Stortinget - Møte torsdag den 10. november 2022

Dato: 10.11.2022
President: Masud Gharahkhani
Dokumenter: (Innst. 36 S (2022–2023), jf. Dokument 8:256 S (2021–2022))

Innhold

Sak nr. 8 [15:02:39]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Representantforslag fra stortingsrepresentantene Marian Hussein, Sara Bell, Kari Elisabeth Kaski og Birgit Oline Kjerstad om helhetlig barnepalliasjon (Innst. 36 S (2022–2023), jf. Dokument 8:256 S (2021–2022))

Talere

Presidenten []: Etter ynske frå helse- og omsorgskomiteen vil presidenten ordna debatten slik: 3 minutt til kvar partigruppe og 3 minutt til medlemer av regjeringa.

Vidare vil det – innanfor den fordelte taletida – verta gjeve anledning til inntil sju replikkar med svar etter innlegg frå medlemer av regjeringa, og dei som måtte teikna seg på talarlista utover den fordelte taletida, får òg ei taletid på inntil 3 minutt.

Seher Aydar (R) [] (ordfører for saken): Jeg vil starte med å takke komiteen for et godt samarbeid og spesielt takke SV for at de løfter denne viktige saken.

Det er heldigvis ikke så mange av dem, men de finnes – barn med sykdommer eller tilstander de kommer til å dø av. Å ivareta et alvorlig sykt, kanskje døende, barn er både en ekstremt krevende omsorgsoppgave og en ufattelig følelsesmessig påkjenning. Samtidig skal foreldrene kanskje også ivareta søsken, familiens økonomi og arbeidsliv.

Jeg skulle ønske jeg kunne si til familier i denne situasjonen at de kan stole på at velferdsstaten «har dem», og at de ikke skal bekymre seg for om helsetjenestene er koordinert, og at å få hjelp skal være lett. Sånn er det dessverre ikke. Løvemammaene er en av organisasjonene som har gjort mye for å vise hvordan det er. Sammen kan vi sikre at disse familiene kan konsentrere seg om å ta vare på hverandre, uten å måtte kjempe for å få den hjelpen de trenger.

I de nasjonale retningslinjene for barn og unge i palliasjon anbefales det at helsetilbudet til barnet er forankret i spesialisthelsetjenesten. Det er likevel i hjemmene og ute i kommunene barnet bor og skal ha den daglige omsorgen.

Mange av disse barna har sjeldne lidelser. Det er bare noen få kompetanseområder få steder i landet. Mange har sammensatte behov. For at disse barna skal få den hjelpen de trenger, er det mange nivåer i tjenestene som må samarbeide.

Det gjøres allerede mye godt arbeid på barnepalliasjonsfeltet, men det er stor variasjon. Altfor ofte er det familiene selv som må sikre at alle bitene faller på plass. Vi trenger en helhetlig plan som sikrer at alle disse nivåene jobber sammen på en sånn måte at alle barn i palliasjon får et godt offentlig tilbud – uansett hvor de bor.

Komiteens flertall, Arbeiderpartiet, Senterpartiet, SV, Rødt og Pasientfokus, mener det er avgjørende å sikre en god helhet i de offentlige barnepalliative tjenestene, og mener en helhetlig plan for barnepalliasjon bør inkluderes som en del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan.

Jeg er glad for at dette forslaget får flertall, og jeg antar at mindretallet begrunner sitt syn. Det gir meg et håp om at framtidens løvemammaer og løvepappaer skal slippe å være de som sikrer at barnet får den helsehjelpen det har krav på.

Vi skal likevel ikke være så naive og tro at alt løser seg nå. Gode tjenester er ikke bare avhengig av at det finnes en plan, det må også være nok folk med kompetanse og tid til å gi hjelpen som trengs. Vi må fortsette å jobbe for å sikre en bunnsolid offentlig helsetjeneste som når ut til alle, uansett hvor de bor og hvor mye ressurser de har.

Jeg tilrår med dette innstillingen.

Even A. Røed (A) []: Det er på tide at barnepalliasjon får et løft, og at en styrking kommer hele pasientgruppen og deres pårørende til gode, uansett adresse og lommebok.

Når barn og familier møter en livstruende sykdom, handler det om å forbedre livskvaliteten deres. Det må skje gjennom forebygging, behandling og lindring av fysisk, sosial og åndelig art. Skal vi lykkes med dette, er vi avhengig av å ha en kompetent faglig ivaretakelse uansett hvor i landet man bor.

Vi ser at mye går i riktig retning, men vi ser også at det er et stort forbedringspotensial. Vi er nødt til å se på hvordan tjenestene er organisert, hvordan tilretteleggingen rundt hjemmet er, og vi må se på avlastningen for foreldrene.

Det er viktig at vi styrker samhandlingen mellom kommunene og sykehusene. Her må vi bl.a. sørge for at spesialister samarbeider tettere med kommunale tjenester, og at kommunene får nødvendig veiledning.

Med de ulike utfordringene feltet står overfor, er det gledelig at Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV sammen fremmer et forslag om at regjeringen må sikre at kommende nasjonale helse- og samhandlingsplan inneholder en helhetlig plan for barnepalliasjon.

Helheten er viktig, for når livstruende sykdommer rammer barn, krever det hyppige og langvarige opphold på sykehus. Tiden familiene får hjemme, er verdifull. De faglige rådene er klare: Vi må ha mest mulig tid hjemme, i en så normal hverdag som mulig. En rapport fra Helsedirektoratet konkluderer faktisk med at behandling hjemme medvirker til å redusere stressnivå og psykisk belastning, og til økt livskvalitet hos både foreldre og barn. Det er bra for barnet, søsknene og hele familien.

Vi må skape et trygt tilbud med høy kvalitet rundt barnets hjem. Da må vi også se på hvordan vi tar i bruk framtidens helsetjenester. Avanserte hjemmesykehus vil kunne bidra til at barn kan være hjemme med sin familie. Det vil være en styrke.

Helhet gjelder også kompetansen. Her er de barnepalliative teamene sentrale. Disse tverrfaglige teamene må være bredt sammensatt – fra leger til sosionomer. Det vil bidra til at det kommer på plass tilpassede tiltak for familiene som rammes. Dette må videreføres og styrkes. Derfor er jeg glad for at sykehusene er godt i gang med å bygge opp sånne team, og for at statsråden vil gi RHF-ene i oppdrag å gjennomgå status for dette og behov for ytterligere styrking.

Døende barn, og deres familier, er blant landets mest sårbare pasienter og pårørende. De er helt avhengige av at vi lykkes med å skape tilbud som ivaretar trygghet, normalitet og forutsigbarhet i deres hverdagsliv. En helhetlig plan for dette er et viktig skritt i riktig retning.

Kristin Ørmen Johnsen (H) []: Først av alt vil jeg takke SV, som har fremmet representantforslaget om barnepalliasjon. Forslagene har mange gode intensjoner. Jeg vil bare rette opp det at vi ved en inkurie ikke ble med på forslaget til vedtak fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus, som lyder:

«Stortinget ber regjeringen sikre at Nasjonal helse- og samhandlingsplan inneholder en helhetlig plan for barnepalliasjon.»

Så er det oppklart.

Forskning og moderne medisin gir bedre diagnostikk og bedre behandling. Begrepet «barnepalliasjon» er relativt nytt i Norge, og det er et fagfelt som er i stadig utvikling. Barnepalliasjon skal ha best mulig kvalitet gjennom behandling og helhetlig omsorg. Foreldre og søsken må ivaretas. De opplever det selvsagt som svært belastende og tungt å være pårørende. Palliative tjenester skal derfor omfatte hele familien og støttepersoner, og det krever samhandling og koordinering av tjenestene. Det krever at man jobber tverrfaglig, og at familien er i sentrum.

Solberg-regjeringen løftet fram palliative tjenester til barn og unge som et viktig satsingsområde. Dette ble fulgt opp i Solberg-regjeringens oppdragsdokument til de regionale helseforetakene, hvor de fikk i oppdrag å etablere regionale palliative team.

Den foreningen som vel har jobbet lengst med barnepalliasjon, er Foreningen for barnepalliasjon. Helt fra 2009 har de jobbet systematisk med informasjon og kunnskapsutvikling. Høringsinstanser som Barnelegeforeningen, Legeforeningens gruppe for barnepalliasjon og Barnesykepleierforbundet har en interessegruppe som sprer informasjon og også lager veiledere. Løvemammaene, som er blitt nevnt her tidligere, er også engasjert i dette feltet.

Jeg er opptatt av at vi også må bruke ideelle aktører som har kompetanse, og jeg vil advare mot at vi kun ser hen til det offentlige. Vi må ikke bli opptatt av at andre tilbud konkurrerer ut det offentlige, og lage snublesteiner for dem som vil utvikle supplerende tilbud til det offentlige. Vi håper at regjeringen kan se det som supplement, og at man kan jobbe side om side til beste for pasienter og pårørende.

Det er bra at det er innført lovfestet rett til barnekoordinator, og kommunene skal da ha plikt til å tilby det. Men jeg er bekymret for hvordan kommunene vil følge opp dette i praksis, ikke minst om de aller minste kommunene har kapasitet og kompetanse til dette.

Hans Inge Myrvold (Sp) []: Denne saka har eit viktig og sentralt fokus på korleis me i fellesskap skal sikra gode og likeverdige palliative tenester i heile landet. Komiteen har arbeidd godt saman, og eit sterkt fleirtal – som òg vert sterkare gjennom debatten – vil i dag røysta for eit forslag som ber regjeringa sikra ein heilskapleg plan for barnepalliasjon i den varsla nasjonale helse- og samhandlingsplanen.

Samstundes har regjeringa allereie teke viktige grep for å sikra dette. Frå 1. august er kravet om og retten til barnekoordinator i kommunar innført. Ein barnekoordinator skal syta for at barn og familiar får ei heilskapleg oppfølging i helsevesenet, på tvers av helse- og velferdstenester og ytingar. Helsedirektoratet har fått oppdrag om å sikra nasjonale retningsliner der samhandling til barns beste er føremålet. Arbeidet er nesten sluttført og vert eit viktig verktøy for å sikra likeverdige og heilskaplege tenester.

Vidare er eg glad for at det sterke fleirtalet i komiteen er samde om viktigheita av å få etablert barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsklinikkar i sjukehusa våre. Dette arbeidet er også i gang, og helse- og omsorgsministeren følgjer opp i si eigarstyring med dei regionale helseføretaka. Samla er dette viktige steg på vegen for barn og familiar som er i ein veldig sårbar og utfordrande situasjon.

Det som ikkje har vore bra, er resultatet frå tidlegare stortingsfleirtal om å yta store millionbeløp til store enkeltprosjekt. Gjennom ei rekkje medieoppslag den siste tida er vi blitt kjende med at store millionbeløp har gått til tiltak innanfor enkeltprosjekt som ikkje kjem barn og familiar til gode. Det einsidige fokuset til Høgre, Framstegspartiet og Kristeleg Folkeparti gjennom økonomisk løyving og politikk for oppretting av barnehospice er gjenstanden. Helsedirektoratet har oppretta ei gransking av pengebruken, og det er viktig å få svar på den situasjonen me no står i når det gjeld oppretting av barnehospice.

Senterpartiet har heile tida vore – og er framleis – imot oppretting av slike sentre. Me gjorde dette veldig klart seinast då Stortinget i 2020 handsama ei stortingsmelding om lindrande behandling og omsorg. Bakgrunnen for dette er dei sterke faglege tilrådingane som låg til NOU 2017: 16, der dette ikkje er tilrådd på noko nivå, ei heller av pårørande- og brukarorganisasjonane i samfunnet.

Regjeringa har eit heilskapleg og tydeleg politisk fokus, både gjennom dei mange tiltaka som allereie er på plass, og ikkje minst gjennom den tydelege retninga i Hurdalsplattforma.

Thorleif Fluer Vikre (FrP) []: Fremskrittspartiet har lenge vært klare på at vi har behov for et helhetlig og godt barnepalliasjonstilbud i Norge. Derfor har vi lenge jobbet for å styrke tilbudet i Norge og for å opprette egne barnehospice. Dette har lenge vært etterspurt av familier som sårt trenger støtte og avlastning i en svært krevende situasjon, for noen ønsker ikke å tilbringe barnets siste levedager hjemme. Det er ikke en politisk oppgave å bestemme hva som er det beste for hver enkelt familie. Derfor er det viktigste for Fremskrittspartiet at pasienter og pårørende opplever kvalitet og valgfrihet i helsetjenestene. Derfor støtter vi intensjonen om at barnepalliasjonsfeltet må sikres en stabil, offentlig finansiering.

Barnepalliasjonsfeltet må ikke behandles stykkevis, men helt, og da er det viktig at vi tar i bruk alle gode krefter, også private og ideelle aktører, som kan bidra med varme hender og ikke minst kloke hoder. Det finnes flere ideelle aktører innenfor feltet som representerer kompetanse, innovasjon og mangfold i tjenestene. Disse bør jobbe side om side med det offentlige som et godt tilskudd – og ikke som konkurrenter.

Derfor er det også viktig for meg å si at det som har skjedd den siste tiden, hvor man har avdekket tvilsom pengebruk ved et barnehospice rett før det skulle åpne, ikke må stå i veien for at vi har behov for et helhetlig barnepalliasjonstilbud. Det er viktig at denne saken ikke brukes til å snakke ned andre palliative tilbud, men at den ses som den enkeltsaken den er.

Det å sikre en god lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom, i tillegg til god ivaretakelse av pårørende, er en viktig prioritet og må ikke overskygges. Det er ikke bare pasienten som trenger god oppfølging. Også foreldre og søsken har behov for avlastning og støtte. Derfor er det viktig at vi som politikere skaper trygge og forutsigbare rammer, slik at familiene som trenger det mest, får riktig hjelp.

Det er selvfølgelig viktig at vi tar en gjennomgang av pengebruken og sørger for at skattebetalernes penger brukes fornuftig, men det er likevel bekymringsfullt at man har kuttet posten til barnehospice med 28,3 mill. kr, for det er ikke med på å skape trygge rammer. Det er heller ikke gitt midler til å opprette og styrke barnepalliative team i helseregionene, og det viser nok en gang at lovnadene ikke følges opp med handling fra regjeringen.

Vi håper derfor at SV, som har fremmet dette forslaget, vil kjempe for å styrke det barnepalliative tilbudet i budsjettforhandlingene med regjeringen, og gjør det med stor suksess. Det er på høy tid at tilbudet til syke og døende barn og deres familier styrkes.

Marian Hussein (SV) []: Å leve med barn eller ungdom som skal dø, krever alt det foreldre og søsken har av tid, krefter og energi. Det er menneskelig sett svært tøft. Samtidig er barn og unge i palliasjon og deres familier helt avhengige av at vi som fellesskap stiller opp, at vi har helsepersonell som er faglig kompetente og klarer å ivareta familiene ved livets slutt. Å arbeide med alvorlig syke og døende barn er derfor blant de mest krevende og ansvarsfulle oppgavene helsepersonell kan stå i. Helse og livskvalitet henger nøye sammen, og barn og unge i palliative forløp trenger trygghet, normalitet og forutsigbarhet i sitt hverdagsliv.

Da jeg for ikke så lenge siden traff en familie som hadde mistet et barn, en ungdom, til barnekreft, fortalte de at det deres barn hadde gledet seg mest til, var å komme hjem, treffe venner og spille PlayStation med vennene mellom behandlingsoppholdene. Så det å komme hjem, det å ha en spesialisthelsetjeneste og et palliativt team i spesialisthelsetjenesten som kan rådgi, men også være til stede i kommunen der barn og familier bor, er kjempeviktig.

Jeg er veldig glad for det flertallet vi har fått i denne saken, hvor RHF-ene får tydelig beskjed om at dette må planlegges i det videre strukturelle arbeidet. Samtidig er saken om Foreningen for barnepalliasjon nevnt, og forrige taler nevnte også noen ulike grep i budsjettet. Man må ikke glemme at de kompetansenettverkene og palliasjonsteamene vi snakker om i denne saken, ligger under sykehusene og under sykehusenes infrastruktur, mens det representanten snakker om, handler om tilskudd og foreninger som får prosjektmidler basert på det.

Vi i SV har i hvert fall levert et forslag til alternativt budsjett hvor vi ønsker å satse mer på sykehusenes barnepalliative team, og der håper jeg at vi kan få til en enighet. Samtidig er det viktig å se på hvordan Solberg-regjeringen faktisk prioriterte. De prioriterte ganske mange midler til små aktører, som kanskje ikke treffer alle, samtidig som de avspiste de store helseaktørene med få midler. Det er ikke veien å gå.

Olaug Vervik Bollestad (KrF) []: Kristelig Folkeparti vil også følge komiteens flertallsinnstilling til vedtak.

Jeg har lyst til å si at jeg har jobbet lenger i helsevesenet enn jeg har vært i dette huset, og det er mye god palliasjonsbehandling i det offentlige helsevesenet. Vi har fulgt mange, både små og store, den siste veien. Men den som kanskje gjorde det først, var Florence Nightingale. Hun ble sykepleiernes mor. Så var det en annen dame, Dame Cicely Saunders, som begynte å se at sykehusene ikke følger opp dem som er døende, på best mulig måte. Det gjorde at hun startet det første hospicet i England. Så var det noen som tok ideen til Norge og så at her hadde vi en jobb å gjøre, for det var ikke blitt prioritert. De som dør, enten de er små eller store, har dødd på vanlige avdelinger hvor det var gledesscener og sorgscener.

I 2017–2018, da NOU-en «På liv og død» kom, var jeg leder av helsekomiteen. Da tok jeg imot den NOU-en, og jeg husker at det var en dissens, for de aktørene som hadde drevet dette før staten hadde bygd det opp – ideelle aktører – sa at de ønsket et mangfold i en helhetlig plan. Og det er en dame jeg aldri glemmer. Hun reiste seg opp på Lovisenberg og sa: Jeg som bruker, barn som brukere, vi vil trenge mange forskjellige tilbud. Vi vil trenge hospicetilbudet til Lovisenberg, vi vil trenge plass på Ullevål sykehus, jeg vil trenge Fransiskushjelpen hjemme, jeg vil trenge hjemmesykepleien hjemme.

Vi har et mangfoldig land hvor det er langt mellom sykehusene, også for de som har små som skal dø. Det betyr at vi må ha et mangfoldig tilbud i den helhetlige planen. Dette gjelder også for barnepalliasjon. De er ikke små voksne, de er barn. Da holder det ikke bare å styrke det offentlige tilbudet, selv om det er basisen.

Kristelig Folkeparti tror på det mangfoldet i den helheten, slik at vi kan møte denne pasientgruppen og de familiene på ulike nivåer. Det går ikke en linje fra man får en sykdom, eller blir født, til det å miste livet ganske tidlig. Det kan gå i en berg-og-dal-bane, noe som gjør at disse familiene og disse barna trenger ulike tilbud. Det er viktig for Kristelig Folkeparti å si til regjeringen at når en lager en helhetlig plan, så ikke glem at vi trenger et helhetlig tilbud, for alle er forskjellige og trenger ulike tilbud for å møtes. Der tror Kristelig Folkeparti at ideelle aktører har mye å bidra med.

Irene Ojala (PF) []: Takk til SV, som løfter fram en så viktig sak som dette. I innstillingen om barnepalliasjon er det flere av oss i komiteen som peker på at brukerorganisasjoner og ideell sektor har viktig kompetanse som vi må lytte til. De viser også til at ideelle aktører har viktige tilbud som må brukes, og som må være med i den helhetlige planen for barnepalliasjon. Men det bør ikke være en konkurranse mellom det offentlige og det private. Vi må heller tenke både–og.

Det skal ikke være sånn at barn blir syke og dør før oss foreldre. Å følge et barn på en slik reise er svært utfordrende. Det er en reise som verken barn eller foreldre kan hoppe av, men der alle i familien må reise sammen den siste strekningen i et barns liv. Det er et kort tidsperspektiv der minner skal skapes i glede, selv i sorgen.

Det var derfor fint at Norge skulle få et eget hus for barnepalliasjon – Andreas Hus i Kristiansand. Nå ble det slik at Andreas Hus mistet statsstøtte, slik at de måtte legge ned driften før det ble åpnet. I tillegg ble uklok bruk av statens penger også en del av bildet. Jeg håper at Andreas Hus igjen søker om midler, og vi i Pasientfokus håper at tilbudet kommer på riktig spor igjen, til beste for unge pasienter som bor i hele landet.

Jeg er litt glad i digresjoner, og jeg skal komme med en. Tidlig i uken gjennomførte helse- og omsorgskomiteen en høring i forbindelse med regjeringens planlagte fjerning av fritt behandlingsvalg. Der var det mye snakk om at helseforetakene taper penger når pasienter velger det tilbudet. Motsatsen til helseforetakenes tap av penger er, slik Pasientfokus ser det, at pasientene vinner helse. Dermed får jo hele familien livsglede, og det er vel der fokuset bør ligge. Barnepalliasjon skal gi livsgledegevinst for familier med barn som har en begrenset tidshorisont.

Økonomiske prioriteringer med statens midler er vanskelig. Det så vi i Andreas Hus, og det ser vi også i proffe styrer i f.eks. norske helseforetak, som i likhet med Andreas Hus har brukt skattebetalernes penger ugreit.

Når vi ser på de ugreie økonomiske prioriteringene til Andreas Hus på den ene siden versus helseforetakenes økonomiske ugreiheter i sammenheng, er det vel også sånn at når helseforetakene rundt om i Norge skal møblere nye sykehuskontorer, blir det kanskje litt mye bruk av second hand møbler.

Flertallet i komiteen har samlet seg om å be regjeringen sikre at nasjonal helse- og samhandlingsplan inneholder en egen helhetlig plan for barnepalliasjon. Det vil være et stort tap for denne pasientgruppen i Norge dersom ideelle aktører ikke får være med og bidra i framtiden.

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Jeg er opptatt av at familier med barn som har livstruende sykdom, må sikres god oppfølging i eller nært eget hjem, i godt samarbeid med barneklinikkene våre, som kjenner barnet og familien. Som forslagsstillerne peker på, er det viktig med et godt samarbeid mellom hjem, behandlere og barnehage eller skole. Det kan bidra til bedre livskvalitet for barnet og at foreldrene slipper belastende koordineringsoppgaver.

De regionale og lokale tverrfaglige palliative teamene for barn og unge i sykehusene er viktige her, i samarbeid med den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Regjeringen mener at etablering av barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker er avgjørende for å sikre et likeverdig tilbud over hele landet. Jeg vil i 2023 gi de regionale helseforetakene i oppdrag å vurdere behovet for ytterligere styrking av disse teamene.

Samhandling mellom nivåene i helse- og omsorgstjenesten er også viktig for at barn med livstruende sykdom skal få den hjelpen de trenger. Regjeringen vil videreutvikle helsefellesskapene, slik at de blir en drivkraft for felles tjenesteutvikling og planlegging. Barn og unge er en av fire grupper som skal prioriteres.

Barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal ha tilbud om koordinator og individuell plan. I den nasjonale retningslinjen anbefales det at koordinator bør ha kompetanse i barnepalliasjon. En individuell plan vil i det palliative forløpet være pasientens palliative plan.

Regjeringen vil legge fram en nasjonal helse- og samhandlingsplan i løpet av 2023. Planen skal dekke både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenester og vil omhandle hvordan samhandlingen mellom tjenestenivåene kan forbedres. Jeg støtter komiteens tilråding om en helhetlig tilnærming til barnepalliasjon og at dette blir en del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan.

Presidenten []: Det blir replikkordskifte.

Kristin Ørmen Johnsen (H) []: De regionale foretakene har fått beskjed fra statsråden om å etablere barnepalliative team. Jeg lurer på om statsråden kan si noe om hvor langt det arbeidet har kommet. Hvor mange av sykehusene har opprettet disse teamene?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Det er nok litt ulikt hvor langt dette har kommet, men det er en del av helseregionenes sørge-for-ansvar, og de palliative teamene man har for barn og unge, har vært gitt i oppdrag også tidligere. Det jeg kommer til å gjenta i mitt oppdrag, er at de skal vurdere behovet for ytterligere styrking av denne innsatsen.

Jeg er glad for at Stortinget så tydelig i denne flertallsinnstillingen også peker på Nasjonal helse- og samhandlingsplan, for det er klart at disse familiene trenger god oppfølging. Så vil jeg gjerne få muligheten til å komme tilbake til representanten Ørmen Johnsen med en litt mer detaljert oversikt over hva status er i de enkelte helseregionene.

Kristin Ørmen Johnsen (H) []: Det setter jeg pris på, for dette arbeidet bør prioriteres. De har fått oppdrag flere ganger, og nå forventer jeg egentlig at helseforetakene prioriterer dette. Da får vi komme tilbake til hvor mange sykehus som har slike team. Det er egentlig ikke så veldig mange store barneavdelinger i Norge, så det skulle vel la seg gjøre.

Statsråden nevnte i innlegget sitt at man nå skal komme tilbake med en helhetlig tilnærming til bl.a. barnepalliasjon. Da lurer jeg på: I denne helhetlige tilnærmingen – hvilken rolle ser statsråden at ideelle organisasjoner har innen barnepalliasjon?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Vi jobber med en nasjonal helse- og samhandlingsplan, og jeg oppfatter av flertallsinnstillingen i denne saken at vi skal se på barnepalliasjon og en helhetlig tilnærming i det arbeidet. Ideelle aktører er også et betydelig supplement for livets siste fase. I forslag til statsbudsjett har vi en tilskuddsordning for lindrende enheter og hospice, som er en egen filosofi – en internasjonal bevegelse som tilbyr lindrende tilbud mot livets siste slutt. Så vil det, uten at jeg kjenner detaljene i det, også være mulighet for at både kommuner og helseforetak inngår samarbeid med disse. Det har vi noen eksempler på. Lukas Stiftelsen i mitt hjemområde er et sånt eksempel.

Kristin Ørmen Johnsen (H) []: Det jeg spør om, er ideelle organisasjoner. Vi ser at Helsedirektoratet nå utlyser tilskuddsmidler til organisasjoner som har hatt plass på statsbudsjettet. Det er egentlig ganske uforutsigbart å ha disse tilskuddsordningene. Nå sies det riktignok ikke noe om lengden på disse ordningene, men skal man etablere et tilbud innen barnepalliasjon, kreves det spesialistkompetanse på veldig mange nivåer og tverrfaglig kompetanse. Og hvis man skal leve fra år til år på det, vil det være ganske uforutsigbart. Det gjør at man rett og slett kan miste en dimensjon i denne behandlingen. Hva tenker statsråden å gjøre med det?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Den tilskuddsordningen som vi foreslår, vil ha en søknadsprosedyre som Helsedirektoratet jobber med, og som vi i departementet gjennomgår regelverket for. Vi er opptatt av at det skal gis størst mulig forutsigbarhet, og at det skal være tidlig søknadsfrist – Helsedirektoratet har bekreftet at de klarer 1. desember – og at det skal være utbetaling tidlig på året, sånn at virksomheter kan følge kalenderåret, som også er regnskapsåret. Hvis det skal være mer varige tilbud som det offentlige skal finansiere, er denne regjeringen tilhenger av at det skjer gjennom avtaler med de regionale helseforetakene. Nå er vår prioritet å følge opp denne flertallsinnstillingen og å sikre at vi har gode, tverrfaglige palliative team for barn og unge i sykehusene våre.

Kristin Ørmen Johnsen (H) []: Mitt poeng er at palliasjon er et krevende felt. Det er en enorm belastning for foreldrene og den ungdommen som er i den situasjonen. Hvis man da først er i et tilbud, og denne organisasjonen eller foreningen er avhengig av å søke fra år til år, er det uholdbart. Det betyr at man kanskje mister noen av disse tilbudene. Jeg skjønner at statsråden sier at dette skal være avtalebasert, med de regionale helseforetakene. Det er de som da skal overta det, litt etter samme modell som fritt behandlingsvalg. Er det det statsråden mener?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Denne regjeringens politikk er at samarbeid med private aktører skal skje gjennom avtaler. Tilskuddsordningen er et tillegg til det. Den er åpen og søknadsbasert. Jeg tror også at det som har blitt avdekket i det siste, viser at vi trenger bedre kontroll med at tilskuddene virker etter formålet, og at pengebruken er i tråd med intensjonen.

Dessverre fødes det barn i Norge som skal leve et kort liv, og de fødes over hele landet. Det er ikke noen tvil om at det er viktig at vi styrker sykehusenes evne til å ivareta disse familiene gjennom de offentlige sykehusene. De er til stede over hele landet. De bidrar med den nødvendige kompetansen. At de styrkes, sånn at de også kan styrke samarbeidet med kommunen, vil være veldig viktig for disse familiene.

Marian Hussein (SV) []: Det var egentlig et av innleggene til foregående replikant som gjorde meg engasjert til å ta en replikk. Det handler om kompetansenettverkene og de barnepalliative teamene i de regionale helseforetakene. Slik vi har sett i media, og slik mange av oss som har gått tilbake i historikken, til da meldingen om barnepalliasjon ble behandlet i Stortinget, har funnet ut, ba de om 50 mill. kr i støtte for å kunne drifte dette i alle landets sykehus. Men de ble av Solberg-regjeringen avspist med 10 mill. kr.

Tror statsråden at det at de ikke fikk nok ressurser, kan være noe av grunnen til at ikke alle sykehus har klart å ha et godt fungerende barnepalliativt team?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Det tror jeg nok er en del av bildet. Det er også bakgrunnen for at vi i oppdraget vi skal gi i januar, vil uttrykke en klar forventning om at de skal prioriteres og styrkes, og at man skal få det opp å stå i alle de sykehusene i landet som har barne- og ungdomsklinikker.

Presidenten []: Replikkordskiftet er avslutta.

Dei talarane som heretter får ordet, har òg ei taletid på inntil 3 minutt.

Cato Brunvand Ellingsen (SV) []: «Jeg må aldri finne på å dø.» Eller: «Hva hvis jeg dør før sønnen min? Hva da?»

Sånne utsagn er ikke uvanlige i møte med foreldre til barn med funksjonsvariasjon eller alvorlig sykdom. Kampen mot systemet som skal hjelpe, er altfor omfattende – så omfattende at de lurer på hva som vil skje hvis de ikke er der lenger, hva som vil skje med deres egne barn. Det er ikke uvanlig at pårørende tenker denne nesten helt uvirkelige tanken: at det kanskje er bedre at barnet deres dør før de selv. Det er nesten ikke til å holde ut.

Denne saken handler faktisk om barn som skal dø, ofte før sine foreldre. Altfor ofte er kampen for gode tjenester den største av alle kamper. Foreldre må bruke tid og energi på kontakt med kommuner og helseforetak – energi som i stedet kunne vært brukt sammen med sine barn, brukt på den begrensede tiden en har sammen med sitt syke barn eller sitt barn med nedsatt funksjonsevne.

Ofte er familier ganske fornøyde med tjenestene, men inngangen og koordineringen av dem er for vanskelig. Ulike deler av vår velferd snakker for dårlig sammen. Foreldre må selv være koordinator. Derfor er det viktig at barnepalliasjon og habilitering blir en del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan.

Habilitering er et fagfelt som ofte blir nedprioritert. Ikke bare snakker vi om liv som få kjenner. Habilitering blir også nedprioritert til fordel for rehabilitering. For en tid tilbake ble opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering evaluert. Evalueringen finner at «opptrappingsplanen i liten grad har «truffet» habiliteringsfeltet og bidratt lite til sterkere satsing der.»

Kommuner og helseforetak prioriterer ned barn og unge med habiliteringsbehov. De prioriterer dem ofte ned til fordel for vanlige folk. Jeg er glad for at statsråden er så tydelig på sine signaler til helseforetakene, for vi er nødt til å ha større fokus. Helseforetakene prioriterer ned de tverrfaglige barnehabiliteringsteamene. Vi må sikre fokus og penger.

Denne saken handler også om barn som skal leve – leve et liv på lik linje med alle andre barn. De skal leke og lære og være sammen med familie, venner og kjærester. De skal leve et liv i sine nærmiljø sammen med alle andre der. Derfor er det også viktig at tjenestene er tett på der dette livet leves. Hvis det er én eneste grunn til å ha en velferdsstat, må det være dette.

Morten Wold (FrP) []: Jeg vet ikke om det skyldes et øyeblikks tung søvn, uoppmerksomhet, en inkurie, eller hva det nå er, men også Fremskrittspartiet skal stå inne i komiteens tilråding, som Høyre og Kristelig Folkeparti også har meldt i salen her i dag, slik at det da vil være en samlet komité som står bak tilrådingen.

Kari Henriksen hadde her overtatt presidentplassen.

Presidenten []: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 8.

Votering, se tirsdag 15. november