Stortinget - Møte tirsdag den 27. mai 2025

Dato: 27.05.2025
President: Svein Harberg
Dokumenter: (Innst. 388 L (2024–2025), jf. Prop. 67 L (2024–2025))

Søk

Innhold

Sak nr. 21 [17:47:27]

Innstilling frå helse- og omsorgskomiteen om Endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta) (Innst. 388 L (2024–2025), jf. Prop. 67 L (2024–2025))

Talere

Presidenten []: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten ordne debatten slik: 3 minutter til hver partigruppe og 3 minutter til medlemmer av regjeringa.

Videre vil det – innenfor den fordelte taletid – bli gitt anledning til replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av regjeringa, og de som måtte tegne seg på talerlista utover den fordelte taletid, får også en taletid på inntil 3 minutter.

Kjersti Toppe (Sp) [] (ordførar for saka): I denne saka vert det føreslått eit forbod mot genetisk testing av barn under 16 år utanfor helsetenesta og endring i reglane for preimplantasjonsdiagnostikk, PGD.

Når det gjeld preimplantasjonsdiagnostikk, vert hovudvilkåret vidareført, altså kravet om at det må vera fare for å overføra ein alvorleg arveleg sjukdom. Det vert tatt inn i lovteksten nokre av momenta som skal leggjast vekt på i vurderinga av kor alvorleg den aktuelle sjukdomen eller tilstanden er, bl.a. om kva smerter eller belastning sjukdomen eller tilstanden har, behandlingsmoglegheiter, belastning ved behandling eller korleis det er å leva med sjukdomen. Det vert opna for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk i nokre særlege tilfelle, sjølv om berartilstanden hos ein av dei komande foreldra ikkje er påvist.

Ein samla komité støttar forslaget om å innføra eit forbod mot genetisk testing av barn under 16 år utanfor helsetenesta. Komiteen legg vekt på at staten har eit særskilt ansvar for å verna den personlege integriteten til barn, og at det er barnet sjølv, når det er modent nok, som må avgjera om det vil ha informasjon om framtidig sjukdom.

Når det gjeld reglane for preimplantasjonsdiagnostikk, støttar eit fleirtal i komiteen forslaget frå departementet. Parti som ikkje støttar endringane, vil nok gjera greie for det sjølv.

For Senterpartiets del vil eg presisera at Senterpartiet ikkje stod bak det oppmodingsvedtaket som er bakgrunnen for denne endringa. Vi ønskjer eit restriktivt regelverk rundt preimplantasjonsdiagnostikk. Vi ønskjer ikkje ei utvikling der stadig fleire embryo kan veljast vekk ut frå sine genetiske eigenskapar. Dei endringane ein føreslår, reiser mange spørsmål ved kor denne grensa skal gå. Senterpartiet støttar ikkje at belastning ved behandling skal vera eit nytt moment som kan opna opp for å velja vekk foster med risiko for arveleg sjukdom, som f.eks. arveleg alvorleg brystkreft. Vi støttar heller ikkje å endra kriteriet for preimplantasjonsdiagnostikk frå «stor fare» til «høg risiko» for å overføra alvorleg sjukdom, jf. § 2A-1. Både Helsedirektoratet og Bioteknologirådet har stilt kritiske spørsmål og antydar at endringane vil føra til at ei vesentleg større gruppe enn i dag vil få tilbod om PGD. Vi støttar elles dei andre forslaga om endring når det gjeld preimplantasjonsdiagnostikk.

Med det tar eg opp forslag som Senterpartiet har aleine og saman med andre i denne saka.

Presidenten []: Representanten Kjersti Toppe har tatt opp de forslagene hun refererte til.

Even A. Røed (A) []: I dag behandler vi viktige og framtidsrettede endringer i bioteknologiloven, endringer som bygger på etisk ansvarlighet og faglig forankring. Med dette lovforslaget styrker vi muligheten for å bruke preimplantasjonsdiagnostikk i noen særlige tilfeller, sånn at foreldre med risiko for alvorlig arvelig sykdom får en mulighet til å sikre barnets helse uten selv å måtte ta en genetisk test som de ikke ønsker å ta. Dette er en viktig forbedring fordi det handler om autonomi, respekt for livssituasjon og å gi folk valgfrihet uten å påtvinge dem medisinsk kunnskap de ikke ønsker å bære.

La det være klart: Dette er ikke sortering. Vi åpner ikke for å velge egenskaper; vi styrker muligheten til å beskytte barn mot alvorlig sykdom. Lovens hovedprinsipp står fast: Det må foreligge høy risiko for alvorlig og arvelig sykdom. Det medisinskfaglige ansvaret ligger fortsatt hos spesialisthelsetjenesten, og PGD, preimplantasjonsdiagnostikk, skal fortsatt være et målrettet og strengt regulert tilbud.

Et viktig tillegg i lovendringen er at belastningen med behandling skal inngå i en vurdering av hva som er alvorlig sykdom. Det betyr at det for noen kvinner med arvelig genmutasjon, som BRCA, hvor dagens forebygging er drastisk, som fjerning av bryster og eggstokker, nå blir mulig å forebygge før slike dramatiske inngrep er nødvendig. Det er både menneskelig klokt og medisinsk klokt. Disse endringene er etterspurt av mange, særlig pasientorganisasjoner som Kreftforeningen og Landsforeningen for Huntingtons sykdom, som har løftet fram reelle behov og varslet om konsekvensene av et for rigid regelverk. I dag lytter vi til dem.

Samtidig støtter vi et forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Det handler om å beskytte barn mot spekulative og kommersielle aktører. Genetiske selvtester på nettet, ofte levert fra utlandet, kan gi usikre svar og utfordrer barnets rett til personvern. Det er ikke akseptabelt. Barns helse og genetiske informasjon skal ivaretas innenfor rammen av helsetjenestene våre, med ansvarlige fagpersoner og tydelige regler.

Dette lovforslaget er et resultat av et bredt politisk forlik. Det viser hvordan vi kan ta teknologiske muligheter i bruk, med kloke begrensninger og alltid med mennesket i sentrum.

Sandra Bruflot (H) []: Preimplantasjonsdiagnostikk bringer med seg en rekke etiske avveininger og dilemmaer, og vilkårene er og skal være strenge. Høyre sto ikke bak anmodningsvedtaket om å gjennomgå reglene for preimplantasjonsdiagnostikk i 2020, men forslagene som foreligger fra regjeringen nå, kommer vi til å stemme for. Det er bl.a. fordi det fremdeles er et restriktivt regelverk og en strengt begrenset mulighet for PGD, med noen veldig klare kriterier.

Vi stemmer for forslaget om å åpne for en snever tilgang til å tilby preimplantasjonsdiagnostikk uten at den kommende moren eller faren har fått påvist tilstanden. Det er likevel noen veldig tydelige krav. For det første vil det fortsatt kun være tillatt ved svært alvorlige dominante arvelige sykdommer, der det er minst 50 pst. sjanse for at mor eller far har den sykdomsgivende genetiske forandringen. Det er viktig for dem som har kunnet bruke preimplantasjonsdiagnostikk kun når de selv har vært testet. Med denne endringen gir vi folk muligheten til ikke å vite. Det er en viktig rettighet som vil gjelde bl.a. dem med Huntingtons sykdom.

Så er det forslaget om å presisere i lovteksten at når det vurderes om en sykdom er tilstrekkelig alvorlig til at PGD kan tilbys, skal det også tas hensyn til redusert livslengde, hvordan det er å leve med sykdommen, hva slags behandlingsmuligheter som finnes, og eventuelle smerter eller belastninger ved den behandlingen. Når det nå skal tas hensyn til belastninger ved behandlingen, gjør det at man også kan åpne for PGD for kvinner med økt risiko for alvorlig arvelig bryst- og eggstokkreft. Den forebyggende behandlingen for disse pasientene er å fjerne brystene og eggstokkene ved rundt 30 års alder. Det er vanskelig å se hvilke andre tilfeller av sykdommer eller tilstander som ville ha en like belastende og omfattende behandling. Når det er sagt, ønsker heller ikke Høyre at preimplantasjonsdiagnostikk stadig skal utvides til å gjelde flere, og vi mener det er bra at man legger en føre-var-holdning til grunn i disse sakene.

Vi støtter en evaluering av bioteknologiloven og en evaluering av hvorvidt en avvikling av PGD-nemnda har ført til en utvidelse av hvilke tilstander som gir grunnlag for å tilby PGD.

Det er viktig å si at både Bioteknologirådet og departementet mener endringene først og fremst er en presisering av lovverket.

Når det gjelder endringen av ordlyd fra «stor fare» til «høy risiko», f.eks., er forklaringen at «høy risiko» vil være mer i tråd med faglig terminologi og er regnet for å være mer nøytralt enn «fare», men at endringen ikke vil ha betydning for innholdet ellers.

Bård Hoksrud (FrP) []: Forvaltningen av bioteknologiske muligheter må ta utgangspunkt i grunnleggende etiske prinsipper, herunder respekt for menneskeverd, likeverd og individets integritet. Å gi foreldrene mulighet til å forebygge alvorlig sykdom hos egne barn uten å måtte diagnostisere dem med noe de ikke ønsker å vite om eller er klar for, er en måte å ivareta menneskeverd og autonomi i eget liv på, både for barna og for foreldrene.

Fremskrittspartiet vil peke på at de forslagene som nå har kommet, er en oppfølging av bioteknologiforliket, som ble framforhandlet av Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Sosialistisk Venstreparti i 2020. Jeg mener derfor det er bra at regjeringen endelig kommer med de forslagene som følger opp forliket, og som nå vil bli iverksatt.

Fremskrittspartiet støtter selvfølgelig derfor også lovendringene og viser til at dagens ordning innebærer at foreldre må gjennomgå genetisk testing for å få tilgang til PGD, noe som for mange oppleves som en stor belastning. Endringen gjør det mulig å sikre at barn ikke arver alvorlige genetiske sykdommer uten at foreldrene blir nødt til å gjennomgå en uønsket genetisk undersøkelse. Vi mener at dette er et viktig skritt i retning av et mer rettferdig og hensynsfullt regelverk som både ivaretar foreldrenes autonomi og gir barn økt beskyttelse mot alvorlige arvelige sykdommer.

Det er også viktig å understreke at endringene ikke innebærer en utvidelse av hvilke sykdommer det kan tilbys PGD for, og at PGD fortsatt vil være aktuelt kun ved alvorlig arvelig sykdom med høy risiko for overføring til barnet. PGD er et tilbud som benyttes for å forebygge alvorlig sykdom. Det er derfor ikke snakk om sortering. Tvert imot bidrar endringene til å gi flere familier likeverdig tilgang til en etablert helsetjeneste og til å redusere antallet senaborter som følge av alvorlig sykdom påvist i svangerskapet.

Jeg vil særlig rette en takk til pasient- og brukerorganisasjoner som Landsforeningen for Huntingtons sykdom, Kreftforeningen og flere andre som gjennom mange år har løftet fram behovet for endring i regelverket og bidratt med viktig kunnskap, erfaring og ikke minst engasjement i dette arbeidet.

Hadle Rasmus Bjuland (KrF) []: Bioteknologi setter oss stadig oftere i situasjoner der det man kan gjøre, ikke nødvendigvis er det vi bør gjøre. Teknikken må aldri styre etikken. Som samfunn har vi fått enorme teknologiske muligheter til å kartlegge, velge ut og påvirke kommende liv, men med sånne muligheter følger det også et ansvar. Å sette grenser som verner om menneskeverdet også når det er sårbart, uforutsigbart og ikke perfekt, er det denne saken dypest sett handler om.

Kristelig Folkeparti støtter forslaget om å forby genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten. Det er et viktig vern om barnets rett til personvern og om barnets rett til informasjon om egen genetisk risiko først når de selv er modne nok til å kunne forstå konsekvensene. I en tid der gentester selges fritt på nettet og kommersialiseres av utenlandske aktører uten ansvar for barnets beste, er et forbud nødvendig.

På et sentralt punkt er vi imidlertid uenige: Vi kan ikke støtte lovendringen som åpner for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk, PGD, selv når det ikke foreligger medisinsk indikasjon, altså uten at én av foreldrene er påvist bærer av sykdommen. Dette er en utvidelse. Det vil i praksis gjøre det mulig å velge bort embryoer på grunnlag av sannsynligheter og familiær sykdomshistorie – uten at sykdommen er påvist hos foreldrene. Det bryter med et grunnleggende prinsipp om at alle liv er like mye verdt, også de med genetisk sårbarhet.

Vi deler bekymringen som kommer fra Norsk Forbund for Utviklingshemmede. Selv små endringer kan forskyve grensene for hva vi regner som alvorlig nok, og i sum føre oss mot et sorteringssamfunn, hvor noen liv anses som mer ønskelige enn andre. En sånn utvikling vil over tid undergrave respekten for menneskeverdet.

Når samfunnet begynner å åpne for at det perfekte barnet er det vi skal etterstrebe, mister vi noe fundamentalt. Vi risikerer å bygge ned den moralske forpliktelsen til å løfte hverandre og til å se verdien i alle mennesker, ikke bare de som er sterke, friske og planlagte.

Bioteknologilovgivningen handler ikke bare om hva vi kan gjøre, men også om hva vi bør gjøre. Vi må ha en lov som verner om mangfoldet, ikke sorterer det bort. Kristelig Folkeparti vil derfor stemme imot forslaget om å utvide adgangen til PGD og stå fast på at menneskeverdet ikke kan graderes. Kristelig Folkeparti er klare på at vi ikke ønsker et sorteringssamfunn.

Statsråd Jan Christian Vestre []: Barn har sterk beskyttelse når det gjelder gentesting i helsetjenesten, mens de ikke har noen beskyttelse når genetiske tester bestilles på nettet. Genetiske selvtester for barn åpner for alvorlige inngrep i barnets integritet, og slike tester bør gjøres med god medisinsk veiledning.

Det å være genetisk disponert for en sykdom betyr ikke nødvendigvis at man har høy risiko for å få sykdommen. Selvtesting innebærer også store utfordringer for barnets personvern og rett til egne helsedata. Derfor er det avgjørende at vi nå får på plass et klart og tydelig forbud mot testing av barn utenfor helsetjenesten. Ja, det skulle bare mangle.

Preimplantasjonsdiagnostikk, PGD, kan tilbys par eller enslige som har en kjent risiko for å overføre en alvorlig arvelig sykdom til et kommende barn. Behandlingen gjør det mulig for disse å bli gravide og få et barn uten den genetiske forandringen som kan gi sykdom. Noen av disse har allerede et sykt barn, noen har vært igjennom gjentatte spontanaborter, og for mange vil alternativet til PGD være å få utført fosterdiagnostikk og eventuelt abort.

Vi har strenge vilkår i Norge for hvem som kan få tilbud om PGD. Et mindretall i komiteen uttrykker bekymring for at forslaget om å åpne for PGD ved genetisk disposisjon for arvelig kreft i praksis vil senke terskelen for PGD betydelig. Jeg har respekt for det synet, men selv om vi i denne proposisjonen foreslår noen justeringer av vilkårene for PGD og noe utvidelse av adgangen til å tilby dette, opprettholder vi altså en streng regulering. Det vil jeg understreke. Vi foreslår å videreføre hovedvilkåret om at det må være fare for å overføre en alvorlig arvelig sykdom.

Jeg er ikke redd for at forslagene som regjeringen har lagt fram, vil føre til en utglidning av praksis eller til et skifte i forståelsen av hva som skal gi grunnlag for å kunne tilby PGD. Endringene vi foreslår i vilkårene for å kunne tilby PGD, vil ha stor verdi for de enslige og de parene som blir berørt. Dette gjelder ikke minst forslaget om å åpne for å tilby PGD i noen helt spesielle tilfeller, selv om bærertilstanden ikke er påvist hos kommende foreldre. Jeg er derfor glad for at Stortinget nå skal behandle disse forslagene.

Presidenten []: Det blir replikkordskifte.

Kjersti Toppe (Sp) []: Statsråden er ikkje redd for ei utgliding, og eg håpar at statsråden har rett. Men Bioteknologirådet stiller i sitt høyringssvar spørsmål om familiær Alzheimers sjukdom vil kunne kvalifisera for PGD med dei nye reglane, og Helsedirektoratet skriv i sin rapport, som vart lagt fram, at det nye omgrepet «økt risiko», i staden for «stor fare», fører til at vilkåra vil vera oppfylte for ei vesentleg større grupper enn i dag.

Tar Bioteknologirådet og Helsedirektoratet då feil i sine bekymringar for ei eventuell utgliding til at dette skal verta eit tilbod for mange fleire grupper enn dei vi snakkar om her i dag?

Statsråd Jan Christian Vestre []: Jeg mener helt klart at vilkårene her er svært strenge. Det handler både om at vi snakker om svært alvorlig arvelig sykdom, og at det skal være 50 pst. sannsynlighet for at enten den kommende moren eller den kommende faren har den sykdomsgivende genetiske forandringen. Det skal også være svært høy risiko for at bæreren av genforandringen utvikler den aktuelle sykdommen. Så vi snakker her om noen spesielle tilfeller. Vi må alltid gjøre helhetlige vurderinger av hvordan vi skal imøtekomme ny teknologi og nye medisinske framskritt, samtidig som det selvfølgelig er viktig at det er en restriktiv linje, fordi alt liv har verdi. Her mener vi at vi har funnet en balansert tilnærming, som jeg er glad for at et bredt flertall på Stortinget slutter seg til.

Kjersti Toppe (Sp) []: Eg refererer til det som Bioteknologirådet og Helsedirektoratet skriv i sine høyringssvar, så dette er iallfall ei problemstilling som vi kan vekta ulikt. Vi er bekymra for det same som Bioteknologirådet og Helsedirektoratet.

Eg har ein replikk som går på det andre forslaget, om forbod mot gentesting av barn under 16 år utanfor helsetenesta, som vi er heilt einige i, og det er veldig bra. Men det var òg eit anna oppmodingsforslag som ikkje er følgt opp. Det lyder:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en utredning av markedet for genetisk selvtesting, som skal danne grunnlag for lovregulering av dette markedet. Utredningen må blant annet ivareta hensynet til personvern, retten til egne helsedata og helsekonsekvenser ved villedende testresultat.»

Vi har skrive om det i merknader her. Når vil regjeringa følgja opp det forslaget?

Statsråd Jan Christian Vestre []: Takk for oppfølgingsspørsmålet på dette også. Det viktigste for oss er at dette klare forbudet går igjennom. Når det for barn og unge ikke lenger vil være tillatt å gjøre dette utenfor helsetjenesten, er det jo allerede ganske klart avgrenset hva som er lov og ikke lov. Jeg ser ikke da noen hensikt i å kartlegge det markedet, men det kan jo være andre deler av disse tilbudene man bør se på. Hvis det fortsatt er Stortingets ønske, kommer regjeringen selvfølgelig til å følge opp det.

Presidenten []: Replikkordskiftet er omme.

Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 21.

Votering, se mandag 2. juni
Forrige kapittel
Neste kapittel