland i Bergen, kan en utveksle informasjon på en god måte fordi det er samme helseforetak. Men hvis en blir innlagt på Stord, som også er i Hordaland, og deretter blir overført til Haukeland sykehus, da er det sperre, fordi det er to forskjellige helseforetak.

Vi mener at Stortinget ikke kan godta at systemet er så tilfeldig, og jeg tror det er mange som regner med at helsevesenet allerede nå har langt bedre mulighet enn det de faktisk har, til å utveksle informasjon hvis det er nødvendig for å redde liv. Jeg tror det er få som tenker på at leger eller kirurger i noen tilfeller ikke får tilgang til pasientopplysninger som kan utgjøre en viktig forskjell, selv om pasienten samtykker til det.

Det dør kanskje 2 000 pasienter hvert år av feilbehandling i Norge. Det er det mange grunner til, men én av grunnene er vanntette skott som hindrer tilgang på viktig pasientinformasjon til rett tid og på rett sted. Når vi gir adgang til nødvendige helseopplysninger i journalen til dem som skal behandle pasienten, får pasienten et bedre tilbud og tryggere behandling. Pasientvernet blir mye bedre, og på noen måter kan sikkerheten også bli bedre enn før. Forskjellen er at en kan logge og sjekke hvem som har vært inne og sett. Her kan IKT gi oss nye virkemidler, ikke bare til bedre kommunikasjon, men også til bedre kontroll og personvern.

Likevel, for å understreke personvernhensynet enda sterkere, har vi i komitébehandlingen gått inn for en forsterkning av lovteksten på tre punkter. Det var saksordføreren også inne på. Det er enighet mellom Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Senterpartiet i komiteen. De tre forsterkningene vi er enige om, er for det første at tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter bare skal gis etter uttrykkelig samtykke fra pasienten på grunnlag av aktiv informasjon til pasienten. For det andre skal en forespørsel om og tilgang til helseopplysninger i annen virksomhet bare omfatte én pasient om gangen. For det tredje skal pasienten ha rett til innsyn i logg fra behandlingsrettet helseregister om hvem som har tilgang til helseopplysninger om ham eller henne.

Jeg vil gi ros til Fremskrittspartiet for at de har gått veldig grundig inn i behandlingen av denne saken og gitt oss i regjeringspartiene veldig tydelige tilbakemeldinger om hvilke endringer de ønsker å diskutere, slik at vi i fellesskap har kunnet få til en samlet innstilling. Nå får vi et bredt flertall for loven med disse forbedringene. Vi får en lov som fremmer bedre og tryggere informasjon i helsetjenestene til beste for pasientene. Livsnødvendige helseopplysninger kan dermed komme fram til rett tid på rett sted. Det er godt fag, og det er god politikk.

Jeg er samtidig nødt til å si at jeg synes det er synd at den offentlige debatten har vært så preget av feilinformasjon og skremsler. Det er f.eks. et sitat fra saksordføreren i Dagens Medisin om at blant 200 000 helsepersonell som får tilgang til pasientopplysningene, vil det befinne seg nære slektninger, naboer og en god del nysgjerrige, som f.eks. gjerne vil finne ut hvem som er faren til Marit Arnstads sønn. Slike eksempler har gjort oss i Arbeiderpartiet litt fortvilet fordi det simpelthen er veldig feil å framstille det som om 200 000 mennesker nærmest får åpen tilgang til helseopplysninger. Det er ikke det dette handler om, og det er viktig å tenke seg nøye om før en spissformulerer seg i media, fordi det er veldig farlig og veldig synd hvis det er et inntrykk som folk sitter igjen med.

Tilgang til elektroniske journaler skal kun gis under strenge forutsetninger. Det skal inngås egne avtaler om tilgang på pasientopplysninger mellom virksomhetene som skal behandle pasienten. Journalene skal struktureres slik at det framgår klart hva som er nødvendig informasjon, og sensitive opplysninger skal holdes utenfor. Fastlegene må få på plass strukturerte elektroniske journaler før en slik utveksling kan skje, og journalene må oppdateres fortløpende. Det er kun sikkerhetsautorisert helsepersonell som får slik tilgang under streng taushetsplikt.

Så har det blitt sagt flere ganger i den offentlige debatten at en beskriver en teknologi som ikke er der. Men det er vel ofte slik i denne type saker at en gjør lovvedtaket først, og så finner en løsningene innenfor det lovverket og de avgrensningene Stortinget har satt, etter hvert. Jeg vil jo tro at Regjeringen kunne blitt kraftig kritisert hvis den først hadde satt i gang et stort arbeid og brukt store ressurser på å forberede en reform, for deretter, når det kom til stykket, å få nei av Stortinget når forslaget til lovendringen ble lagt fram.

Det blir også veldig feil hvis en bare forholder seg til de høringsinstansene som er imot loven, og ikke til f.eks. pasientorganisasjonene som representerer dem det gjelder, pasientene. Det er blitt sagt at ingen pasientorganisasjoner støtter forslaget fra Regjeringen, men to av tre pasientorganisasjoner i høringen, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Diabetesforbundet, har faktisk vært positive. Holdningene de beskriver, framgår av selve proposisjonen, men også av brev som er sendt til helse- og omsorgskomiteen. Det er jo ikke hvem som helst, men store pasientorganisasjoner som selvsagt vil trygge personvernet, slik vi også vil, og har innspill om det, men som samtidig ser mulighetene loven gir til å legge til rette for bedre pasientbehandling.

Arbeidet med god og trygg kommunikasjon av pasientopplysninger, som vi diskuterer i dag, men også en sak som eResept og for den saks skyld forbedringene i Norsk pasientregister, bidrar i fellesskap til å skape et tryggere helsevesen, med mindre risiko for feil, skritt for skritt. Jeg ser fram til at det så fort som mulig blir tatt nye skritt for å sikre trygg pasientbehandling. Som helsepolitiker er det veldig viktig for meg å kunne føle meg trygg på at når noen f.eks. blir akutt syke, vet kirurgene det de må vite for å redde dem – i hvert fall hvis de har samtykket til slik kommunikasjon, og en kan sortere ut det som er viktig og relevant – og at pasienter får et best mulig behandlingsforløp når de sendes fram og tilbake mellom virksomheter.

IKT i helsevesenet gir oss nye utfordringer, som vi har diskutert i flere debatter i denne salen i løpet av de siste fire årene. Men først og fremst skaper IKT utvikling, modernisering, framgang og bedre pasientbehandling. Blir det brukt på rette måten, kan det redde liv. IKT gir oss fantastiske muligheter. Spørsmålet er om vi utnytter de mulighetene godt nok. I framtiden håper jeg vi legger større vekt på de mulighetene og spør oss selv om vi er trygge på at pasientene får så god hjelp som det er mulig å gi, uten at vi går på akkord med personvernet. Jeg tror vi kan gjøre begge deler.

Harald T. Nesvik (FrP) [13:54:22] (komiteens leder): Først av alt vil jeg si at saksordføreren på en god måte redegjorde for de forskjellige innfallsvinklene i denne saken og de forskjellige standpunktene som er tatt. Videre vil jeg for min egen og Fremskrittspartiets del si at også representanten fra Arbeiderpartiet, Dag Ole Teigen, på en god måte redegjorde for noen av de standpunktene som Fremskrittspartiet deler med regjeringspartiene. Jeg vil derfor prøve å konsentrere meg om noen få kjernepunkt, som jeg mener har vært viktige, og ikke minst om hvorfor Fremskrittspartiet har endt opp slik vi har gjort i innstillingen. Jeg skal prøve å gå gjennom det på en enkel og grei måte.

Det som var lagt fram fra Regjeringens side opprinnelig, i denne odelstingsproposisjonen, var for Fremskrittspartiet ikke godt nok. Vi ønsket en endring, fordi vi mente at man med det som lå i proposisjonen, ønsket å speilvende det som i dag har blitt resultatet, altså at man istedenfor at man skulle få et uttrykkelig samtykke, skulle ha mulighet til å reservere seg. Det er to vidt forskjellige ting det å kunne reservere seg og det å skulle gi et uttrykkelig samtykke når man har fått informasjon om hva man skal samtykke til. For det er stor forskjell på den informasjonen du skal utarbeide for pasientene, den informasjonsportalen en har, kontra det å innføre en reservasjonsrett. Så vi mente det var viktig at vi gjennom dette også signaliserte at pasienten selv må få mye større innflytelse på sine egne helseopplysninger, slik at de kan foreta disse valgene. Men da er det også viktig at du, når du velger ikke å gjøre deg nytte av dette, og vil reservere deg mot det, skal kjenne til konsekvensene av det. Der kommer samtykkebiten inn i bildet, for da skal du ha informasjon om hva det vil innebære hvis du sier ja til at denne informasjonen skal kunne registreres her, og skal kunne hentes ut. Og så skal du også kunne vite at hvis du velger ut fra din egen overbevisning ikke å gjøre det, skal det ligge et system i bunnen hvor informasjonen vil bli tatt vare på. Det opprinnelige systemet, altså dagens system, vil gå videre i en slik sammenheng, og da med elektronisk utveksling av informasjon.

Jeg føler på mange måter at debatten som har vært ute i samfunnet, har vært relativt unyansert, det må jeg få lov til å si. Jeg vil referere fra Romsdals Budstikke i går, der en stortingsrepresentant fra Venstre, en representant fra Møre og Romsdal, i en artikkel sier at han er imot vidåpne journaler, som denne helseregisterloven vil innebære. Det er, med respekt å melde, en fullstendig avsporing av debatten og direkte feil, og det er jo problematisk at personer fra denne salen sprer den typen usannheter i avisartikler, for det er jo ikke det det er snakk om.

Så har jeg også sett i media, ja det var også faktisk framhevet i Tabloid i en debatt som jeg selv var deltaker i, at 200 000 mennesker nå vil få tilgang på journalen din på grunn av denne loven. Det er, med respekt å melde, direkte feil. For det er faktisk et lokalt og regionalt register vi snakker om her. Det er jo ikke sentralt, og det er ikke snakk om at alt helsepersonell i hele Norge nå skal få tilgang til dette. Det er viktig. Vi har et ansvar vi også som stortingsrepresentanter og som helsepolitikere for å være med og bidra til at den informasjonen som blir gitt, er den korrekte informasjonen, slik at vi ikke skaper en utrygghet der ute som ikke er i tråd med det vi faktisk er i ferd med å vedta.

Det har også vært henvist til både Datatilsynet, Helsetilsynet og Helsedirektoratet. Jeg vil i den sammenheng påpeke at deres høringsuttalelser har vært til det opprinnelige lovutkastet. Det gjelder også FFO. Jeg tok med meg noen brev og mail vi har fått – de aller fleste i komiteen har fått det. Det ene er knyttet til Legevakten i Oslo, undertegnet av en seksjonsoverlege/rådgiver, som ber oss om å vedta denne loven. Han viser til en del eksempler på hvor viktig det faktisk er å ha denne informasjonsflyten.

Jeg har videre fått brev fra Terje Kili, regiondirektør i Forbrukerrådet, fagansvarlig for offentlig sektor og helse og medlem av Pasientskadenemnda. Han skriver følgende:

«Helse- og omsorgskomiteen har i disse dager til behandling regjeringens forslag om endringer i helseregisterloven. Formålet med endringene er å sikre at den lege som behandler en pasient, ved behov, skal kunne få elektronisk tilgang til helsepersonellopplysninger hos en annen lege, eller helsepersonell. Forbrukerrådet støtter regjeringens forslag.»

Vi har også fått et skriv undertegnet av administrerende direktør ved Ullevål Universitetssykehus, overlege/medisinsk faglig IKT-rådgiver ved Nord-Norge HF, viseadministrerende direktør ved Helse Sør-Øst, Prosjektleder EPJ ved Stavanger Universitetssykehus, IKT-Norge – altså en rekke forskjellige aktører i helsevesenet – der alle sammen nettopp støtter at vi trenger et nytt verktøy.

Men jeg har også full forståelse for den debatten som er reist knyttet til personvernet. Det er viktig at vi har den type debatter fordi personvernet kommer under press fra veldig mange kanter i disse dager. Vi ser det på stadig flere områder, enten i form av direktiv, som man nå jobber med i EU, eller det som vi gjør selv, gjennom elektronisk overvåking, fotobokser, bankkort – gjennom en rekke forskjellige ting.

Fremskrittspartiet er godt fornøyd med det vi har fått til gjennom de møtene vi har hatt med statsråden og med regjeringspartiene. Det har vært viktig for Fremskrittspartiet å få slått fast at det er pasienten, sammen med den legen man er til behandling hos, som skal ha overoppsynet og ta beslutningen knyttet til sin egen journal. Det kan da ikke være å true personvernet at pasienten selv skal få lov til å bestemme over sine egne helseopplysninger. Det blir veldig underlig. Hvem er det da som skal bestemme hva som er personvern, hvis det ikke er personen selv? Når det gjelder personvern, er det viktig at det er personen selv vi hører på.

I tillegg er det jo lagt inn i loven at det skal gis et uttrykkelig samtykke. Det er imidlertid ikke bare uttrykkelig samtykke som er tatt inn i loven, men at det skal være informert. Man skal ha informasjon som er relevant for å kunne ta beslutningen om samtykke. Videre er også det som har med loggføring og tilgang på logg å gjøre, tatt inn i loven.

Det er heller ikke slik at hvem som helst skal kunne gå inn og sjekke i disse journalene eller i dette registeret. Det skal føres en streng tilgangskontroll. Taushetsplikten skal være akkurat den samme som i dag. Det er ikke noen endring i taushetspliktsbestemmelsene. De skal være like strenge.

Så har jeg stor forståelse for en del av betraktningene som bl.a. Legeforeningen har kommet med, angående det som har med journaler å gjøre. Men det er jo klart at man vil være litt skeptisk til akkurat den biten siden ett av kravene nettopp er at journalene må struktureres på en annen måte enn i dag, at man må ta seg litt bedre tid, gjøre et litt grundigere arbeid, muligens bygge opp en modulbasert pasientjournal, slik at det er den relevante informasjonen som skal kunne hentes ut, uten å måtte etterspørre hele journalen. Grunnen til at man må etterspørre hele journalen, er jo at den i dag nærmest er samlet i ett og samme dokument. Det er det som på mange måter skaper en del av disse problemene og en del av den diskusjonen som pågår der ute.

Jeg tror svært mange faktisk er glade for at journalene skal struktureres og bygges opp på en litt annen måte. Men det jeg tror befolkningen er mest glad for, er at vi får et bedre system, som gjør at når vi i dag kommer inn som pasient på et sykehus, så vil sykehuset, uten ugrunnet opphold, kunne få tilgang til informasjon som gjelder oss som pasienter, og at vi som pasienter kan si at vi vil at vår informasjon skal komme dit, slik at vi får den hjelpen vi skal ha, ut fra de beste forutsetningene, og ut fra vår egen sykehistorie. Den vurderingen skal tas av oss som pasienter der og da. Vi gir vårt samtykke, og den legen som skal behandle oss, er den rette til å etterspørre hvilken informasjon han da må ha, ikke fastlegen, som sitter på kontoret sitt og sier at han skal få det, men ikke det. Det kan jo ikke fungere slik. Personvernet blir som sagt ivaretatt gjennom at det er pasienten som skal gi sitt uttrykkelige samtykke. Det kan altså ikke gi dårligere personvern. Jeg ser fram til at det skal bli bedre, at vi skal få et lettere og mer oversiktlig system, at vi skal få bedre flyt av informasjon.

Jeg har også stor respekt for dem som har et annet syn enn meg når det gjelder det som har med selve saken å gjøre. Jeg respekterer det. Men jeg synes at man da også fra den kanten skal prøve å respektere den andre siden. For det er ikke riktig at vi som har det synet vi har, prøver å rive i stykker personvernet, at alt skal ligge og flyte åpent på sykehusavdelinger. Nei, jeg er overbevist om at det som vi i dag kommer til å vedta, kommer til å styrke personvernet og medføre mer strukturerte pasientjournaler, som på sikt gjør det lettere også å kunne bygge opp et system med internjournaler. Da kommer vi videre, og jeg håper at dette blir gjort på en skikkelig måte.

Så er det også viktig at vi har full kontroll med det som har med tilgang å gjøre, at vi har kontroll på, sjekkpunkt for og oversikt over nettopp det som har med måten disse dataene blir behandlet på i sykehusene og andre steder. Én ting som imidlertid har overrasket meg, er – som også saksordføreren sa – at man innenfor et arbeidsfellesskap på et legekontor er mer liberale. Jeg vil utfordre Venstre, når de skal opp og ta ordet etterpå, på følgende: Hvis 25 leger går sammen i ett helsesenter, så har man én paraply, en eierorganisasjon, på toppen. Da er man en del av et arbeidsfellesskap. Det vil si at alle disse, hver enkelt fastlege, faktisk er egne juridiske enheter, men fordi man er en del av et arbeidsfellesskap, så skal alle disse legene ha tilgang til samtlige journaler som ligger på det legekontoret. Mener Venstre det, når vi snakker om personvern? Da ligger jo alt åpent og fritt, uten at pasienten selv har måttet gi sitt samtykke til at det skal være slik. Slik har i hvert fall ikke jeg lest dette med åpne journaler i representanten Kongshaugs innlegg i Romsdals Budstikke. Jeg ser fram til at representanten fra Venstre skal si om dette er Venstres syn når det gjelder personvern, for her legger man alt åpent for alle disse legene. Selv i de situasjonene der familiemedlemmer velger lege fra samme legekontor, er det kanskje noen som ikke ønsker at alle i familien skal vite alt som skjer med en. Men der er det altså helt greit at alt skal ligge og flyte.

Sonja Irene Sjøli (H) [14:07:34]: Først vil jeg gi honnør til saksordføreren for et grundig arbeid med saken. Vi mener det står stor respekt av at representanten Ballo ikke lar seg diktere i viktige prinsipielle spørsmål, men faktisk kjemper for det han mener er riktig. Den politiske debatten blir både rikere og mer troverdig av det.

Hele helse- og omsorgskomiteen anerkjenner behovet for bedre kommunikasjon på tvers av virksomheter i helsetjenesten for å sikre bedre og mer effektiv behandling av pasientene. Det er enighet om at personvernet må ivaretas. Uenigheten dreier seg om hvordan disse hensynene skal avveies. Høyre mener i likhet med saksordføreren og komiteens mindretall at Regjeringens forslag ikke ivaretar personvernet på en tilstrekkelig betryggende måte. Dette er et synspunkt som vi deler med mange andre betydelige høringsinstanser, som fagorganisasjoner, pasientforeninger og myndighetenes egne rådgivningsorgan.

For Høyre er respekten for det enkelte menneskes integritet og rett til privatliv en helt grunnleggende verdi. Helseopplysninger er i sin natur svært sensitiv og privat informasjon. Derfor er hensynet til personvern særlig viktig i denne sammenheng.

Jeg registrerer at Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Fremskrittspartiet mener at taushetsplikten gir tilstrekkelig beskyttelse av sensitive opplysninger. Dette mener jeg er en naiv holdning til saken. Vi vet at det allerede i dag er betydelige utfordringer knyttet til at helseopplysninger misbrukes og kommer på avveier. Det har de siste årene vært mange medieoppslag knyttet til snoking i pasientjournaler ved flere sykehus. Jeg vil nevne et konkret eksempel fra Helse Bergen, der Helsetilsynet og Datatilsynet i fellesskap avgav en meget kritisk rapport, hvor de pekte på flere alvorlige feil og mangler. Det ble påpekt at de elektroniske pasientjournalene ikke er forsvarlig vernet mot innsyn fra ansatte som ikke har legitimt behov for opplysningene. Det ble påpekt at systemet med etterkontroll av hvem som har slått opp i en pasientjournal, ikke er tilstrekkelig, og at det ikke kan erstatte en avgrensning av tilgang på forhånd. Virksomhetsgrensene representerer med andre ord en viktig ytre grense for utveksling av private helseopplysninger.

Det har også framgått av medieoppslag at barn for første gang får høre om foreldrenes alvorlige sykdom av andre barn i skolegården, fordi helsepersonell har fått kjennskap til dette og formidlet dette til sine barn, som igjen konfronterer pasientens pårørende.

En konkret sak som vi er blitt kjent med nå i de siste dagene, viser at helsepersonell i enkelte etniske miljøer systematisk snoker i pasientjournaler for å drive sosial kontroll overfor unge jenter i dette miljøet. De undersøker om jentene bruker prevensjon, har tatt abort osv., og formidler dette videre til andre. Dette bør være en tankevekker for dem som mener at alle offentlig ansatte bare vil oss vel, og at det bare er for din egen trygghets skyld at storesøster ser deg.

Disse sakene viser hvor sårbare vi er for at sensitiv informasjon om oss skal komme på avveier. Det illustrerer den betydelige makten som ligger i å besitte helseopplysninger om andre mennesker, og hvor viktig det er at offentlige myndigheter beskytter denne informasjonen. Det viser også at jo flere som har tilgang til opplysningene, jo mer sårbare er vi for at opplysningene om oss kan misbrukes.

Enkelte hevder at den nye informasjonsteknologien vil løse disse problemene, bl.a. gjennom mulighet for logging av hvem som åpner journalene. Men det sier seg selv at det er umulig å kontrollere tusenvis av journaler og helsepersonell på de store sykehusene. Risikoen for å bli tatt for snoking er i praksis svært liten.

Dette dreier seg også om den grunnleggende tilliten vi alle er avhengig av å ha til helsetjenesten. Når Regjeringen viser til at manglende informasjon kan koste liv, skal de også merke seg at mangel på tillit til helsetjenesten truer liv og helse. Vi er kjent med at en fastlege føler seg tvunget til å advare pasienten om å betro seg til ham om helsemessige forhold, fordi disse opplysningene kan tilflyte andre offentlige myndigheter og brukes mot pasienten. Dersom pasienter frykter for personvernet, kan vi risikere at helsetjenesten aldri får den informasjon de nå ivrer for å utveksle.

Når regjeringspartiene nå åpner for en betydelig utvidelse av adgangen til å utveksle helseopplysninger på tvers av virksomhetsgrensene, øker faren for krenkelse av personvernet betydelig. Det faktum at store grupper helsepersonell har adgang til journalopplysninger, er i seg selv et problem, fordi det svekker den konfidensialiteten pasienten har krav på.

Vi registrerer at regjeringspartiene mener at den framtidige teknologien vil sikre at bare relevant informasjon vil gjøres tilgjengelig for annet helsepersonell enn den som er betrodd opplysningene. Det er imidlertid et faktum at dette ikke kan ivaretas med dagens teknologi og praksis ved journalføring. Dermed blir spørsmålet hvorfor Regjeringen er så ivrig etter å vedta et lovverk som ikke er tilpasset dagens virkelighet, men forutsetter en teknologisk utvikling som muligens er realistisk en gang i framtiden. I mellomtiden kan de forskriftshjemlene flertallet innfører, medføre nærmest fri flyt av private helseopplysninger om svært mange enkeltmennesker, mellom helsepersonell og på tvers av virksomheter.

Fra Høyres side mener vi at framtidig utveksling av pasientopplysninger på tvers av virksomheter bør forankres i en kjernejournal, der bare livsviktige opplysninger om pasienten lagres. Dette vil sikre at nødvendige opplysninger gjøres kjent for helsepersonell som har behov for det. Samtidig vil dette sikre at opplysninger som man ønsker fortrolighet om, ikke gjøres tilgjengelig for andre enn den man har betrodd seg til.

Fra flertallets side er det anført at elektroniske journaler kan bidra til større sikkerhet enn de tradisjonelle papirjournalene. Ja, det er riktig. Men det er også en betydelig risiko forbundet med elektronisk utveksling av informasjon, noe amerikanske helsemyndigheter smertelig har erfart denne våren. I mai ble helsemyndighetenes lukkede nettsted for resepter i staten Virginia tappet for all informasjon. Da helsepersonellet forsøkte å logge seg inn på systemet, fikk de følgende beskjed:

«Akkurat nå er 8 257 378 pasientjournaler og totalt 35 548 087 resepter i «min» besittelse. Jeg har også laget en kryptert backup og slettet originalen. (…) For 10 millioner dollar vil jeg gladelig sende passordet».

Høyre har tatt opp problemene knyttet til ivaretakelse av taushetsplikten med helse- og omsorgsministeren gjennom interpellasjoner, spørsmål og forslag i hele denne stortingsperioden. Regjeringen har på sin side gått mange mil i feil retning når det gjelder å svekke personvernet. De nektet å gå med på ekstern kryptering av det nye helseregisteret, selv om dette ville gitt en tryggere håndtering av tidenes mest omfattende register over enkeltmenneskers sykehistorie.

I den foreliggende saken har flertallet tviholdt på sitt syn om at den foreslåtte løsningen er god nok, til tross for vesentlige innsigelser fra Helsetilsynet, Helsedirektoratet, Legeforeningen, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Handikapforbundet, Norsk Psykologforening, Datatilsynet og flere andre instanser med betydelig kompetanse og innsikt i saken.

De mindre justeringene som er gjort gjennom komitéarbeidet, retter ikke opp den grunnleggende svakheten forslaget har, ved at det gis for vidtrekkende hjemler for utveksling av sensitiv pasientinformasjon mellom helsepersonell og på tvers av virksomhetsgrenser. De forutsetningene som ligger til grunn om muligheten for å begrense utveksling til strukturert og relevant informasjon, er ikke til stede.

Selv om det stilles krav om et eksplisitt samtykke fra en pasient, vil det fortsatt være slik at mange vil føle seg tvunget til å gi de fullmaktene helsetjenesten ber om. I møte med det store helsevesenet kan vi alle føle oss små.

Det paradoksale er at den manglende imøtekommenheten fra flertallets side kan føre til at den elektroniske samhandlingen i helsetjenesten blir ytterligere forsinket, fordi man ikke har evnet å finne politiske løsninger som har bred politisk forankring.

Fra Høyres side kan vi ikke være med på at enkeltmenneskers personvern krenkes og settes til side av hensyn til effektiviteten i helsevesenet. Det er først når personvernet ivaretas på en mer betryggende måte at vi kan realisere vårt felles ønske om informasjonsutveksling i helsetjenesten.

Til slutt tar jeg opp mindretallets forslag.

Presidenten: Representanten Sonja Irene Sjøli har tatt opp de forslagene hun refererte til.

Laila Dåvøy (KrF) [14:17:03]: Denne saken er svært viktig for hver enkelt av landets innbyggere. Samtidig er det en sak der det er stor uenighet blant ulike grupper i samfunnet. Legeforeningen ser denne saken i sammenheng med en rekke lovendringer de siste årene, som de sier til sammen har ført til en utvanning av taushetsplikten. I tillegg påpeker Legeforeningen, i likhet med andre tunge instanser, at personvernhensyn gjennomgående har måttet vike for enkelttiltaks gode formål de senere år. De betegner også det foreliggende forslag som det mest inngripende til nå, både hva gjelder taushetsplikten og personvernet. Dette er meget sterke og alarmerende uttalelser fra en av de store og tunge arbeidstakerorganisasjonene.

Det er ganske interessant å lese formålet med lovendringene, som er

«å fjerne regelverksmessige hindre for effektiv og trygg kommunikasjon av helseopplysninger i helsetjenesten, samtidig som pasientens rett til konfidensialitet og vern om personlig integritet ivaretas.»

Når så mange høringsinstanser opplever at konsekvensene av de foreslåtte endringene blir alt annet enn trygg kommunikasjon eller ivaretakelse av personvernet, er det bekymringsfullt, sett fra mitt ståsted.

Kristelig Folkeparti er selvfølgelig tilhenger av bruk av elektronisk pasientjournal og også av bedre samhandling mellom ulike virksomheter, men vi mener at Regjeringens forslag ikke har den riktige balanse mellom hensynet til nødvendig informasjonsflyt og hensynet til personvernet. Det forhold at komiteens flertall har gjort noen få innstramminger, endrer etter min mening ikke dette.

Ett eksempel er flertallsforslaget om at tilgang til helseopplysninger i behandlingsrettet helseregister på tvers av virksomheter bare kan gis etter uttrykkelig samtykke fra den registrerte. I neste fase gjør man unntak fra samtykkebestemmelsen. Heller ikke forutsetningene for trygg elektronisk informasjonsutveksling er på plass. Derfor føler vi at dette heller ikke er godt nok, når forutsetningene ikke kan la seg gjennomføre før senere.

Jeg vil til sist henvise til et annet forslag som komiteen i disse dager har hatt til behandling, representantforslaget fra Venstre om Personvernkommisjonens innstilling, opprettelse av kjernejournal og sikring av sensitive helseopplysninger. Dette forslaget støtter Kristelig Folkeparti fullt ut. Vi mener dette forslaget er et bedre, tryggere og fullgodt alternativ til Regjeringens forslag i denne sak.

Vi ønsker en opprettelse av kjernejournal, slik det framkommer i Venstres Dokument nr. 8-forslag, som vi kommer tilbake til.

Trygve Slagsvold Vedum (Sp) [14:20:29]: Saken vi nå har til behandling, har vakt sterke følelser, og det har ikke vært mangel på debatt som har preget behandlingen, verken i komiteen eller i det offentlige rom. Mange til dels sterke påstander har blitt løftet fram.

Innstillingen fra komiteen reflekterer den debatten som har foregått. Senterpartiet har vært med på å fremme flere endringsforslag for å få til en best mulig og sikker og trygg lov. En ny lov kan i seg selv ikke redde liv eller sikre et bedre tilbud for den enkelte pasient. Men målet med loven er å få en bedre og tryggere pasientbehandling gjennom å legge til rette for trygg utveksling av informasjon på tvers av virksomheter.

Det som har uroet oss i denne saken, er om vi i vårt arbeid med å sikre samhandling til pasientens beste svekker personvernet på en måte som gjør at den enkeltes integritet blir rammet. Det er denne problemstillingen som har skapt debatt, tidvis opphetet debatt.

I enhver opphetet debatt kan spissformuleringene gå så langt at debatten innimellom er mer forvirrende enn oppklarende. Gjennom debatten i denne saken har man noen ganger fått inntrykk av at enhver som arbeider innenfor helsevesenet, om det er som lege eller kokk, skal kunne gå inn og søke i din journal. Den type tilstander som er blitt beskrevet i enkelte media, tror jeg har bidratt til å skape en unødvendig stor uro rundt saken. Selvfølgelig er det ikke sånn at hele personalet ved et sykehus kan gå inn og søke i din eller andres journal. Det skal være streng tilgangskontroll, og alle med tilgang skal kunne loggføres, slik at du som pasient skal kunne ha innsyn i hvem som har vært og sett i journalen.

Jeg har selv som pårørende sett hvor mye informasjon som må utveksles for at den enkelte pasient skal få et trygt og kvalitetsmessig best tilbud. Jeg har følt på uroen – som pårørende – om all informasjon faktisk har blitt utvekslet på veien gjennom helsevesenet, og hva som har skjedd etterpå i forhold til prøvetaking o.l. Har alt kommet dit det skal? Jeg tror det er få som er uenig i at det er helt avgjørende i mange pasientforløp – ikke minst med tanke på at pasienten selv skal føle trygghet – at nødvendig informasjon kommer fram. I tillegg er det avgjørende at pasienten føler seg trygg på at all informasjon han eller hun gir, blir behandlet strengt fortrolig slik at den ikke kommer på avveie. Det er denne balansen mellom nødvendig informasjonsutveksling og sikring av den enkeltes personvern som vi må bestrebe oss på å finne, og som jeg mener vi har funnet i denne saken.

I alle tilfeller der informasjon blir notert ned, enten på papir eller digitalt, er det en fare for at informasjonen kommer på å avveie. Vi må ha systemer og rutiner – uansett om informasjonen er på papir eller digitalt – som gjør at vi har en svært streng tilgangskontroll, at det er strenge etterkontroller, og at den enkelte pasient selv må kunne samtykke i forhold til om informasjonen skal utveksles. Det at vi med denne lovendringen åpner for at pasientopplysninger løpende kan hentes ut på tvers av virksomheter i det enkelte tilfellet, når pasienten har gitt samtykke til det, gir stor muligheter. Og utviklingen innen helsetjenesten – med sin kompleksitet – har medført større behov for utveksling av taushetsbelagte personopplysninger på tvers av virksomheter. Dette er informasjon som kan være avgjørende for behandlingen av den enkelte pasient.

Gjennom behandlingen i komiteen og her i Odelstinget mener vi at vi har klart å finne den riktige balansen mellom å sikre den enkeltes integritet og personvern og behovet for utveksling av taushetsbelagt informasjon.

Gunvald Ludvigsen (V) [14:24:41]: Også eg vil takke saksordføraren for arbeidet i komiteen og ikkje minst for den utgreiinga han har hatt her i dag.

Regjeringas lovforslag om tilgang til pasientjournalar på tvers av helseføretaka er etter Venstre si meining sterkt integritetskrenkjande og potensielt i strid med menneskerettane. Vi reagerer sterkt på lovforslaget. Det same gjer, som vi har høyrt, Helsetilsynet, Datatilsynet, Legeforeningen og FFO – og det er jo ikkje kva som helst slags instansar eg her har lista opp. Derfor har vi fremma eit alternativt forslag, som også nemnt av representanten Dåvøy, som vil medføre at all elektronisk kommunikasjon blir enklare, men utan å gi ei blankofullmakt til at våre mest private opplysningar blir lagde fram.

Det er Venstre sitt bestemte inntrykk at delar av Arbeidarpartiet og den raud-grøne regjeringa meiner at personvern er bagatellar, og at det alltid er andre omsyn som er viktigare. I Venstre har vi inntrykk av at haldninga er at ein må knuse nokre egg for å lage omelett.

Privatlivet og vår personlege historie er det som gjer oss til dei menneska vi er. Og mange har fått meldingar – også vi. Ei tøff dame eg kjenner, har karakterisert det slik: Å vite at mange har tilgang til mine mest private opplysningar, kan samanliknast med å stå på torget med buksa nede og bind for auga.

Spreiing av private helseopplysningar forsterkar følelsen av å vere klient, og at det er andre som tek over eins eige liv. Dette er ei klientifisering av menneske som vi tek sterkt avstand frå.

Venstre ønskjer meir elektronisk kommunikasjon i helsevesenet, men det er ingen grunn til at helsearbeidarar skal få vite alt. Ingen skal få oss til å tru at det blir betre pasientbehandling og mindre feilbehandling om berre alt er tilgjengeleg. Ein lege set seg ikkje ned i ein akuttsituasjon og les 20 sider pasientjournal når det er minutt det står om. Og departementet har sjølv beskrive at det er ved planlagde operasjonar at tilgang til pasientopplysningar er nødvendig. Derfor fell argumentet om at det er nødvendig for å redde liv, på sin eigen urimelegheit.

Forslaget der Framstegspartiet går samen med Regjeringa, er dårleg utgreidd, det er udemokratisk, og for oss er det uforståeleg at det skal setjast i verk før sikkerheitssystema som skal kontrollere det, er på plass.

Pasientjournalar er ferskvare, særleg for pasientar med psykiske lidingar. Derfor blir det uforståeleg at nokre ønskjer tilgang på heile journalen. Kva skal dei med gamle opplysningar frå 20 år tilbake i tid?

Elektronisk kommunikasjon fjernar ikkje feildiagnose, feilbehandling og rare tolkingar eller feilmedisinering, det kan derimot gjere folk redde for å snakke med helsepersonell – og aukar sjansen for at naboen og andre uvedkommande får vite ting som den enkelte ønskjer å halde privat. Det er ikkje så lenge sidan ei undersøking på Ahus avslørte at tilsette der ville behandlast andre stader fordi dei ikkje likte snoking. Så blir det argumentert med at loggføring skal løyse denne problematikken. Det har Venstre rett og slett ikkje tru på. Vi har faktisk gjort ein test der vi har bedt om tilgang til ein pasientjournal for å sjå kor mange som er oppførte i loggen. Og på berre to–tre dagar er det så mange sider med namn at det er heilt umogleg å avgjere om dette er rettkomne oppslag eller ikkje. På dei store sjukehusa skal kanskje ein person ha ansvaret for å kontrollere at det ikkje foregår snoking – det seier seg sjølv at dette er å tru på julenissen.

Heilt til slutt vil eg ta ein liten runde i høve til innlegget til Nesvik. Representanten Nesvik oppfordra sjølv til ein edrueleg debatt, og da synest eg han sjølv skal gå i bresjen for det, som eit godt eksempel. For det som er essensen i forslaget vi støttar, og som Nesvik snakkar om, er eit legefellesskap der det er vikaren for eigen fastlege det er snakk om. Det er altså ikkje tale om tilgjengelegheit for alle.

Elles får vi neste veke ein debatt om kjernejournal – det er eit representantforslag som vi har fremma – og da kan vi ta opp igjen tråden frå denne debatten og truleg få ein nyttig debatt.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [14:30:13]: Jeg vil starte med å si at jeg har stor respekt for den debatten vi har i dag. Jeg tror jeg sa det til komiteen sist gang vi møttes – det var på en middag i Parkveien – at det som var spennende med å være helseminister, bl.a. var å høre på interessante helsepolitiske debatter i stortingssalen.

Jeg har veldig stor respekt for den problemstillingen som drøftes. Jeg vil bare først illustrere det med et sitat fra en kronikk som jeg leste i Dagsavisen i dag, skrevet av Endre Sandvik, som er direktør ved Legevakten i Oslo, og Jon Ørstadvik, som er medisinskfaglig rådgiver ved Legevakten i Oslo, den største legevakten i Norge. De sier:

«Som legevaktsjef i Oslo og medisinskfaglig rådgiver samme sted ønsker vi loven velkommen! I dag lider det medisinske tilbudet til befolkningen under en firkantet lov. Helsepersonell tar dårlige avgjørelser fordi de mangler informasjon, og det går ut over pasientene.»

På den andre siden er det kommet – som mange talere har understreket i dag – alvorlige innlegg og høringsuttalelser fra f.eks. Datatilsynet og Helsetilsynet i denne saken. Det viser at vi nå beveger oss i et landskap der vi lager et lovverk som det etter min mening er helt åpenbart at de som vet hvor skoen trykker, bl.a. på Norges største legevakt, er veldig for. De mener at det er veldig bra for pasientene. Dagens lovverk går ut over pasientene. På den andre siden er det ingen tvil om at når f.eks. Helsetilsynet påpeker utfordringer knyttet til personvern, skal det tas på alvor. Begge deler er viktig.

Med det utgangspunktet vil jeg si at formålet med dette lovforslaget er å fjerne regelverkshindringer for effektiv og trygg kommunikasjon av pasientopplysninger i helsetjenesten. Lovforslaget medfører ikke endringer i reglene om taushetsplikt – de blir som før.

Helseregisterloven skiller mellom kommunikasjon av helseopplysninger mellom helsepersonell innenfor en virksomhet og mellom virksomheter. Det er ikke alltid hensiktsmessig med dette skillet i regelverket, og det er heller ikke nødvendig for å overholde taushetsplikten.

Utviklingen i helsesektoren gir nye undersøkelses- og behandlingsmetoder og økt spesialisering. Pasienten behandles ofte av flere typer helsepersonell og flere ulike spesialister, som ofte er knyttet til forskjellige virksomheter. Felles er at alle trenger tilgang til pasientdata.

Pasienter må, i større grad enn i dag, kunne forvente at helseopplysninger er tilgjengelige for den helseinstitusjon eller lege som skal behandle dem. Så langt det er mulig, skal pasientene slippe å fortelle hele sykehistorien hver gang de mottar helsehjelp fra en lege eller en helseinstitusjon som ikke fra før kjenner pasientens forhistorie.

Etter mitt syn gagner det verken pasienten eller personvernet at organisatoriske grenser avgjør på hvilken måte helsepersonell kan gis tilgang til nødvendige og relevante opplysninger om pasienten. Jeg mener det er behovet for helseopplysninger og reglene om taushetsplikt som må være avgjørende for om helsepersonell skal få tilgang til helseopplysninger.

La meg illustrere dette med et eksempel, som det har vært tilsvarende av i debatten fra før: Rikshospitalet Helseforetak, Aker universitetssykehus Helseforetak og Ullevål universitetssykehus Helseforetak er fra 1. januar 2009 omorganisert til Oslo Universitetssykehus Helseforetak. Omorganiseringen medførte at det, innenfor rammene av helseregisterloven, kan gis tilgang til relevante og nødvendige opplysninger i pasientbehandlingsøyemed på tvers av de tre Oslosykehusene.

Før omorganiseringen 1. januar 2009 kunne man ikke gi tilgang til helseopplysninger på tvers av de tre virksomhetene, fordi det var tre ulike virksomheter – tre ulike helseforetak. Informasjonen måtte da sendes elektronisk eller pr. post.

Jeg mener det er viktig å diskutere ganske grundig hvordan informasjon skal flyte mellom Ullevål, Aker og Rikshospitalet. Det er viktig. Men hvorvidt de er tre helseforetak eller ett helseforetak er jo ikke avgjørende for om den informasjonsutvekslingen skjer på en god måte. Så lenge man knytter skillet til organiseringen og ikke til pasientens behov og hvordan utvekslingen skjer, får man etter min mening feil perspektiv. Jeg synes det er en veldig viktig bit av den lovendringen vi nå gjør, at man ikke fokuserer på om utvekslingen skjer fra Lovisenberg sykehus til Ullevål, med ett sett av regler, mens hvis utvekslingen skjer fra Ullevål til Rikshospitalet, er det et annet sett av regler. Det blir etter min mening en feil innfallsvinkel.

De foreslåtte lovendringene skal bidra til å sikre at helsepersonell har tilgang til relevante og nødvendige helseopplysninger når det trengs for å behandle pasienten. Det er svært viktig å understreke at forslaget ikke gir helsepersonell tilgang til flere opplysninger enn det som er mulig etter dagens regler. Det er måten man får tilgang til opplysningene på, som foreslås endret. Jeg har merket meg at flertallet i komiteen foreslår en innstramming av lovteksten som medfører at det innføres krav om at pasienten uttrykkelig må samtykke ved elektronisk tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter. Det er også et krav at det må være en forskriftshjemmel til for å gjøre unntak fra kravet om uttrykkelig samtykke. Jeg har ingen innvendinger mot det.

Regelverket krever at informasjonen bare er tilgjengelig for helsepersonell som har tjenstlig behov for den i forbindelse med pasientbehandling. Det betyr at tilgang til pasientinformasjon på tvers av virksomheter vil kreve effektive sikkerhetssystemer, herunder tilgangskontroll, slik at taushetsplikten og pasientens konfidensialitet blir ivaretatt. Jeg støtter komiteens forslag om å ta inn i loven at en forespørsel om tilgang til helseopplysninger i en annen virksomhet bare kan omfatte én pasient om gangen. Jeg er også enig i å lovfeste pasientens rett til innsyn i loggen.

Tilgang til helseopplysninger på tvers av juridiske enheter i helsesektoren vil ikke være tillatt, med mindre informasjonssikkerheten er tilfredsstillende og taushetsplikten overholdes.

Jeg er opptatt av å sikre et godt personvern. Tilgang til helseopplysinger er helt nødvendig for å treffe gode beslutninger og for å kunne tilby pasienten faglig forsvarlig helsehjelp. Det er vi alle enige om. Vi er alle enige om at informasjon skal utveksles, og det vi alle fokuserer på, er at det skal skje på en trygg måte.

Det er min vurdering at lovendringene vil være et godt virkemiddel og et skritt i riktig retning for å bruke IKT ved ytelse av helsehjelp til beste for pasienten, dette samtidig som taushetsplikten og hensynet til pasientens konfidensialitet og integritet ivaretas.

Berit Brørby hadde her overtatt presidentplassen.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Sonja Irene Sjøli (H) [14:39:34]: Regjeringen peker på at en forutsetning for utveksling på tvers er etablerte elektroniske løsninger som sikrer at bare strukturert og relevant informasjon om pasienten kan utveksles mellom virksomhetene. Det er på det rene at dette ikke lar seg gjøre med dagens system og dagens praksis for journalføring. Da er mitt spørsmål: Hva er begrunnelsen for at Regjeringen er så opptatt av å innføre et regelverk som baserer seg på forutsetninger som ikke er til stede?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [14:40:11]: Jeg synes representanten Teigen hadde en god begrunnelse for det i sitt innlegg, og jeg kan gjerne gjenta det. Det er helt åpenbart at det må skje både en teknologisk utvikling og en utvikling av programvare.

Spørsmålet er: Hvilken standard og hvilket regelverk skal legges til grunn? Det får vi nå presisert gjennom lovverk og forskrift. Disse kravene må oppfylles. Det må maskinprodusenter og programvareprodusenter vite. Hvis man kommer opp med teknologiske løsninger som tilfredsstiller kravene, kan disse tas i bruk. Hvis man ikke kommer opp med teknologiske løsninger som tilfredsstiller kravene, blir det ikke gjennomført.

Alternativet synes jeg det er interessant å filosofere over. La oss tenke oss at Stortinget hadde lest at jeg hadde lansert en stor konkurranse om å utvikle programvare for tilgang på tvers i helsetjenesten, uten at denne forsamlingen først hadde behandlet et regelverk for hvordan det skulle skje. Jeg vet ikke om det er parlamentarisk å si baluba, president, men da hadde det i hvert fall blitt baluba – med rette.

Laila Dåvøy (KrF) [14:41:25]: Jeg reagerer litt på innlegget til statsråden. Det høres ut som om opposisjonen – som ikke er enig med Regjeringen og regjeringspartiene – er uenig i dette med god kommunikasjon og trygg utveksling. Det er vi selvfølgelig ikke.

Mange av merknadene til og motforestillingene mot Regjeringens lovforslag er kommet fordi mange av forutsetningene – som også representanten Sjøli var inne på – ikke er på plass. Mye skal forskriftsfestes i ettertid. Når denne loven kan iverksettes, vet vi ikke – hvis alle forutsetningene skal på plass i forkant. Og det nikker statsråden til at de skal. Samtidig sier Regjeringen at loven skal iverksettes straks. Hva menes med det, når vi vet at det vil ta mange år før de enhetlige journalsystemene er på plass? Hva er det som haster så voldsomt? Hvorfor vil man ikke komme tilbake til Stortinget når disse forutsetningene er på plass?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [14:42:30]: Svaret på det er det samme som det jeg gav til representanten Sjøli: Loven trer i kraft. Da vet den bransjen som skal utvikle de teknologiske og softwaremessige løsningene, hva som gjelder, hva som må tilfredsstilles. Men man kan ikke ta i bruk systemet før lovens krav er oppfylt.

Alternativet ville være å si: Finn på et eller annet, så skal vi se hvordan loven blir! Det ville vært en veldig vanskelig kommunikasjonsform overfor dem som skal oppfylle disse kravene. Kristelig Folkeparti mener det bør være sånn, Arbeiderpartiet mener det bør være slik – dere må investere noen hundre millioner og lage en programvare, så skal vi etterpå se om vi skal lage en lov som gjør det mulig å ta det i bruk.

Hvis vi ønsker dette, må vi lage et regelverk for hva systemene må tilfredsstille for at vi kan si ja eller nei til å ta dem i bruk. Det regelverket fastsetter vi nå, ved først å lage loven og så forskriftene.

Gunvald Ludvigsen (V) [14:43:48]: Det er blitt argumentert med at tilgang på tvers er nødvendig for å redde liv. Det har også representanten Dag Ole Teigen sagt her i dag. Trur statsråden at ein lege set seg ned og les 20 sider med pasientopplysningar i ein akuttsituasjon? Kvifor vil ikkje statsråden heller utvikle allereie eksisterande system, med meldingsutveksling, som fleire instansar, bl.a. Allmennlegeforeningen, har peikt på, enn eit personvernmessig krenkjande og dårleg system?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [14:44:29]: Jeg tror det beste svaret jeg kan gi på det spørsmålet, er å gjenta det jeg startet mitt innlegg med, at jeg behøver jo ikke å tro noe om hvorvidt folk som jobber i akuttsituasjoner innenfor helsevesenet, mener dette er en viktig lov eller ikke. Jeg startet mitt innlegg med å sitere hva direktøren og den medisinskfaglige rådgiveren ved Legevakten i Oslo mener om loven. Man kan beskylde dem for mangt, men jeg tror ikke at man kan beskylde dem for at de ikke jobber i akutte, medisinske, utfordrende situasjoner. De ønsker loven velkommen. De mener den er viktig, og de sier:

«I dag lider det medisinske tilbudet til befolkningen under en firkantet lov. Helsepersonell tar dårlige avgjørelser fordi de mangler informasjon, og det går ut over pasientene.»

Det er en uttalelse fra noen som skal bruke denne loven operativt i den situasjonen som representanten Gunvald Ludvigsen beskriver.

Olav Gunnar Ballo (SV) [14:45:40]: Statsråden har flere ganger brukt som et eksempel hvor kunstige virksomhetsgrensene er, for når man går fra å ha mange mindre virkesomheter til å ha én stor, ser statsråden for seg at det er helt naturlig å ha ett pasientjournalsystem istedenfor flere.

Jeg nevnte tidligere et eksempel fra St. Olavs Hospital. Der gikk personalet imot en sammenslåing av journalene fra psykiatrisk avdeling og somatisk avdeling, fordi de mente at det var helt unødvendig at somatisk avdeling skulle ha tilgang til psykiatriopplysninger. Men her argumenterer statsråden – hvis jeg har forstått ham rett – som om det er uproblematisk, ikke bare at psykiatriopplysninger ved Ullevål sykehus blir tilgjengelig for hele sykehuset, men at hele pasientjournalsystemet ved Ullevål sykehus blir tilgjengelig ved Aker universitetssykehus og ved Rikshospitalet.

Ser ikke statsråden at mange som har avgitt sterkt personsensitive opplysninger ved én enhet, i utgangspunktet ikke har hatt noen forestillinger om at de opplysningene skulle nå også andre, og at det faktisk bør underlegges en vurdering før man slår sammen den typen pasientjournalsystem?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [14:46:42]: Det er jo derfor det er nødvendig å endre dagens lov. Dagens lov, som representanten Ballo er en sterk forsvarer av, skaper denne situasjonen ved Oslo universitetssykehus. Der er det fokus på virksomheten og ikke på hvordan helsepersonell skal få tilgang på opplysninger. Det er dette som er misforståelsen. Man tror altså at med dagens lov er det bare å endre virksomhetsgrensen, og så får man tilgang på tvers. Man tror at det skaper personvern, mens det vi og flertallet går inn for, ikke skaper personvern. Men det er jo det motsatte som er tilfellet.

Vi må regulere hvordan helsepersonell skal få tilgang til opplysninger, hva slags sikkerhetsrutiner som skal gjelde. Det er behovet som skal regulere det, ikke organiseringen av virksomhetene. Derfor trenger vi denne nye loven. Man kan ikke bare omorganisere seg bort fra personverninteresser, men det er altså det Ballo forsvarer gjennom sin stemmegivning i dag.

Harald T. Nesvik (FrP) [14:47:54]: Et av hovedargumentene som har blitt brukt her, har vært at man med dette systemet vil få tilgang til hele pasientjournalen. Man skriver jo i merknads form at det er ikke det som er tanken i framtiden, men nettopp at man må gjøre noe med oppbyggingen av journalene som i dag finnes.

Mitt spørsmål til statsråden er da selvfølgelig: Når denne loven nå blir vedtatt, vil statsråden da ta et raskt initiativ til, sammen med bl.a. Legeforeningen – for det er jo legene som fører disse journalene – et samarbeid om hvordan dette bør gjøres i framtiden, slik at man nettopp kan få isolert bort den sensitive informasjonen som ikke skal utleveres i forbindelse med at det spørres etter andre ting, bl.a. fra Oslo legevakt? Vil statsråden ta et slikt initiativ, nettopp for å få klargjort en del slike ting, slik at vi er sikret dette i framtiden?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [14:48:53]: Jeg tror det er viktig med et tett samarbeid med fagmiljøene, både med Legeforeningen og med de ulike fagmiljøene, om hva slags opplysninger det er viktig at man får samtykke fra pasienten om at man skal ha tilgang til, og om hvordan man skal bygge opp et modulbasert journalsystem som gjør at relevante opplysninger ligger på rett plass, og at det er der man har tilgang. Det er en kombinasjon av en personverndiskusjon og en faglig diskusjon. Man må ha strenge regler for dette, men de skal ikke være strengere enn nødvendig.

Jeg har god tro på at det skal være mulig å få til slike gode, faglige diskusjoner. Men man må ha både en datateknisk løsning og en faglig god gjennomgang av hvordan journaler i framtiden må bygges opp for at man skal oppfylle de strenge personvernkravene som ligger her.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talerne som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Lise Christoffersen (A) [14:50:14]: Datatilsynet advarer mot fri flyt av pasientopplysninger. Jeg vil dele litt av mine egne erfaringer med det motsatte – ingen flyt overhodet.

Kreft er skremmende – særlig når diagnosen rammer en du er glad i. Fra den ene dagen til den andre er det meste snudd på hodet. En aktiv hverdag skifter tvert til rollen som pasient. Det er kaos i følelser, frykt, med altfor mye tid. Som pårørende må du takle egen frykt, være der – støttende når det trengs – mens jobben fortsatt krever sitt. Du får mindre tid enn før. Forutsigbarhet får en ny betydning.

Kravet til helsevesenet var: Bli frisk, fortest mulig! Hver dag uten at noe skjer, gir sykdommen litt mer overtak – i hvert fall i eget hode. Behandlingsforløpet var en stafett mellom fastlege, lokalsykehus og radiumhospital. Det eneste forutsigbare var at stafettpinnen gikk i bakken i hver eneste veksling.

Det tok tid å få diagnose. Prøver lot vente på seg – lenger enn nødvendig. Første møte med Radiumhospitalet kom endelig. Det var lettelse og frykt på én gang. Jeg tok fri fra jobb, og så kom nedturen: Vi ble sendt hjem! Bilder og prøveresultater forelå ikke – kom igjen om én uke! Da måtte han dra alene.

Vekslingen mellom to sykehus gikk aldri greit, ikke engang da vi selv forlangte å få røntgenbildene med i handa. Én gang ble det akutt – høy feber og rask innleggelse lokalt. Omsider kom en turnuskandidat som ikke ante at pasienten fikk cellegift to timer tidligere på det samme sykehuset. Hun ville starte på nytt med å stille en diagnose. Hver gang i et helt år fikk vi det samme provoserende spørsmålet: Har du vært her før?

Som pårørende ble du fullstendig skviset ut på grunn av dårlig kommunikasjon, prøveresultater og leger som aldri var der til avtalt tid. Vår historie endte bra – på tross av systemet, som statsråden pleier å si. Vi var to. Hva med dem som er syke og alene, og som er enda mer sårbare?

Som leder av det første brukerutvalget ved Radiumhospitalet møtte jeg mange med samme opplevelse. Og det aller første kravet vi som brukerutvalg stilte for mange år siden, var elektronisk journal med tilgang for alle som behandler pasienten. Og når Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre kaller det en trussel mot personvernet, i strid med menneskerettigheter og privatlivets fred, lurer jeg på hvilken verden de befinner seg i – i hvert fall ikke i pasientens eller i de pårørendes. Og når Allmennlegeforeningen spør hvilken nytte behandlerne vil ha av elektronisk tilgang til pasientopplysninger, er det feil spørsmål. Bedre flyt er til pasientens og de pårørendes beste, inklusiv de mulighetene det gir for en bedre styring av legenes arbeidsdag og tidsbruk.

Inge Ryan (SV) [14:53:26]: Jeg vil legge fram SVs stortingsgruppes syn i denne saken.

Hvilke regler som skal gjelde for tilgang på og kommunikasjon av helseopplysninger, reiser viktige og vanskelige problemstillinger. På den ene siden må vi ha et regelverk som sikrer at pasienten ikke blir feilbehandlet fordi legen ikke har den nødvendige informasjonen. På den andre siden er helseopplysninger veldig sensitive. Vi må derfor ha et regelverk som medfører at personvernet ivaretas.

Bruk av elektronisk pasientjournal er et framskritt. Men det skaper også utfordringer med hensyn til personvernet, fordi muligheten for å spre informasjonen øker. Sensitiv informasjon kan være bare et tastetrykk unna. Jeg vil derfor understreke at reglene om taushetsplikt ligger fast. Taushetsplikten som helsepersonellet er underlagt, vil ikke bli endret. Det innebærer etter min mening en viktig hindring mot at helseopplysninger spres. Det er også forbudt å lete etter eller benytte seg av taushetsbelagt informasjon hvis det ikke er begrunnet i helsehjelp til pasienten. Det viktigste hinderet mot å spre taushetsbelagt informasjon er at helsepersonell etterlever taushetsplikten.

De lovendringene vi foretar her i dag, vil på et vesentlig område styrke personvernet. Alle som logger seg inn i en journal, skal registreres. Det innebærer at pasienten får en lovfestet rett til å få en oversikt over hvem som har hatt tilgang til helseopplysninger om ham/henne, og dermed også informasjon om hvorvidt det er andre enn dem som skal behandle pasienten, som har lest journalen.

Jeg vil understreke at det skal settes klare grenser for å tillate tilgang til journal på tvers av virksomheter. For det første må det foreligge en avtale om at slik informasjon skal kunne utvikles. For det andre er det kun opplysninger som er relevante og nødvendige for å gi forsvarlig og nødvendig helsehjelp, som kan sendes mellom virksomhetene. I tillegg kan det ikke åpnes for tilgang på tvers før virksomheten kan etterleve sikkerhetskrav, som vil bli stilt i forskrift. Disse skrankene er viktige for å ivareta personvernet.

Til slutt vil jeg nevne en viktig endring av helseregisterloven som er blitt gjort i forbindelse med stortingsbehandlingen. Det er foretatt en innstramming slik at det innføres krav til uttrykkelig samtykke ved elektronisk tilgang til helseopplysninger. For at et slikt samtykke skal være gyldig, må pasienten også ha fått informasjon om hvordan opplysningene skal brukes. Dette er en endring som styrker pasientens rettigheter.

Sjøl om SVs representant i komiteen ikke følger de andre to regjeringspartiene på alle punkter, så gjør SVs stortingsgruppe det. Vi vil stemme for alle flertallsforslag og imot alle mindretallsforslag. SVs gruppe stiller seg også i denne saken bak Regjeringa.

Gunn Olsen (A) [14:56:32]: Den virkeligheten som representanten Lise Christoffersen fortalte om, har vært et viktig utgangspunkt for Arbeiderpartiet i denne saken.

Vi vet at det hvert år dør mellom 2 000 og 3 000 mennesker i helsevesenet i Norge grunnet feilbehandling, og vi vet at det er ca. 15 000 mennesker som får varige skader. Vi kjenner noe av grunnen til det – det er de vanntette skott som hindrer tilgangen på viktig informasjon til rett tid og på rett sted. Og vi vet at det fører til forsinkelser i behandlingen, eller at livsviktige opplysninger ikke kommer fram.

En moderne adgang til nødvendige helseopplysninger i journaler gir trygg behandling for pasienten og mer trygghet for den som skal behandle. Jeg tror at de aller fleste pasienter vil være enige i det. Det framkommer også i høringsrundene, der de store brukerorganisasjonene, som er storforbrukere av helsetjenester, er enige i det vedtaket Odelstinget skal gjøre i dag.

Flere har vært inne på kritikken som har kommet mot lovforslaget, som har vært preget av både misforståelser og overdrivelser. Og det er ikke riktig at personvernet blir svekket, snarere tvert imot. Sannheten om dagens system er langt mer alvorlig: Rutinene for pasientjournaler er på mange institusjoner svært dårlige.

Norsk helsevesen har et stort behov for å etablere et grunnlag for bedre samhandling. Svært mange av dem som har ansvaret for Helse-Norge, både blant allmennleger og blant ledere i norsk helsevesen, støtter dette.

Komiteens leder var inne på flere av de brevene og de mailene som har kommet til komiteen i den anledning, og jeg siterer noe:

«Det er mange av oss, både klinikere, helseledere og ledere innenfor it-helse som nå er oppriktig bekymret over at vi ikke får på plass en lov som vi mener vil gi høyere pasientsikkerhet fordi behandler kan få rask tilgang til oppdaterte opplysninger…»

Videre:

«Vi opplever også at debatten har stemplet ansatte i helsesektoren som snokere som ikke har bedre fore enn å lese helseopplysningene til naboene sine.»

Dette er folk som står midt i akutte situasjoner ute i hverdagen. Jeg må bare innrømme at jeg har mer tiltro til dem enn til Datatilsynet og Helsetilsynet. Og jeg er svært overrasket over Legeforeningens gammeldagse holdning i en sak som er så viktig for pasientene. Denne holdningen og disse synspunktene er for øvrig akkurat de samme som representanten Ballo fører til torgs.

Jeg mener at dette er en stor dag for framtidas pasienter. Jeg er glad for den innstillingen som foreligger, sjøl om representanten Ballo har valgt ikke å støtte oss. Men som kjent: En enslig svale gjør ingen sommer.

Olav Gunnar Ballo (SV) [15:00:13]: En av de tingene som virkelig gjør inntrykk på meg i denne saken, er at argumenter ikke synes å gjøre inntrykk. Man hører representanter stå her og si at de ikke tror på det Datatilsynet sier, og de tror ikke på det Statens helsetilsyn sier. Jeg har registrert at flertallet har sagt at man trenger ikke å ha noen bekymringer fordi man har tilsynsmyndigheter som skal passe på. Men i neste omgang sier man så, overfor de samme tilsynsmyndighetene, at man legger ikke vekt på det tilsynsmyndighetene fastslår. Som Gunn Olsen sier her: Man mistenkeliggjør helsepersonell for å snoke i journaler. Det er ikke snakk om mistenkeliggjøring, det er snakk om data som Datatilsynet har gjennomgått. Datatilsynet skriver i sin rapport til komiteen i forbindelse med høringen:

«Et middels stort sykehus i Region Helse Sør-Øst har for eksempel 1,4 millioner oppslag i sitt elektroniske pasientjournalsystem per måneden. Det store antall oppslag i journalene gjør det svært ressurskrevende, og tilnærmet umulig, å avdekke snoking på en systematisk og effektiv måte.»

Alle her går jo inn for at det skal være mulig for pasienter å se hvem som har vært inne i journalen. På spørsmål fra Dagens Medisin har jeg svart ja. Det samme har Torunn Janbu, presidenten i Legeforeningen, gjort, og sier at de skal få gjennomgå journalen for å se hvor mange som har vært inne i deres journalsystemer bare for å sjekke det ut.

Men det er klart at hvis en da har et tjuetalls, kanskje et hundretalls, treff, er det ikke praktisk mulig å følge opp hver enkelt sak som en rutine, det må være ved mistanke om brudd. Jeg synes noe av det mest interessante som Datatilsynet avdekker, er hvordan de ulike helseforetakene avgir rapporter som om det ikke forekommer noe brudd i det hele tatt. Helse Midt-Norge skriver i sin tilbakemelding at St. Olavs Hospital ikke har noen saker, Helse Nord-Møre og Romsdal har én sak, Helse Sunnmøre har én sak, og Helse Nord-Trøndelag har én sak.

Så går Datatilsynet inn og finner haugevis av brudd. Det betyr at helseforetakene selv ikke er spesielt opptatt av problemstillingen, og gjør heller ikke spesielt mye for å avdekke den. Derfor synes jeg det også er et element av naivitet knyttet opp mot den høringen vi hadde, når man ser at direktører i helseforetakene ønsker en mye raskere utveksling av data, men er så lite opptatt av personvernet knyttet til de dataene. Det er ikke fordi Legeforeningen har et umoderne syn på elektronisk samhandling at de advarer mot det, men det er fordi de har helsepersonell som daglig i hverdagen ser hvordan personvernet undergraves på grunn av det. Her gir man uttrykk for det fordi man ønsker å ivareta pasientenes interesser. I mange andre sammenhenger, f.eks. når man snakker om avlønning, er det på langt nær like viktig å lytte til det. Her er det faktisk viktig å lytte til det – men aller viktigst er det å lytte til statens egne tilsynsmyndigheter.

Laila Dåvøy (KrF) [15:03:40]: Statsråden begrunnet i sitt innlegg behovet for en lovendring med at helseforetakene allerede har slått seg sammen, og at vi derfor må ha bedre reguleringer – som om det er en innstramming vi snakker om i denne saken. I beste fall må jeg si at da er odelstingsproposisjonen dårlig formulert, og det er rart at det ikke framkommer – slik jeg har lest eller forstått det – at det vi snakker om, kanskje er en type innstramming. I proposisjonen står det bl.a. at det både er «teknologiske og helsefaglige grunner til at det bør vurderes å åpne for nye informasjonssystemer og tilgang til disse for å løse helsefaglige behov». Det er behov for større fleksibilitet, står det videre, «i kommunikasjonsmønsteret og informasjonsutvekslingen enn det regelverket i dag gir adgang til». Det står endog at det synes klart at utformingen av dagens lovverk gir begrensninger som gjør at de teknologiske mulighetene ikke fullt ut kan tas i bruk. Jeg synes på en måte – i alle fall slik mange av oss har lest det – at det er snakk om en større åpenhet og ikke en begrensning og innstramming. Hvis det er det det er – hvorfor er det så mange store og tunge instanser som føler at dette ikke er trygt nok, ikke godt nok for personvernet?

Det ble òg sagt tidligere i dag – det var vel representanten fra Fremskrittspartiet – at høringene fra en del av disse tunge instansene var gitt på et annet lovgrunnlag, altså et utkast som nå er endret. Den proposisjonen som Regjeringen legger fram i dag, er veldig annerledes enn høringsnotatet. Det er mulig, men i alle fall – og vi har fått innspill fra flere på komitéens høring – var både Legeforeningen og Datatilsynet slett ikke beroliget i forhold til det lovutkastet som ligger på bordet fra Regjeringen i dag.

Det kunne vært interessant å høre hva statsråden svarte på følgende spørsmål, eller kanskje holdt et innlegg til: Med bakgrunn i det som ble sagt, er det slik at f.eks. Helsedirektoratets mange innvendinger er blitt tatt hensyn til, og at Helsedirektoratet, og kanskje også Helsetilsynet, ville kunne ha sagt at slik loven i dag er utformet – i motsetning til høringsnotatet – ville vi kunne gått for den, for dette er bra saker? Det kunne det vært interessant å ha visst mer om.

Gunvald Ludvigsen (V) [15:06:42]: Eg skal gå litt tilbake til representanten Dag Ole Teigen, som i innlegget sitt rosar Framstegspartiet for eit godt og grundig arbeid i denne saka. Representanten Teigen nemnde ikkje oss andre i komiteen, det kan hende det var god grunn til det. Men eg synest at vi andre som har hatt ordet her i dag – saksordførar Olav Gunnar Ballo, Sonja Sjøli frå Høgre og Laila Dåvøy frå Kristeleg Folkeparti – er fagfolk som eg synest også har vore veldig dyktige og engasjerte i dette arbeidet. For min eigen del trur eg at eg her skal dra fram at eg sjølv har jobba i sjukehus som sjukehusdirektør i elleve år. Eg meiner at eg veit kva vi snakkar om, og kva som er den verkelege verda ute i sjukehusa. Det trur eg òg dei andre representantane som eg nemnde, veit, ut frå deira bakgrunn.

Det som òg har vore nemnt er kjernejournalen. Vi får heldigvis ein sjanse i neste veke til å snakke om det i samband med eit representantforslag som Venstre har fremma. Det kan jo hende at vi endåtil kan klare å få eit samla storting bak det, vi får sjå.

Elles er det slik at departementet i denne saka eigentleg føreset ei avgrensing og strukturering av pasientjournalen, slik at ein berre skal få tilgang til nødvendige opplysningar, som det heiter. Det vi veit, er jo at dei pasientjournalane som finst i dag på sjukehusa og elles hos dei som har pasientjournalar, ikkje er tilrettelagde for det. Dei er bygde opp på ein heilt annan måte. Etter mitt syn må vi erkjenne, og det har òg m.a. Legeforeningen sagt, at det er eit omfattande arbeid som må til, dersom vi skal få dei strukturerte. Representanten Sonja Sjøli nemnde nokre kjempesvære tal, og eg synest ein skal leggje seg dei tala på minne når ein tenkjer på kor lang tid det vil ta før vi klarer å få strukturerte journalar i dette land. Eg synest at statsråden kunne ha kome med ein prognose for når desse nye lovene kan takast i bruk.

Elles må eg òg seie at eg blei litt overraska over representanten Gunn Olsen, som eigentleg serverte mistillit til Datatilsynet. At ein kan vere ueinig med eit statleg tilsyn i ny og ne, synest eg ikkje er så gale, men det som delvis har skjedd med omsyn til Datatilsynet og Helsetilsynet, er at dei blir desavuerte gong på gong. Det er jo alvorleg dersom ein har statlege tilsyn som rett og slett får mistillit i alvorlege saker, ikkje minst når det gjeld personvern, som er noko av det aller viktigaste, iallfall for Venstre.

Sonja Irene Sjøli (H) [15:10:15]: På enkelte som har hatt ordet her, høres det nesten ut som om de mener at Høyre og mindretallet vil beholde dagens ordning. Det er jo, med respekt å melde, bare – det er vel ikke parlamentarisk å si tøv, men jeg gjør det likevel. Det høres ut som om vi vil ha det samme som i dag.

Jeg synes Lise Christoffersen hadde en sterk historie, og jeg kan bekrefte at det på mange vis, med mine mange år som ansatt i helsevesenet, er slik. Men det er jo en forvrengning nærmest å vise til at vi vil ha det slik som det er i dag. Jeg tror at mange av de problemene som Christoffersen og mange andre som har hatt kontakt med helsevesenet, har opplevd, ikke bare har med journaler å gjøre – det har faktisk å gjøre med manglende faglig oppfølging, ansvarspulverisering og mangel på god ledelse i en avdeling.

Fra Høyres side mener vi at framtidig utveksling av pasientopplysninger på tvers av virksomheter bør forankres i en kjernejournal, der bare livsviktige opplysninger om pasientene lagres. Da vil en kunne ivareta de behovene som flere har vært inne på her, f.eks. i en akuttsituasjon. Det vil sikre at nødvendige opplysninger gjøres kjent for helsepersonell når de har behov for det. Samtidig vil det sikre at opplysninger som er gitt i fortrolighet, ikke blir tilgjengelige for andre enn dem de er betrodd til.

Som flere har vært inne på, er det mange høringsinstanser som har påpekt at det foreliggende lovforslaget er problematisk med hensyn til taushetsplikten. Etter Helsetilsynets vurdering åpner departementets forslag for en langt mer omfattende informasjonsdeling innen helsesektoren enn det departementet dokumenterer faktisk er nødvendig av hensyn til forsvarlig pasientbehandling. Tilsynet stiller endog spørsmål ved om den praksis man ønsker å etablere, lar seg gjennomføre i tråd med gjeldende bestemmelser om helsepersonells taushetsplikt. Departementet avviser fortsatt kategorisk at forslagene er problematiske av hensyn til personvernet. Og da må jeg spørre statsråden om Helsetilsynet, Datatilsynet, Legeforeningen og store pasientorganisasjoner, som f.eks. Funksjonshemmedes Fellesforbund, tar feil, eller at de ikke har forstått dette når de hevder at forslaget ikke ivaretar taushetsplikten og svekker personvernet.

Dag Ole Teigen (A) [15:13:26]: Jeg har selvsagt også, som mange andre har gitt uttrykk for, respekt for begge syn i denne saken, både flertallets og mindretallets. Jeg har ikke hørt eller fått med meg at det er noen som har sagt her i dag at de ikke tror på høringsinstansene. Men man må jo selvfølgelig ha muligheten til å forbeholde seg retten til å støtte de høringsinstansene man er enig med, og la være og støtte de man ikke er enig med. Det er en selvfølge. Det er det alle har gjort, enten man legger Datatilsynets innspill til grunn, eller man tar utgangspunkt i de svarene vi får fra departementet, høringsuttalelsene fra pasientorganisasjoner eller de innspillene som har kommet fra helseregionene og andre.

Til representanten Ludvigsen: Jeg er selvsagt heller ikke i tvil om at mindretallet har gjort en grundig jobb. Det betyr jo ikke at jeg er enig. Det er to forskjellige ting. Ludvigsen sa tidligere her, jeg tror det var i replikkordskiftet, at Regjeringen gir blankofullmakt til utveksling av opplysninger. Det er jo det vi ikke gjør. Vi stiller et samtykkekrav og innfører en samtykkebasert løsning. Hvis dét er blankofullmakt, vil det i så fall bety at ikke engang de som har informert samtykke, får muligheten til å utveksle de opplysningene de ønsker skal bli kommunisert.

Så var det spørsmål om hvorvidt man er i tvil om at dette redder liv.

Jeg tror ikke det er noen andre i mindretallet enn Gunvald Ludvigsen som har stilt spørsmål ved om god kommunikasjon av pasientopplysninger gir bedre pasientbehandling og redder liv, for hvis man virkelig mener at det ikke gjør det, så er det jo heller ingen grunn til å gå inn for et meldingssystem, som mindretallet gjør. Alle er jo enige om behovet for kommunikasjon av pasientopplysningene på en god og trygg måte, men så er det modellen man er uenig om. Men det blir ikke 20 sider, nettopp fordi man skal kunne strukturere det og få tilgang til det som er relevant. Det er derfor vi vil få på plass en kjernejournal.

Jeg har lyst til å si jeg deler heller ikke den oppfatning at regjeringspartiene ikke er opptatt av å skape brede flertall for den type saker som berører personvernet. Jeg viser f.eks. til helseforskningsloven, som vi behandlet veldig grundig over en lengre periode i fjor vår, der komiteen til slutt endte opp enstemmig på nesten alle paragrafer. Det var et unntak på fire, tror jeg.

Jeg antar at det i dag blir et flertall på mellom to tredjedeler og tre fjerdedeler, og det er et flertall som er større enn det man trenger for å vedta grunnlovsendringer, f.eks. Det er heller ikke slik at regjeringspartiene står alene om det vedtaket som blir gjort. Jeg mener at vi etter hvert har måttet anstrenge oss for å komme opposisjonen i møte.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:16:48]: Bare noen få merknader fra min side – først til spørsmålet: Hva mener Helsedirektoratet og Helsetilsynet om loven, slik som den nå foreligger?

Det er viktig å understreke at denne loven på vesentlige punkter er forsterket og endret av Odelstinget, slik at dersom komiteen ikke har sendt den på høring til Helsetilsynet og Helsedirektoratet, har vi ikke noen uttalelse fra dem om den loven som nå blir vedtatt.

Jeg har lyst til å understreke at det er klart at uttalelser fra Helsedirektoratet, Helsetilsynet og Datatilsynet tas på alvor. Vi legger stor vekt på dem, men det er jo ikke slik at dermed oppheves departementet og Stortinget og Odelstinget. Regelen er jo ikke slik at dersom Datatilsynet og Helsetilsynet og Helsedirektoratet mener noe, kommer ikke saken til folkevalgt behandling. Det kalles embetsstyring. Det er derfor vi har denne salen, for å foreta en helhetsvurdering ut fra et sett med råd. Jeg tror også at jeg skulle ha tatt på meg å finne ganske mange saker der både representanten Dåvøy, representanten Sjøli og representanten Ballo har vært uenig i anbefalinger fra f.eks. Helsedirektoratet. Det tror jeg ikke ville ha vært en veldig krevende operasjon. Det har de selvfølgelig full rett til. De uttalelsene skal derfor legges vekt på og tas på alvor, men det er denne salen, demokratiet, som bestemmer – ikke embetsverket.

Jeg vil også vise til denne rapporten fra Datatilsynet som viser utfordringer knyttet til hvor mange som har vært inne i journaler, loggføring knyttet til det og muligheten for oppfølging på det. Det har lite med denne lovendringen å gjøre. Det har å gjøre med det lovverket vi har, og respekt for det. Jeg tar det veldig på alvor, og derfor tror jeg at jeg stiller veldig sterke styringskrav til de regionale helseforetakene, f.eks. i forbindelse med å forbedre loggsystemene, forbedre adgangskontrollen, sørge for at færre får adgang – ha gode regler på det – og sørge for å ha en god oppfølging av hvem som har vært inne i journalene. Jeg hilser med glede velkommen det som vi hadde tenkt å forskriftsfeste, nemlig at pasienten skal få innsyn i loggen. Jeg synes det er helt greit at vi forsterker det gjennom å ta det inn i lovteksten.

Med all mulig respekt for hverandres motiver – det har jeg absolutt – har mine vurderinger og Regjeringens vurderinger landet annerledes enn det mindretallets har gjort.

Olav Gunnar Ballo (SV) [15:20:16]: Hensynet til personvernet må jo veldig ofte måles opp mot andre hensyn. Jeg merket meg at Gunn Olsen sa at en enkel svale ikke gjør noen forskjell. Men det som har vært viktig for meg, er jo å se på hvordan offentlige myndigheter over tid har forholdt seg til personvernet, og hvordan tilsynsmyndighetene har vurdert personvernet over tid. Da tenker jeg på både Datatilsynet og Statens helsetilsyn. Men det jeg også tenker på, er den offentlige utredningen som kom nå i år: Individ og integritet – Personvern i det digitale samfunnet.

Jeg vil si at det som mindretallet gjennomgående har gjort, er jo å ta inn over seg de innsigelsene som et bredt sammensatt personvernutvalg har kommet med, og som vi har tatt inn i innstillingen. Det er jo ikke å være en enslig svale – det faktisk å ta inn over seg sterke signaler fra noen som er satt til å utrede det. Når Regjeringen prioriterer endring av denne loven, som jeg fortsatt oppfatter som en liberalisering av personvernet, er det en måte å prioritere andre tiltak enn personvernet på. Det Regjeringen kunne ha gjort, var jo å prioritere at denne offentlige utredningen kom raskere til behandling i Stortinget, nettopp for å styrke personvernet.

Jeg synes at det er en smule billig retorikk å ta utgangspunkt i at dagens system ikke fungerer godt, og framstille det som om vi skulle være forsvarere av at dagens system skal fortsette med å fungere dårlig. Det er jo komplett ulogisk! Det som Personvernkommisjonen sier i sin innstilling, og som jeg også siterte tidligere, er jo at problemene forsterkes ved at man gjør data eksternt tilgjengelig når man på forhånd kan dokumentere at man heller ikke internt klarer å håndtere det med hensyn til personvern. Det Datatilsynet er inne på i sin rapport, er jo at det vil være det svakeste leddet i den kjeden som da avgjør hvor godt personvernet blir ivaretatt, for hvis man får tilgang på informasjon fra en annen virksomhet og man i den interne virksomhet ikke har gode rutiner, hjelper det ikke om dette håndteres godt i den virksomheten som har levert fra seg dataene. Det blir jo selvfølgelig spesielt betenkelig hvis den enheten som det hentes data ut fra, ikke selv, ut fra strenge kriterier, bestemmer hva som skal videresendes.

• I tillegg – og det har flere påpekt – er det et ekstremt ressurskrevende system man legger opp til. Jeg synes det er et godt forslag fra Venstre, nemlig at man kan ta i bruk et pasientkort og ha en kjernejournal, og det framstår som teknisk mye enklere. Det løser også problemet hvis de som kommer på sykehus, har et slikt pasientkort i lommeboken sin. Der har man kjerneopplysningene tilgjengelige med én gang, i stedet for at man må ta i bruk veldig kompliserte IT-løsninger – noe bransjen selvfølgelig er interessert i, fordi den kan tjene penger på det.

Gunn Olsen (A) [15:23:25]: Jeg liker enslige svaler også, jeg, men det jeg sa, var at det blir «ingen sommer» av det.

Så til representanten Gunvald Ludvigsen, som mente at jeg viste «mistillit til Datatilsynet». Det er jo ikke slik at hvis en har mer tillit til noen enn til andre, er det mistillit til Datatilsynet. Men det departementet som jeg nå har jobbet nært innpå i de åtte årene jeg har sittet i helsekomiteen, har jeg svært stor tillit til. Det har jeg også til min egen regjering. I denne sammenheng må jeg si at jeg har mer tillit til dem som står i en akutt behandlingssituasjon, og som i sitt praktiske arbeid ser at dette er det et stort behov for.

Det er jo riktig, som komiteens leder var inne på tidligere, og som egentlig nå ble stadfestet av statsråden, at høringsrunden var basert på et noe annet grunnlag enn det som resultatet egentlig viser. Det er riktig. Det er vel mulig at det er tilfellet både for Datatilsynet og Helsetilsynet, og at det kan være formildende, men når det gjelder Legeforeningen, har jeg et bestemt inntrykk av at de har vært godt og vel informert under hele behandlingen.

Lise Christoffersen (A) [15:25:09]: Jeg har egentlig bare et lite tilsvar til representanten Sonja Sjøli, som mente at jeg forvrengte mindretallets syn. Alt jeg gjorde, var å sitere fra innstillingens side 2, og det er mindretallet selv som har karakterisert Regjeringens forslag som å være «i strid med menneskerettighetene» osv.

Videre sa Sonja Sjøli at hun som tidligere ansatt i disse systemene, kjente igjen min historie. Ja, den er dessverre ikke enestående, og jeg er for så vidt helt enig med henne i at dette også handler om manglende faglig oppfølging og mangel på god ledelse i og mellom sykehus.

Men det som brukerutvalget ved Radiumhospitalet – den gangen jeg var der – hadde som sitt klare budskap, var at elektronisk behandling og formidling av bilder, prøver osv. mellom sykehus faktisk er et helt nødvendig styringsredskap for den gode leder av et sykehus, for å få til god pasientlogistikk i og mellom sykehus, og, som jeg også nevnte i mitt innlegg, for å få til en bedre styring av legenes tidsbruk. Det er kanskje stygt å si det, men det må bli færre unnskyldninger for å møte uforberedt til time, eller for å sitte i møte når pasienten kommer. Det er ikke alltid legenes egen skyld, men det handler om å utnytte legekompetansen på en effektiv måte, og det handler også om at legene må la pasienten få styre sin hverdag. Mulighetene for det blir bedre når en har en mer effektiv utveksling av informasjon om pasienten.

Vi har også vært veldig tydelige på at den gode styringen, som et resultat av elektroniske styringsverktøy, vil bli en fordel for pasientene i form av kortere ventetid før diagnose, kortere ventetid på prøver og resultater, på behandling, på time under behandling, på ny time – kanskje særlig når flere sykehus er involvert – internt i et sykehus når pasienten har time, fordi man ofte vandrer mellom flere avdelinger. Vi har også vært tydelige på at elektronisk informasjon er en forutsetning for å lage individuelle behandlingsplaner, der det kan stilles større krav til alle involverte.

Jeg er også overbevist om at det vi snakker om her i dag, er en forutsetning for at statsråden skal lykkes med sin samhandlingsreform. Man greier ikke det uten å ha dette verktøyet tilgjengelig.

Og helt til slutt, så vidt innom representanten Ludvigsen: Han sa at han visste hva han snakket om, fordi han hadde en fortid som sykehusdirektør. Som bruker og pårørende føler jeg også at jeg har greie på det jeg snakker om, men kanskje med en litt annen vinkling.

Presidenten: Representanten Gunvald Ludvigsen har hatt ordet to ganger og får nå ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Gunvald Ludvigsen (V) [15:28:13]: Til Lise Christoffersen vil eg seie at i min alder har eg også pårørande, så den sida kjenner eg veldig godt til.

Men det eg skulle si, var at personvern ikkje er beinkløyvd. Spesielt når ein koplar personvern og helse saman, blir det vanskeleg også i det offentlege rommet. Eg trur at når vi snakkar om IT-system som skal snakke saman, er det kanskje lettare å forstå eit billettsystem. Vi har eit i vårt område som heiter Flexus – eit system på tvers i Oslo og Akershus. Alle veit vel beskrivinga av det – i dag seier vi at det var ein skandale. Det er det einaste ordet for det.

Elles vil eg naturlegvis seie til alle som er for denne loven, at dette er dei gode hensikters fyrtårn. Men eg vil òg seie, slik erfaringa mi er, at Arbeidarpartiet alltid set systemet framfor det enkelte mennesket. Eg meiner at debatten her har vist at her har ein ikkje forstått kor viktig personvernet er for det enkelte, frie mennesket.

Olav Gunnar Ballo (SV) [15:29:47]: Jeg har lyst til å ta opp igjen det som jeg tok opp i spørsmålet til statsråden. Jeg synes jo ikke at statsråden gav noe godt svar, for han framstilte det som om mindretallet gjennom sin tilnærming tilrettelegger for at det skal kunne skje det som har skjedd innenfor Oslo universitetssykehus' område, nemlig at journaler som var tenkt til én virksomhet – og ganske begrenset – nå er gjort tilgjengelig for alle virksomheter som ikke har den typen begrensning. Jeg må si at da jeg hørte det, ble jeg svært overrasket. Hvis jeg prøver å tenke meg noe helt teoretisk og søkt, nemlig at jeg selv var statsråd, så ville jeg naturligvis aldri ha tillatt noe slikt.

Det synliggjør også forskjellen i Bjarne Håkon Hanssens tilnærming med tanke på personvern og den tilnærmingen som jeg har. Jeg tenker at hvis jeg hadde vært innlagt ved et av de sykehusene, ved en av de avdelingene, og snakket med noen av det personellet, ville jeg i utgangspunktet hatt tanker om at de informasjonene blir der. Men det man har gjort nå, er jo å tilrettelegge for at denne informasjonen spres til alle sykehusene i Oslo-området, uten at jeg som pasient er blitt spurt, og uten at man har hatt noen politisk diskusjon omkring det. Det er ikke mitt ansvar. Det er jo statsrådens ansvar – også det å ta en så lettvint tilnærming som om opposisjonen ønsker den type utvikling. Jeg hadde jo ønsket velkommen et lovforslag fra statsråden som hadde hindret at det kunne skje – men i stedet har vedkommende latt det skje. Det er med det som utgangspunkt jeg spør meg: Hvor mye kan man ta for gitt at det man sier skal være forutsetningen i bunnen – med en lov som skal innføres raskt – kommer til å være på plass før man begynner med disse endringene?

Datatilsynet hadde en overskrift på en artikkel: I 150 langs en krøttersti. Det er jo litt slik det argumenteres her, som om man skulle argumentere for å sette fartsgrensen til 150 på en motorvei fordi man er nødt til det, ellers vil ingen levere inn anbud på å bygge en slik vei. Alle vi som er i denne salen, vet at det ikke er korrekt. Det er den typen argumentasjon man kaller vikarierende argumentasjon. Det er fordi man ønsker denne tilretteleggingen, man ønsker å tilrettelegge for at det skal skje relativt raskt. Det har jo vært helt påfallende hvordan IT-selskapene med kommersielle interesser i dette har vært på oss, både på høring og etterpå, for å få dette tilrettelagt slik at det skal skje raskt. Det har også vært påfallende hvordan helseforetakene, med helseforetaksmodellen, har direktører som presser på for at man skal få dette til. Samtidig synes jeg det er påfallende hvordan de helt alminnelig ansatte i de samme virksomhetene, inkludert dem som er dataansvarlige, advarer mot akkurat det samme. Derfor er det lurt å lytte til de stemmene og fare langsomt når man nå skal videre framover.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:32:58]: Det som får meg til å forlenge debatten, er at det her må være en misforståelse. Det er selvfølgelig ikke slik at da Oslo universitetssykehus ble etablert, fikk vi en situasjon der alt helsepersonell fikk tilgang til alle journalene. Det er kontrollert. Det er regler for hvem som skal kunne gå inn i journaler, også ved Oslo universitetssykehus – faktisk ganske strenge regler. Poenget er nettopp at det er det som er det viktige – ikke hvorvidt opplysningene spres mellom to virksomheter, men at det finnes gode regler for hva slags opplysninger som spres. Det er det vi må lovregulere.

Poenget mitt er bare å illustrere at det å ha fokus på virksomhetsgrenser, ikke gir godt personvern. Det er det å ha fokus på personvern, som gir godt personvern. Det illustreres jo gjennom at det dramatiske for pasientene i Oslo ikke var at Aker sykehus og Rikshospitalet ble ett sykehus, det dramatisk viktige for pasientene i Oslo er at det sykehuset har gode rutiner for personvern. Derfor mener jeg at det å ha fokus på organisasjonsgrensene, blir feil. Man må ha fokus på gode rutiner i helsevesenet for hva slags pasientopplysninger som skal utveksles, og hvordan de skal utveksles av hensyn til pasienten.

Jeg mener at når man her sier at en del av løsningen er å ha fokus på organisasjonsgrensene, og ikke på organiseringen av hvordan pasientopplysninger spres, så har man et feil fokus. Det er akkurat det samme resonnementet som gjør seg gjeldende innenfor et stort fastlegekontor. Det viser at det å ha fokus på hvordan reglene er for tilgang på pasientopplysninger, er det viktige, ikke om man har kontorfellesskap eller ikke. Der deler vi jo resonnementet.

Når man henger seg opp i virksomhetsgrenser, blir det feil – man må henge seg opp i personvern. Der er det viktig å være opphengt.

Trine Skei Grande (V) [15:35:34]: La meg få begynne med noe grunnleggende: Jeg tror at ny teknologi kommer til å bringe oss både bedre helse og bedre liv. Jeg tror at det er mange muligheter på det området for å gjøre livet bedre. Men hvis vi blir hodeløse politikere som ikke setter rammer for teknologien, kan det gjøre livet verre.

Statsråden sier at hvis man bare har gode regler, går alt greit. Det ser vi jo gang på gang at det ikke gjør, for det er ganske ofte – sett i forhold til hvor sensitivt dette er – at man ser brudd på disse reglene. Poenget er at jo flere som får tilgang, jo mer må man håndheve, jo strengere må man begrense, og jo viktigere er det at flyt av mer informasjon til flere, faktisk også blir gjort innenfor strenge grenser.

Datatilsynet har foretatt noen tilsyn på dette området, bl.a. to sykehjemstilsyn. De tilsynene viste at ikke bare sykepleiere og hjelpepleiere, som gjennom utdannelsen sin har lært å omgås sensitiv informasjon, men også kjøkkenansatte har full tilgang, fordi det er lurt å vite hva folk er allergiske mot, og hvem som er diabetikere. Men trenger man da å vite alt? Trenger man å ha full tilgang – sjøl om man skal vite hva folk bør spise? Av alle personvernsaker vi har hatt i denne perioden – som stort sett har gått galt i denne salen – er dette den som råker meg mest i hjertet, og er mest opprørende, for her er det snakk om at man bruker ny teknologi, bruker nye muligheter til å hjelpe folk, men lager så mange feller på veien som overhodet mulig. Hvis du åpner for at også kjøkkenansatte skal ha tilgang – det er ikke det at de har lavere moral enn andre – har det noe å gjøre med at du faktisk gir tilgang til folk som ikke har opplæring i å forholde seg til den type informasjon.

Jeg mener at ny teknologi gir nye muligheter Men vi viker stadig. På helseområdet har vi nå veket hver eneste gang i de gode hensikters formål, og ikke tatt oss jobben med å finne de gode løsningene på hva det er viktig for. Det er en del informasjon jeg synes det er viktig at folk rundt meg har. Det er viktig at de vet at jeg har penicillinallergi. Hvis jeg krasjer med bil i Nord-Norge og Ballo er nærmeste lege, er det viktig at han skal kunne slå opp og finne ut at jeg har penicillinallergi – men han trenger ikke å vite alt om meg. Han trenger ikke å vite hvilken type informasjon jeg gav til legen min da jeg var 17 år, eller hvilke problemer jeg har hatt i andre sammenhenger.

Her skulle statsråden ha tatt seg tid til å lage et system som er hensiktsmessig, og som ikke åpner for alt.

Presidenten: Laila Dåvøy har hatt ordet to ganger og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Laila Dåvøy (KrF) [15:39:02]: Helt på tampen av debatten har jeg egentlig lyst til bare å sitere et lite innspill jeg har fått på mail fra en person, som på mange måter sier det som jeg ønsker å avslutte med:

«Det er ingen grunn til å vedta nye lovendringer som muliggjør informasjonsdeling på tvers av rettssubjekter, før det er demonstrert løsninger som er betryggende mhp ivaretakelse av personvernet innenfor ett og samme rettssubjekt.»

Dette er egentlig klokt sagt, for vi har jo mange anmerkninger fra Datatilsynet overfor flere sykehus som vi ikke vet hvordan er håndtert.

Ting tar mye lengre tid enn det vi tror, både i de regionale helseforetakene og når det gjelder hva programvarebransjen lover. Mitt anliggende er å være føre var. For kjappe svinger her kan faktisk få konsekvenser for enkeltmennesker, og det vil vi jo alle unngå.

Harald T. Nesvik (FrP) [15:40:21]: Jeg hadde egentlig ikke tenkt å ta ordet. Men så skjer det av og til på slutten av debatten at det kommer representanter inn i salen for å dele sine erfaringer med oss, hvordan disse tingene skal gjøres – og jeg finner virkelig grunn til å ta ordet etter representanten Trine Skei Grandes innlegg. Hvis Trine Skei Grande hadde lest saken, hadde hun sett at nettopp det hun prøver å sette fokus på, er behandlet. Statsråden har sagt at dette ikke vil bli innført før man får disse stolpene på plass – det er jo nettopp det debatten har dreid seg om i dag. Det er klart at hvis hun hadde vært til stede og hørt debatten, og ikke minst hvis hun hadde lest innstillingen, ville hun ha sett at det på side 3 bl.a. står:

«Flertallet forutsetter at det blir gjort tilpasninger i de elektroniske journalsystemene, slik at de i alle deler av helsevesenet blir strukturert slik at nødvendige helseopplysninger kan skilles fra annen sensitiv personinformasjon.»

Hvis representanten hadde lest dette, kunne hun holdt et annet innlegg.

Trine Skei Grande (V) [15:41:27]: Fremskrittspartiets arroganse er av og til veldig godt synlig. Noen av oss har jobbet med personvernsaker lenge, og vi har faktisk jobbet med denne saken ganske lenge – og sjøl om jeg ikke sitter i komiteen, forutsetter jeg at jeg har rett til å ta ordet.

Det er faktisk sånn at det i dag er et ganske strengt regelverk når det gjelder bruken av helsejournaler. Det er faktisk også sånn at flere har mistet jobben sin på grunn av brudd på dette regelverket. I dag har vi en teknologi der det er mulig f.eks. å lage en kjernejournal med basisinformasjon. Nesvik er kanskje informert om at Venstre har fremmet et forslag som er behandlet i hans egen komité, om nettopp det å lage en kjernejournal. Den kjernejournalen inneholder det som jeg snakket om som basisinformasjon. Med det hadde vi også hatt muligheten til å unngå det som vi f.eks. har sett oppslag om i Aftenposten, om fysioterapeuter som har tilgang på hva folk har sagt til psykologen sin.

Det er ganske mange eksempler som taler mot Nesviks innlegg. Det er veldig mange hverdagseksempler ute blant folk flest som taler mot det. Før man klarer å lage de gode reglementene, bør man heller ikke lage den tilgangen. Jeg mener man skal snu prinsippet – snu prinsippet og si at man skal ha en kjernejournal med basisinformasjon, og så får man lage den tilgangen man trenger til dem som trenger det, og kanskje lage et system der pasienten kan styre hvem som skal ha den tilgangen. Men det er en jobb som Regjeringa ikke har brydd seg om å gjøre før man har laget dette. Man har ikke brydd seg om å ta den jobben og se om man kanskje skulle legge ansvaret over på pasienten. Det er det vi i Venstre reagerer på. Det er derfor, etter hva jeg har oppfattet, folk også har brutt ut av egne partisystemer i denne saken. Så jeg antar at alvoret i saken også må ha glidd inn over komiteen. Den har i hvert fall glidd inn over oss som ikke sitter i komiteen.

Presidenten: Presidenten vil bemerke at uttrykket «arroganse» er blitt påtalt flere ganger i denne sal, og det er fortsatt like uparlamentarisk som det har vært tidligere.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:44:07]: Jeg har bare lyst til å kommentere ett forhold. Jeg er glad for at representanten Nesvik understreket at den delen av journalen som skal gjøres tilgjengelig for tilgang på tvers, skal være en veldig begrenset del, og det skal nå jobbes med sikte på å lage den forskriften som regulerer det. Det skal lovreguleres, det skal være en begrenset del av journalen.

Så er det mange i debatten som har påpekt at dette teknologisk er krevende, at løsningene ikke finnes i dag, men at svaret er kjernejournal. Det er jo akkurat den samme tenkningen som ligger til grunn for en kjernejournal, at det er deler av journalen som skal være tilgjengelig for flere.

Hvis det finnes en teknologi som gjør det mulig å lage en kjernejournal, må det også finnes en teknologi som gjør det mulig å oppfylle de kravene som flertallet stiller nå, for tilgang på tvers. Det er kjerneopplysninger som skal gjøres tilgjengelig på tvers.

Jeg tror at nå skal vi ikke overdrive den uenigheten som ligger her, for jeg har også veldig tro på kjernejournal ut fra akkurat de samme resonnementene som gjør at jeg har tro på tilgang på tvers for deler av journalen, den sentrale delen av journalen, kjernedelen av journalen. Jeg synes debatten går i veldig rett retning.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 11.