Stortinget - Møte onsdag den 18. mai 2016 kl. 12

Dato: 18.05.2016

Dokumenter: (Innst. 250 S (2015–2016, jf. Dokument 8:24 S (2015–2016))

Sak nr. 1 [12:01:27]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Representantforslag fra stortingsrepresentantene Ingvild Kjerkol, Marianne Aasen, Torgeir Micaelsen, Ruth Grung, Tove Karoline Knutsen og Line Kysnes Vennesland om et løft for norske biobanker

Talere

Votering i sak nr. 1

Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 5 minutter til hver partigruppe og 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det blir gitt anledning til fem replikker med svar etter innlegg fra medlem av regjeringen innenfor den fordelte taletid, og at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Ketil Kjenseth (V) [12:02:25]: (ordfører for saken): Først vil jeg rette en takk til forslagsstillerne fra Arbeiderpartiet for et viktig initiativ, dernest til komiteen for godt samarbeid og bred enighet. En særlig takk til representantene Stensland og Kjerkol, som har vært nøkkelpersoner for å komme fram til en god kombinasjon av bred enighet og litt utålmodighet knyttet til videre framdrift.

Tenk deg det mikrosekundet i verdenshistorien når oljeprisen raser og datalagringsdirektivet skrotes omtrent samtidig – og i årene etterpå er verden på vei fra sju til ni milliarder mennesker. Dette kan være tidspunktet da det virkelig er verdt å slå døra på vidt gap mot verden, rope hipp, hipp hurra og seriøst vurdere om tida er inne for det rosa industriskiftet i Norge.

På vei inn i salen i dag måtte jeg ta en sving innom Eidsvollgalleriet – om ikke for å få føling i fjæra, så trengte jeg litt åndelig inspirasjon fra mitt politiske ideal Gunnar Knudsen. Hva ville han gjort i dette øyeblikk – som kan sammenlignes litt med da han og Johan Castberg utmeislet konsesjonslovene for litt over 100 år siden og begynte å kjøpe opp fosser i statlig regi? Som ingeniør, skipsreder og industribygger hadde Knudsen et stort vidsyn, samtidig som han var en handlingens mann. Det var elektrifiseringen av industrien og nasjonen som var Knudsens store prosjekt.

De neste årene står vi foran en genteknologisk revolusjon hvor persontilpasset medisin bare kommer til å bli en liten del av utkommet. Samtidig blir nettopp det en storstilt industriell revolusjon og en storstilt helsemessig gevinst – på veien til å glede ni milliarder mennesker, kanskje innen 2050. Knudsen ga meg et skarpt blikk og et tydelig svar: Sett i gang! Men det må så klart være med et forbehold om en statlig involvering, en slags konsesjon.

Norge har et av verdens beste helsevesen. Vi har stor progresjon i forskerutdanning og doktorgradsstipendiater innen helserelaterte fag. Vi har fått vår første nobelpris i medisin med Moser ved NTNU. Universitetet i Oslo satser storstilt på livsvitenskap, og Oslo Cancer Cluster er en ledende helseklynge på et viktig innsatsområde – kreftforskning og -behandling. I tillegg er Center for Cyber and Information Security ved NTNU på Gjøvik i ferd med å bygge seg opp til et av Europas ledende sentre innen datasikkerhet og personvern – og nå har vi koblet på helse der. Posisjonen og tidspunktet er glimrende. Men tidsvinduet er kort for denne eventyrlige muligheten for Norge. Komiteen var på besøk i London i vinter og fikk se hvordan britene satser på Genomics England og velferdsteknologi. Danmark og Sverige tilpasser seg også raskt med lignende modeller. Det haster for Norge å organisere oss – og å prioritere.

Litt av utfordringen er at det er mange aktører: universiteter, sykehus, Folkehelseinstituttet, Forskningsrådet, Biobank Norge – det er mange som føler de har en aksje i dette. Det er mest av alt bra, men egen prestisje og råderett må legges til side fra mange aktører dersom vi skal få til en bærekraftig modell. Staten må derfor selv ta ledertrøya overfor egne aktører og skape en klok modell for et offentlig–privat samarbeid hvor privat helseindustri og forskere fra andre land også skal ha en plass.

Vi ser en legemiddel- og helseindustri som er i endring – fra lavkostjakt på produksjon til å tenke langsiktig og bærekraftig. Et av Norges store fortrinn er en stabil samfunnsstruktur og internasjonalt sett et relativt moderat lønnsnivå for hjernekraft.

Industrielt samarbeid basert på norske biobanker og helseregistre må ivareta krav til personvern og etisk regelverk og kunne garantere sikker lagring av biologisk materiale og resultater fra analysene. Tillit fra innbyggerne og mellom aktørene er helt sentralt for å lykkes med en slik satsing.

Datalagringsdirektivet er trukket – og godt er det. EU selv er på trappene med nye direktiver, som er mer på innbyggernes premisser når det gjelder eierskap til data. Et av disse – Protection of Personal data – skal implementeres i Norge allerede fra 2018. Så også her er det et kort tidsvindu med tanke på tilpasning og å være i front.

På dette området har vi gode forutsetninger for å lykkes: et godt helsevesen, fremragende forskningsmiljøer, attraktive næringsklynger og unike data fra helseregistre, biobanker og store helseundersøkelser.

Gevinstene for pasientene og samfunnet er mange. Økt bruk av presisjonsmedisin vil kunne revolusjonere medisinsk behandling, og helsetjenesten vil kunne spare mye penger ved å unngå dyr overbehandling uten effekt.

I tillegg til å etablere en infrastruktur for et trygt og etisk forsvarlig samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører – som forslaget legger opp til – bør vi også etablere en strategi for hvordan Norge kan lykkes i å posisjonere seg som en global kunnskapshub for utvikling av framtidens presisjonsmedisin.

Norge er et av få land som har evnet å utvikle en modell for helseklynger. Oslo Cancer Cluster er eksponenten for dette. Men både rundt Bergen, Trondheim og Tromsø ser vi helseklynger i utvikling. Dette må vi også evne å finne politiske bidrag til, i en tid hvor Oslo Cancer Cluster «går ut på dato» i Arena-programmet i 2017. Det er mange viktige beslutninger som venter oss de neste par årene, med tanke på et rosa skifte i norsk helseindustri.

Ingvild Kjerkol (A) [12:07:52]: Jeg vil slutte meg til saksordførerens entusiasme, særlig det med å rope hipp, hipp hurra – kanskje en dag på etterskudd, men jeg håper man kan se stort på det, for medisinsk utvikling, bedre pasientbehandling og det å lage en stadig mer treffsikker helsetjeneste kommer ikke av seg selv. Det krever at vi hele tiden utvikler ny kunnskap gjennom bedre praksis og gjennom forskning. Arbeiderpartiet ønsker selvsagt at resultatene av forskningen skal bidra til bedre helse i befolkningen både på kort og ikke minst på lang sikt.

Det ligger store muligheter i Norges enhetlige helsetjeneste, i våre populasjonsstudier som har gått over mange år, i de biobankene som er bygget opp, og i helseregisterdata – muligheter langt utover landets grenser, som saksordføreren entusiastisk broderte ut om. En enstemmig komité ønsker å løfte dette som en satsing, og det gjør meg glad. Jeg føler nesten at jeg har bursdag i dag. Dette er politikk på sitt beste. Arbeidet med dette forslaget kan best beskrives som konstruktivt, og jeg vil berømme alle partiene for en god, åpen og fordomsfri behandling. Særlig regjeringspartiene har møtt dette initiativet fra Stortinget offensivt og konstruktivt, og det lover godt for fortsettelsen. Det er et forslag som også ble godt mottatt av samtlige som deltok på komiteens høring.

Materialet fra våre biobanker, både populasjonsbaserte og kliniske biobanker, og dataene i våre mange helseregistre benyttes i all hovedsak til helseforskning av universiteter, høyskoler og innenfor helsetjenesten. Hvis materialet også skal brukes til utvikling av bedre diagnostiske tester og nye og bedre medisiner, er det nødvendig med forskningssamarbeid med industrien. Det er fordi det er industrien som i all hovedsak utvikler, produserer og selger sånne produkter til helsetjenesten vår. Mange har omtalt våre biobanker og helseregistre som den nye oljen. Offentlige myndigheter, mange politikere, forskere og deltagere i medisinske studier har pekt på at det her er muligheter som Norge som nasjon bør utnytte. Derfor har mange også sett på hvordan et sånt samarbeid kan foregå på en god og etisk forsvarlig måte. Rammene for å få til dette i dag er dessverre litt for lite effektive, og det krever mye administrasjon og regeletterforskning – som ligger på hver enkelt forsker. Vi mener at vi må gjøre disse dataene tilgjengelige gjennom en nasjonal infrastruktur og et lovverk man kan manøvrere i på en etisk forsvarlig og effektiv måte. Det enestående materialet som finnes i norske biobanker, er gjenstand for betydelig interesse både fra forskningsmiljøene og fra næringsliv og industri. For å ivareta tilliten i befolkningen til å avgi data til forskning er det viktig å ha formelt korrekte forhold og full åpenhet omkring samarbeid mellom forskere på universitetene og i industrien. For å unngå at enkeltforskere blir kontaktet og innleder direkte samarbeid med kommersielle virksomheter, bør man utvikle en enhetlig nasjonal modell for den type samarbeid.

Når politikken ønsker å ha med industrien på en satsing, er det alltid to ting som er viktig: Det ene er forutsigbarhet, og med en enstemmig komité vil jeg si at Stortinget legger til rette for forutsigbarhet i dag. Det andre er langsiktighet. Jeg håper regjeringen følger opp dette med å etablere en enhetlig modell for samarbeid med industrien, sånn at den forutsigbarheten som nå er skapt, også gir langsiktighet nok til at industrien investerer i forskning basert på norske biobanker og helseregistre. Som avslutning vil jeg også si hipp, hipp hurra, sånn som saksordføreren gjorde.

Sveinung Stensland (H) [12:12:58]: Forrige taler nevnte at hun følte hun nesten hadde bursdag i dag. Så vidt jeg vet, har hun bursdag i dag – så er det sagt! Men det var jo en god gave å få på plass denne saken, med så bred enighet.

Det var ikke vanskelig for oss i regjeringspartiene å bli enig med forslagsstillerne her, for dette støtter veldig godt opp om vår politikk. Så langt er dette et godt bidrag på veien til å få gjennomført mye av det som står i regjeringserklæringen om disse temaene. Så dette er bra. Samtidig er utålmodigheten også til stede fra vår side, bl.a. med hensyn til hvordan vi skal gjennomføre de tiltakene som står i HelseOmsorg21.

Jeg vil takke både saksordføreren og forslagsstillerne for en god prosess og en smidig og raus runde i komiteen. Det kunne vi sikkert trengt mer av for å få tiden til å gå litt fortere i komitémøtene innimellom.

Når det er sagt, er det ikke slik at vi bare kan slippe dette løs. Det er en grunn til at det i dag er hindringer når det gjelder registerforskning og bruk av disse dataene. Det er personvern – som representanten Kjenseth var inne på – som er sentralt her. Det er en stor verdi for Norge at vi har så gode helseregistre. Den verdien kan vi ikke bare gi bort. Det er ut fra hensynet til våre borgere at det ikke skal være for stor åpenhet om den enkeltes helsetilstand og være lett å dukke ned i det. Derfor er det for Høyre fortsatt viktig at personverngrensene ivaretas strengt.

Dette er ikke et frislipp, men vi ønsker en opprydding, slik at en ikke har unødvendige hindre for å få gode, kommersielle prosjekter ut av disse databasene.

Det som skiller Norge fra mange andre land, er at vi har så gode helseregistre. En annen ting: Et annet land, USA, har ikke engang personnummer. Det er lett for oss å finne data og anonymisere data, men det er helt åpenbart at de endringene vi gjorde i helseregisterloven og pasientjournalloven for to år siden, ikke var nok til å tilfredsstille kravene til denne type forskning. Så dette er et viktig skritt på veien videre for å legge til rette for en ny utvikling i en viktig næring for Norge, nemlig helsenæringen.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [12:15:49]: (komiteens leder): Norske biobanker er viktige for norske forskningsmiljøer, sammen med gode helseregisterdata. Det er en svært samlet komité som mener nettopp dette, og komiteen er stolt over at Norges forskningsråd konkluderer med at flere norske forskningsmiljøer er verdensledende, og at biobankmaterialet som i dag finnes i norske biobanker, er gjenstand for betydelig interesse både fra forskningsmiljøer, næringsliv og industri.

Komiteen er også enig om at vi bør utnytte dette fortrinnet, og helseministeren har i brev til komiteen av 21. januar uttrykt det samme.

Det blir ikke så mye debatt når enigheten er så stor, og det kan kanskje fort bli litt mange gjentagelser, men jeg velger likevel å kommentere litt på hvor vi står.

Først har vi forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21, fra forskning til innovasjon og kommersialisering. I den forbindelse er det satt ned et råd som vil arbeide med oppfølgingen av denne. Her vil vi få et tettere samarbeid mellom offentlige og private aktører innenfor helse og omsorg, hvor det offentlige skal være en pådriver for og aktiv bruker av innovasjon.

I 2015 la regjeringen frem handlingsplanen for oppfølging av denne strategien, hvor bl.a. det å utvikle helsedata som nasjonalt fortrinn var ett av punktene.

Videre har vi etablert Direktoratet for e-helse, som bl.a. vil sørge for nasjonal styring, koordinering og forbedring av kommunikasjonen mellom helseaktørene. Og videre er det satt i gang et større arbeid for å modernisere og sentralisere nasjonale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

En ny helseregisterlov trådte i kraft 1. januar 2015, og Helse- og omsorgsdepartementet arbeider nå med å revidere forskriftene til loven, der ytterligere forenklinger vil bli vurdert.

Helse- og omsorgsdepartementet har i tillegg startet et arbeid med å forskriftsregulere befolkningsbaserte helseundersøkelser og medisinske kvalitetsregistre, som i dag har tidsbegrensede konsesjoner fra Datatilsynet.

Jeg er i grunnen glad for at jeg ikke trenger å ha alle disse tingene inne i hodet – jeg synes det er vanskelig og krevende å holde styr på alt som skjer. Men det viser at vi går en vei fremover.

Komiteen støtter at det arbeides for at biobankmateriale kobles sammen med helseregisterdata, såfremt den enkeltes personvern er ivaretatt og behov for samtykke er avklart. Dette siste er et svært viktig punkt for oss i Fremskrittspartiet.

Dette området har et ubrukt potensial som et næringspolitisk satsingsområde. Det er verdt å merke seg at biobanker og helseregistre er viktig for utviklingen av persontilpasset medisin, som jeg håper og tror vil være fremtidens måte å behandle mange pasienter på.

Vi har de siste årene sett hvordan persontilpasset medisin kan forandre måten vi behandler en rekke sykdommer på, og det blir utrolig spennende å følge denne utviklingen.

Innovasjonsperspektivet har kommet klarere til uttrykk i universitetenes og forskningsinstituttenes virksomhet, og gjennom tydeligere politiske føringer og med en offentlig og nasjonalt koordinert satsing.

Komiteen ønsker et bedre lovverk som legger godt til rette for at helseregistre og biobanker kan brukes mer effektivt i forskning, men uten at kravet til personvern senkes.

Det er positivt at norske aktører samles om en felles plan, og komiteen anmoder derfor regjeringen om å ta initiativ til et møte mellom aktuelle aktører for å drøfte interesse, behov og muligheter.

Samtidig er det avgjørende at tilliten til helseregistrene og biobankene ikke svekkes. HelseOmsorg21-rådets forslag om å vurdere etablering av et offentlig biobankselskap følges opp av en samlet komité, som fremmer forslag om at regjeringen utreder modeller og infrastruktur for et samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører.

Kjersti Toppe (Sp) [12:20:13]: Senterpartiet står òg bak forslaget om å utgreia modellar og ein infrastruktur for eit trygt og etisk forsvarleg samarbeid mellom norske offentlege biobankar, helseregistre og industrielle aktørar. Noreg har eit eineståande biobankmateriale, og vi ser at dette òg er veldig interessant for både forskingsmiljø, næringsliv og industri. Det er sånn i dag at helsa til den norske befolkninga kan følgjast i nasjonale registre av både god og internasjonalt anerkjent kvalitet, og vi er einige med forslagsstillarane i at Noreg ikkje berre skal verta ein passiv leverandør av befolkningsbaserte data frå desse epidemiologiske registra og biobankane, men at ein òg vert ein aktiv og høgkompetent samarbeidspartnar, som det står i forslaget.

I denne innstillinga er komiteen svært samrøystes, og det er veldig positivt. Det er éin merknad Kristeleg Folkeparti og Senterpartiet står aleine om, og det synest eg er beklageleg, for det hadde gjort seg at komiteen torde å vera tydelegare på dei etiske utfordringane, og særleg sidan dette faktisk òg står omtalt i forslaget.

Det som står frå ein samla komité, er at det er viktig med gode lover og forskrifter som regulerer bruken av og eigarskapet til biologisk materiale, anten det vert brukt til forsking og/eller kommersiell verksemd innan dette området.

Det Senterpartiet, saman med Kristeleg Folkeparti, har fokusert på i innstillinga, er å visa til at samarbeidet mellom offentleg finansierte forskingsmiljø og den farmasøytiske industrien utløyser viktige etiske spørsmål rundt kven som skal eiga dataa og bruka dei, og kva avgivaren sjølv skal få vita og kunna reservera seg mot. Vi viser til den arbeidsgruppa som er omtalt i representantforslaget, og som vart nedsett av Noregs forskingsråd i 2008, som utgreier nettopp dei etiske, juridiske og politiske føresetnadene for næringsutvikling og kommersiell utnytting av norske humane biobankar. Dei slo fast at det er den som avgir biologisk materiale, som vert rekna som eigar, og som kan treffa bindande avgjerder om korleis materialet skal kunna brukast. Lova opnar for at mottakaren av biologisk materiale kan driva kommersiell verksemd dersom materialet er skaffa på ein etisk forsvarleg og lovleg måte, og avgivaren har gitt nødvendig samtykke.

Så er vi einig med forslagsstillarane i at eigarstruktur for eit kommersialiseringsselskap er vesentleg, og at tillit er eit avgjerande nøkkelord. Det er òg viktig at ein har eit syn på eigedomsrett og disposisjonsrett av biologisk materiale som er i tråd med folks rettsoppfatning.

Befolkninga i Noreg har tradisjonelt vist stor vilje til å delta i store helseundersøkingar – eigentleg ein imponerande stor vilje. Det er heilt avgjerande for å lykkast med det vi no vedtar, at ein klarer å ta vare på den tilliten for å få til eit løft for norske biobankar i framtida.

I formålet til biobanklova, som fleirtalet ikkje ville ha ein merknad om, men som eg synest er viktig, står det at innsamling, oppbevaring, behandling og destruksjon av materiale som inngår i ein biobank, skal skje på ein etisk forsvarleg måte, og at biobankar skal nyttast til individets og samfunnets beste.

Vi understrekar òg i innstillinga, til det som står om formålet til biobanklova, at innsamling skal skje i samsvar med grunnleggjande personvernomsyn, i samsvar med prinsipp for respekt for menneskeverd og personleg integritet og utan diskriminering av menneske som det biologiske materialet stammar frå. Det som eg seier no, er ikkje noko nytt, det er allereie formålet til biobanklova, men som sagt synest eg det er ei svakheit i innstillinga i dag at ikkje ein samla komité òg kunne ha vore med og understreka akkurat dette.

Statsråd Bent Høie [12:25:38]: Jeg er glad for at en enstemmig komité stiller seg bak dette representantforslaget, og vil benytte anledningen til å gratulere representanten Kjerkol med dagen og med en innstilling som jeg tror representanten er veldig fornøyd med.

Vi investerer store offentlige ressurser i biobanker, befolkningsundersøkelser og helseregistre, men det er fortsatt mulig å få mer ut av investeringene. Det gjelder utvikling av bedre tjenester, kvalitet, kunnskap og også næringsutvikling og arbeidsplasser.

Jeg er også fornøyd med at komiteen viser til mye av det arbeidet regjeringen allerede har satt i gang på dette feltet. Etableringen av Direktoratet for e-helse skal bidra til å utvikle en felles standard, der en også sørger for nasjonal styring og koordinering.

Ny helseregisterlov trådte i kraft 1. januar 2015. Nå arbeider vi med nye forskrifter, bl.a. om befolkningsundersøkelser og kvalitetsregistre, som vil gi betydelige forenklinger. Det er satt av 30 mill. kr til å etablere et kommunalt pasient- og brukerregister, og lovforslaget om etablering ligger nå til behandling i Stortinget.

I regjeringens langtidsplan for forskning og høyere utdanning satses det stort på investeringer i forskningsinfrastruktur. I 2015 tildelte Forskningsrådet 80 mill. kr til prosjektet Biobank Norge og 36,5 mill. kr til prosjekt for å gjøre data for helseregistre lettere tilgjengelig til forskningsformål.

Helsedata skal gi oss sikker kunnskap om kvalitet på og effekt av behandling og befolkningens helsetilstand. Men helsedata er samtidig sensitive opplysninger, som må behandles etisk forsvarlig og på en måte som ivaretar den enkeltes personvern. Med dette som ramme skal helsedata kunne brukes til forskning, helseanalyser, statistikk, kvalitetsarbeid, styring og ledelse, men også bidra til innovasjon og næringsutvikling.

For at bruk av helsedata skal fungere i praksis, må nødvendige forutsetninger være på plass, dvs. et effektivt, robust og forsvarlig juridisk rammeverk, helhetlige teknologiske løsninger som imøtekommer krav til sikker lagring av helsedata, effektiv organisering og en god infrastruktur. Her er det fortsatt et stykke vei å gå.

Vi vet at ulike teknologiske systemer for helsedata ikke kommuniserer godt nok. Dette gjelder kommunikasjon mellom helseregistre og biobanker og mellom helsedata og andre befolkningsdata. Systemet er fortsatt fragmentert. Hver for seg er vilkårene for sammenstilling, utlevering og forhåndsgodkjenning av helsedata legitime og nødvendige, men det er reist spørsmål om summen av disse vilkårene er unødvendig tid- og kostnadskrevende.

HelseOmsorg21-strategien, som ble lagt fram i 2014, er utviklet av universitetene, sykehusene, kommunene, næringslivet, offentlige etater og brukerne selv. Helsedata som nasjonalt fortrinn og helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde var to av fem hovedprioriteringer i strategien.

I forbindelse med etableringen av HelseOmsorg21-rådet er det laget en møteplass der alle aktører fra offentlig og privat sektor kan samordne oppfølgingen i fellesskap. Å utvikle helsedata som nasjonalt fortrinn og helse og omsorg som et næringspolitisk satsingsområde står sentralt i regjeringens handlingsplan for oppfølging av strategien.

Dersom helsedata skal bidra til næringsutvikling, er det nødvendig at næringslivet også selv tar ansvar. Staten kan ikke ha næringsvirksomhet som sitt sentrale ansvarsområde på helsedatafeltet. Men staten har helt klart et ansvar for å legge til rette for næringsutvikling også innenfor helsedata. Det er ikke åpenbart hvor langt statens ansvar skal gå. Finnes det nye måter å gjøre ting på som kan rive ned barrierene for full utnyttelse av helsedata til ulike formål, samtidig som personvern og andre nødvendige forutsetninger ivaretas? Dette ønsker jeg å utrede nærmere.

Jeg har lagt fram et forslag til regjeringen om etablering av et ekspertutvalg som skal bidra til et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata for statistikk, planlegging, helseanalyser, kvalitetsforbedring, forskning, innovasjon og næringsutvikling. Stortingets anmodningsvedtak i denne saken vil være en del av mandatet til dette ekspertutvalget.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Ingvild Kjerkol (A) [12:30:23]: Jeg vil først takke statsråden for gratulasjonen på dagen. Jeg hadde jo ønsket meg et kommersialiseringsselskap, men jeg innser at jeg kanskje ikke får det. Men jeg er godt fornøyd med dagen likevel.

Statsråden har tatt dette offensivt, og det er sammenfallende med en rekke prosesser som går. Statsråden nevner flere initiativer som er i loop, og særlig HelseOmsorg21-rådet og den ekspertgruppen som statsråden nevner på slutten av sitt innlegg, blir viktig.

Så om man skal lykkes med dette – og det er en enstemmig komité som er utålmodig, flere representanter fra statsrådens eget parti er vel så utålmodig som meg – vil jeg bare spørre statsråden: Hvordan ser man for seg å følge opp dette i regjering? Det vil være flere departementer enn statsrådens som man må spille på, om vi skal komme et steg videre med en nasjonal infrastruktur som ivaretar det vi ønsker å få til.

Statsråd Bent Høie [12:31:31]: Arbeidet er forankret i regjeringen, og oppfølgingen av de ulike strategiene er også regjeringens felles politikk. Oppfølgingsstrategien som regjeringen har på HelseOmsorg21, ble lagt fram av statsministeren selv, og er en viktig del av grunnlaget for regjeringens handlingsplan for forskning og utvikling, som kunnskapsministeren har ansvar for.

På virkemiddelsiden når det gjelder Nærings- og fiskeridepartementet, ser vi at de virkemidlene som regjeringen og våre samarbeidspartier har valgt å satse på i statsbudsjettene, er virkemidler som også nå i større grad når næringsvirksomhet som er rettet inn mot helse og omsorg. En vesentlig andel av midlene under de ulike ordningene går nettopp til gründer-, etablerings- og utviklingsvirksomhet innenfor de områdene. Så dette er en felles politikk fra regjeringens side.

Ingvild Kjerkol (A) [12:32:35]: Takk for svaret. Jeg føler meg betrygget, og vi skal fortsatt være utålmodige.

Biobank Norge-konsortiet er veldig interessant i denne sammenheng og i videre oppfølging, i og med at de representerer et forskningsnettverk som har de helt sentrale aktørene under sin paraply. Nå er de på et vis ikke en egen juridisk enhet, men jeg ser for meg – som også statsråden sier i brevet der han svarer på forslaget overfor komiteen – at de vil være naturlige å følge med på.

Kan man se for seg at også Biobank Norge kan få oppdrag knyttet til det som andre land har satset på, nemlig det som handler om mer persontilpasset medisin gjennom mer gensekvensering og det som bl.a. saksordføreren nevnte fra England? Hvis statsråden har noen tanker om det, ville det vært interessant å høre noe om det.

Statsråd Bent Høie [12:33:36]: Vi skal ha en diskusjon om persontilpasset medisin senere i dag, og Helsedirektoratet kommer med sitt forslag til strategi på det området i juni. Da får vi se på hvilke virkemidler Helsedirektoratet vil foreslå i sitt endelige forslag.

Det er også sånn at her er det mange viktige aktører på banen. Det er i tråd med helse- og omsorgsstrategiens tenkning, og det er viktig at de ulike aktørene også tar et steg fram og tar de ulike rollene som de kan ta i dette arbeidet, gjennom de mulighetene som ligger der.

Ketil Kjenseth (V) [12:34:33]: Jeg takker statsråden for innlegget.

Det er bred enighet her, men vi grenser over til næring her – det er også mange av virkemiddelaktørene som putter på midler til utvikling. Da svarer ofte regjeringa og statsministeren at vi i Norge skal ha næringsnøytralitet. Jeg kan for så vidt være enig i at det skal være likhet mellom næringer når det gjelder å utvikle seg og konkurrere seg fram til å bli Norges satsingsområder.

Men med tanke på det vi snakker om nå, er det jo per i dag mer på et stadium der det handler om en fordeling av roller og å få til en samhandling mellom mange statlige aktører – bl.a. universiteter og universitetssykehus, som et eksempel – for å få til den infrastrukturen som vi ønsker, for å bringe mulighetene ut. Kan statsråden si noe om hvor forsiktige vi skal være med å satse næringspolitisk på dette, på det stadiet vi er nå?

Statsråd Bent Høie [12:35:41]: For det første må jeg avkrefte at statsministeren snakker om næringsnøytralitet. Det gjør statsministeren ikke. Begrepet «næringsnøytralitet» i et offentlig dokument fra en regjering i Norge ble sist gang brukt av Stoltenberg I-regjeringen, men det er aldri brukt av vår regjering.

Næringsnøytralitet har vi ikke, nettopp fordi vi har veldig tydelige prioriteringer. For eksempel vil en i regjeringens forskningsstrategi se at det er pekt ut spesielle satsingsområder. Det ser en også i Forskningsrådets tildelinger. Blant annet bidrar Helse- og omsorgsdepartementet med betydelige midler til forskning og næringsutvikling gjennom konkrete programmer som er rettet inn mot de områdene, så næringsnøytralitet har vi ikke. Men innenfor de ulike virkemidlene vi har, er det viktig at de ulike aktørene konkurrerer, sånn at vi er sikre på at vi bruker pengene på de områdene der vi kan få best resultater, og at vi ikke politisk velger oss enkeltprosjekter som innebærer at vi risikerer å bruke pengene på feil prosjekt.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 1.

Votering i sak nr. 1

Komiteen hadde innstilt:

I

Stortinget ber regjeringen utrede modeller og en infrastruktur for et trygt og etisk forsvarlig samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører.

Votering:Komiteens innstilling ble enstemmig bifalt.Videre var innstilt:

II

Dokument 8:24 S (2015–2016 – Representantforslag fra stortingsrepresentantene Ingvild Kjerkol, Marianne Aasen, Torgeir Micaelsen, Ruth Grung, Tove Karoline Knutsen og Line Kysnes Vennesland om et løft for norske biobanker – vedlegges protokollen.

Votering:Komiteens innstilling ble enstemmig bifalt.