Stortinget - Møte tirsdag den 15. mai 2018

Dato: 15.05.2018
President: Tone Wilhelmsen Trøen
Dokumenter: (Innst. 277 S (2017–2018), jf. Dokument 3:3 (2017–2018))

Innhold

Sak nr. 5 [15:05:15]

Innstilling fra kontroll- og konstitusjonskomiteen om Riksrevisjonens undersøkelse av helseregistre som virkemiddel for å nå helsepolitiske mål (Innst. 277 S (2017–2018), jf. Dokument 3:3 (2017–2018))

Talere

Presidenten: Etter ønske fra kontroll- og konstitusjonskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 5 minutter til hver partigruppe og 5 minutter til medlemmer av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det – innenfor den fordelte taletid – blir gitt anledning til inntil seks replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av regjeringen, og at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Bente Stein Mathisen (H) [] (ordfører for saken): Jeg vil starte med å takke komiteens medlemmer for et godt og konstruktivt samarbeid. Komiteen leverer en enstemmig innstilling til Stortinget.

Riksrevisjonen har i denne forvaltningsrapporten fokusert på i hvilken grad data fra de nasjonale helseregistrene brukes til å nå helsepolitiske mål. Helseregistre lagrer helseopplysninger og er en samlebetegnelse for både lovbestemte helseregistre og medisinske kvalitetsregistre. De medisinske helseregistrene er opprettet for å kunne dokumentere behandlingsresultater systematisk. De lovbestemte helseregistrene skal ivareta landsomfattende oppgaver som helseovervåking, forebygging, beredskap, finansiering og styring av helsetjenesten.

Bakgrunnen for undersøkelsen har vært at enkelte helseregistre ikke har god nok datakvalitet, og at det er risiko for at informasjon fra registrene ikke brukes slik at formålet med dem oppnås. Det er mange aktører involvert i arbeidet med helseregistre, og det er risiko for at arbeidet ikke er styrt og koordinert godt nok. Undersøkelsesperioden er årene fra 2015 til april i 2017.

Det som kommer frem i rapporten, er følgende:

  • Mange av registrene har data som er lite brukt.

  • Mange helseregistre har ikke ønsket kvalitet og er ikke egnet for sammenligninger over tid.

  • De regionale helseforetakene ivaretar ikke de nasjonale behovene for registre.

  • Norge mangler helseregister for flere store sykdomsområder, som f.eks. muskel- og skjelettsykdommer, psykiske lidelser og rus.

  • Helse- og omsorgsdepartementets virkemiddelbruk har ikke vært tilpasset mål og utfordringer for helseregistre.

Det er viktig at helseregistrene har den kvalitet som er nødvendig for å kunne fange opp sykdomstilfeller og sammenligne utvikling over tid. Vi trenger gode medisinske kvalitetsregistre for å kunne dokumentere behandlingsresultater systematisk og for å vite hvilke behandlingsmetoder som har best effekt. Slike data er viktig grunnlag for kvalitetsforbedringer og for forskning. Det er de regionale helseforetakene som har ansvaret for å etablere, drifte og finansiere de nasjonale kvalitetsregistrene. Opprettelsen av nye nasjonale medisinske registre avhenger av lokalt initiativ og tilslutning fra alle de regionale helseforetakene. I rapporten kommer det frem at en av helseregionene siden 2016 har vært imot godkjenning av alle søknader om nye nasjonale kvalitetsregistre, med den konsekvens at ingen søknader har blitt oversendt Helsedirektoratet, selv om det gjelder registre som helsetjenesten mener det er behov for. En slik praksis kan ikke fortsette.

Komiteen er enig med Riksrevisjonens sterke anbefaling om at helseforetakene må ta tak i dette og etablere et system som ivaretar behovet for nasjonale medisinske kvalitetsregistre på tvers av helseregionene. Komiteen støtter også at det blir bedre koordinering og samarbeid mellom helseregionene om de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene, slik at målene med registrene oppnås.

I rapporten vises det til store mangler eller usikkerhet om 26 av de 64 undersøkte registrene fanger opp alle sykdomstilfeller. I en tredjedel av registrene vurderes egne data ikke å være godt nok oppdatert, og i nær halvparten av de lovbestemte registrene anses dataene som ikke egnet for sammenligninger over tid. Det som også kommer frem, er at det ikke finnes helseregister for flere store sykdomsområder, som muskel- og skjelettsykdommer, psykiske lidelser og rus. Disse sykdommene er den største årsaken til at mennesker blir uføretrygdet og faller ut av arbeidslivet. Derfor er det spesielt viktig med helsedata og gode medisinske kvalitetsregistre på disse helseområdene for å finne ut effekt av behandling og oppfølging. Det er også viktig for å kunne gjøre sammenligninger internt i eget land, og også på tvers av landegrensene, f.eks. her i Norden, hvor vi lever ganske like liv.

Komiteen ber statsråden om å ta funnene i rapporten på alvor og følge opp Riksrevisjonens anbefalinger. Utvikling av nye helseregistre, forbedring av eksisterende og avvikling av utdaterte helseregistre må gis prioritet og være et kontinuerlig arbeid. I merknadene ber komiteen om at regjeringen på egnet vis årlig informerer Stortinget om dette arbeidet.

Ingvild Kjerkol (A) []: Medisinsk utvikling, bedre pasientbehandling og en stadig mer treffsikker helsetjeneste kommer ikke av seg selv og er uttalte helsepolitiske mål. Det krever at vi hele tiden utvikler ny kunnskap, og da er våre helseregistre viktige kunnskapskilder.

Gjennom bedre praksis og gjennom forskning bedrer vi helsetjenesten, og vi ønsker jo at resultatet av forskningen skal bidra til en bedre helse i befolkningen, både på kort og på lang sikt. Evaluering som er gjennomført av Norges forskningsråd, konkluderer med at flere norske forskningsmiljøer er verdensledende, men at forskningsmiljøene ikke får utnyttet sitt komparative fortrinn i forskning, som går ut fra både norske biobanker og ikke minst våre helseregistre, både kvalitetsregistrene og medisinregistrene.

Det ligger store muligheter i Norges enhetlige helsetjeneste gjennom populasjonsstudier, biobanker og helseregisterdata. Dataene i våre mange helseregistre benyttes i all hovedsak i dag til helseforskning av universiteter og høyskoler og innenfor helsetjenesten selv. Hvis materialet også skal kunne brukes til utvikling av bedre diagnostiske tester og nye og bedre medisiner, som også er helsepolitiske mål, er det også nødvendig å ha samarbeid med industrien. Dette har Stortinget løftet fram som initiativ: å bedre tilgjengeliggjøre våre helseregistre på en sånn måte.

Regjeringen er også blant dem som har pekt på at våre helseregistre er den nye oljen. Det er det mange som har gjort. Helseministeren har også sagt at dette er muligheter som bør utnyttes. Rammene for å få til dette i dag er dessverre for lite effektive, og mye administrasjon og regeletterforskning påligger hver enkelt forsker. Vi i Arbeiderpartiet mener at vi må gjøre disse dataene tilgjengelige gjennom en nasjonal infrastruktur og et lovverk man kan manøvrere i på en etisk forsvarlig og effektiv måte. Riksrevisjonen påpeker en god del av det samme.

Derfor er det litt nedslående å lese innstillingen fra kontroll- og konstitusjonskomiteen, der man eksplisitt vurderer de helsepolitiske målene å bli nådd i altfor liten grad gjennom å bruke disse effektive og presise helseregistrene. Man påpeker at noen av registrene holder for dårlig kvalitet, og man påpeker en rekke forbedringer. Her vil jeg bare si som helsepolitiker at jeg håper helseministeren følger opp Stortingets ambisjoner på en bedre måte i framtiden, og at man tar kontroll- og konstitusjonskomiteens innstilling på alvor og gjør de anbefalte forbedringer.

Nils T. Bjørke (Sp) []: Fyrst vil eg takka saksordføraren for godt samarbeid og godt arbeid, og ein kan for det aller meste slutta seg til dei påpeikingane ho hadde. Berre eit par punkt: Ein ser at det er utfordringar med desse helseregistra – å få eit system som fungerer. Eg trur at skal ein nå dei måla som er sette her, er ein nøydd å sikra at det òg er økonomi i det arbeidet som vert gjort. Og når ein no ser at mykje av helsetenesta brukar helseregistra som kvalitetsindikator og styringsverktøy, når Riksrevisjonen faktisk påpeiker at det berre er få av registra som held god nok kvalitet, er ein redd for at dette kan føra til feilvurderingar og feil utvikling av helsearbeidet framover. Difor er det så viktig at ein klarer å få dette på stell, og at ein er forsiktig med å bruka desse registra til styring av helsetenestene før ein har fått dette på plass.

Statsråd Bent Høie []: Jeg viser til at Helse- og omsorgsdepartementet siden 2016 har tatt et tydelig grep om den strategiske styringen av helseregisterfeltet. Videre har Direktoratet for e-helse fra 2017 fått ansvar for å følge opp og koordinere utviklingsarbeidet gjennom Helsedataprogrammet.

Sentrale oppgaver for Helsedataprogrammet er utvikling og bruk av fellesløsninger for registrene, etablering av en helseanalyseplattform, harmonisering av kodeverk og terminologi og å bidra til videreutvikling av regelverket. Programmet skal bidra til bedre personvern og informasjonssikkerhet, bedre tilgjengelighet og økt bruk av data, bedre datakvalitet og mer effektiv registerforvaltning.

Jeg vil understreke at Direktoratet for e-helse gjennom rollen som nasjonal myndighet og gjennom det nasjonale styringssystemet for e-helse har tilført helseregisterfeltet nye virkemidler og ny kompetanse, som gir sterkere utviklingskraft, og som bidrar til nye løsninger og bedre samordning framover.

Helseregisterfeltet er underlagt ordinær etatsstyring og eierstyring. Styringsdialogen avspeiler de nye prioriteringene gjennom oppdrag, styringsparametere og resultatkrav. Direktoratet for e-helse har utarbeidet et eget styringsdokument for Helsedataprogrammet. Direktoratet har også fått i oppdrag å utrede og foreslå en modell for nasjonal porteføljestyring av helseregistertiltakene.

Samlet sett mener jeg at disse tiltakene bidrar til en bedre og mer effektiv styring av helseregisterfeltet.

Jeg er opptatt av at mer bruk av helsedata kan gi store gevinster for den enkelte pasient og for den norske helsetjenesten. I dagens system kan det være både ressurs- og tidkrevende å få tilgang til helseregisterdata til kvalitetsforbedring, helseanalyser og forskning. Dette var bakgrunnen for at Helsedatautvalget ble satt ned av departementet i juni 2016. Utvalget har foreslått juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak for enklere og sikrere tilgang til helsedata. Flere av anbefalingene følges opp gjennom Helsedataprogrammet og arbeidet med utviklingen av en helseanalyseplattform.

Helseregionene har ansvar for å utvikle nasjonale medisinske kvalitetsregistre på områder med behov for kunnskap. I 2017 og 2018 har jeg gitt dem i oppdrag å

  • utarbeide plan for utvikling av og etablering av nye medisinske kvalitetsregistre på prioriterte fagområder

  • sikre en styringsmodell som gir framdrift i kvalitetsregisterarbeidet, og bidrar til utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre på tvers av regionene

  • utarbeide en elektronisk statusrapport for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene med måloppnåelse for dekningsgrad og bruk av kvalitetsregistrene

Helsedirektoratet beslutter hvilke medisinske kvalitetsregistre som skal ha nasjonal status. Hvert år vurderes registrene etter fastsatte kriterier, og direktoratet beslutter om registrene fortsatt kvalifiserer til nasjonal status.

Det pågår et kontinuerlig arbeid for å forbedre kvaliteten i nasjonale medisinske kvalitetsregistre. I strategien for arbeidet med medisinske kvalitetsregistre for 2016–2020 har helseregionene satt konkrete effektmål knyttet til dekningsgrad, tilgjengeliggjøring av resultater til enheter som rapporterer data, presentasjon av resultater fra klinisk forbedringsarbeid og presentasjon av pasientrapporterte data. I 2017 ble resultatene fra 48 nasjonale medisinske kvalitetsregistre publisert på kvalitetsregistre.no.

Jeg vil også ta i bruk økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden i kvalitetsregistrene, og jeg vil få på plass en egen forskrift om medisinske kvalitetsregistre som vil kunne ha betydning for dekningsgrad og kvalitet.

Når det gjelder behov for bedre data om store sykdomsområder, mener jeg det er riktig å prioritere utvikling av en infrastruktur av helseregistre som samlet sett vil gi et bedre datagrunnlag. For det første handler det om å prioritere utviklingen av sentrale nøkkelregistre, som kommunalt pasient- og brukerregister, som er etablert i år, videreutvikling av Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret, og utvikling av et direkte personidentifiserbart legemiddelregister – basert på dagens Reseptregisteret.

For det andre handler det om å gjøre det enkelt og sikkert å sammenstille data på tvers av eksisterende registre og datakilder. Slik kan vi få bedre data på store sykdomsområder som f.eks. psykiske lidelser og ruslidelser uten å gå veien om nye registre.

Videreutvikling av helseregisterfeltet er et kontinuerlig arbeid. Regjeringen vil derfor hvert år orientere Stortinget om status og framdrift gjennom en samlet omtale i budsjettproposisjonen fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 5.